Kunnen longtransplantaties cystische fibrose behandelen?

Cystic fibrosis en longtransplantaties

Cystic fibrosis is een genetische ziekte die ervoor zorgt dat slijm zich ophoopt in uw longen. Na verloop van tijd kunnen herhaalde aanvallen van ontsteking en infectie permanente longschade veroorzaken. Naarmate je conditie vordert, wordt het moeilijker om te ademen en deel te nemen aan de activiteiten die je leuk vindt.

Longtransplantaten worden in toenemende mate gebruikt voor de behandeling van cystische fibrose. In 2014 ontvingen 202 patiënten met cystic fibrosis in de Verenigde Staten een longtransplantatie, volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF).

Een succesvolle longtransplantatie kan een wezenlijk verschil maken in hoe u zich dagelijks voelt. Hoewel het geen remedie is voor cystische fibrose, kan het u voorzien van een gezondere reeks longen. Hierdoor kunt u meer activiteiten uitvoeren en uw leven mogelijk verlengen.

Er zijn veel dingen te overwegen voordat u een longtransplantatie moet ondergaan. Lees verder voor meer informatie over de mogelijke voordelen en risico's van een longtransplantatie.

Wat zijn de potentiële voordelen van een longtransplantatie?

Als u cystische fibrose heeft en uw longen functioneren slecht, kunt u in aanmerking komen voor een longtransplantatie. Je hebt waarschijnlijk moeite met ademhalen en activiteiten uitdelen die je ooit leuk vond.

Een succesvolle longtransplantatie kan uw kwaliteit van leven op tastbare manieren verbeteren.

Een nieuwe reeks gezondere longen zal het gemakkelijker maken om te ademen. Dit kan je helpen om deel te nemen aan meer van je favoriete bezigheden.

Wat zijn de potentiële risico's van een longtransplantatie?

Een longtransplantatie is een complexe procedure. Enkele van de belangrijkste risico's zijn:

• Orgelafwijzing: Je immuunsysteem zal je donorlongen als vreemd behandelen en ze proberen te vernietigen, tenzij je antirejectiemedicijnen gebruikt. Hoewel orgaanrepressie het meest waarschijnlijk zal plaatsvinden binnen de eerste zes maanden na uw operatie, moet u antirejectiemedicijnen nemen om uw immuunsysteem de rest van uw leven te onderdrukken.
• Infectie: Antirejectiemedicijnen dempen je immuunsysteem, waardoor je kansen op het ontwikkelen van infecties toenemen.
• Andere ziekten: Omdat antirejectiemedicijnen uw immuunsysteem onderdrukken, heeft u ook een verhoogd risico op kanker, nieraandoeningen en andere aandoeningen.
• Problemen met uw luchtwegen: soms kan de bloedstroom van uw luchtwegen naar uw donorlongen beperkt zijn. Deze potentiële complicatie kan vanzelf genezen, maar als dat niet het geval is, kan het worden behandeld.

Bij mannen kunnen antirejectiemedicijnen geboorteafwijkingen bij hun kinderen veroorzaken. Vrouwen die een longtransplantatie hebben gehad, lopen mogelijk risico op ernstige complicaties tijdens de zwangerschap.

Wie komt in aanmerking voor een longtransplantatie?

Niet iedereen komt in aanmerking voor een longtransplantatie. Uw arts zal de kansen moeten beoordelen dat u er baat bij heeft en in staat zijn om uw behandelplan te volgen. Het kan weken duren om uw geval te evalueren en te bepalen of u in aanmerking komt.

Dit proces kan omvatten:

• Fysieke evaluaties, inclusief tests om uw long-, hart- en nierfuncties te beoordelen. Dit kan uw arts helpen uw behoefte aan een longtransplantatie te beoordelen, evenals uw risico op mogelijke complicaties.
• Psychologische evaluaties, inclusief consultaties met een maatschappelijk werker of een therapeut. Uw arts, maatschappelijk werker of therapeut kan ook enkele van uw vrienden en familieleden ontmoeten om er zeker van te zijn dat u een goed ondersteuningssysteem en de mogelijkheid heeft om uw postoperatieve zorg te beheren.
• Financiële evaluaties om uw medische dekking te beoordelen en u helpen te bepalen hoe u voor contante uitgaven betaalt, zowel op korte als lange termijn.

Als uw arts vaststelt dat u een goede kandidaat bent, wordt u toegevoegd aan de longtransplantatielijst. U zult worden geïnstrueerd over hoe u zich moet voorbereiden op uw operatie. U kunt een oproep ontvangen dat donorlongen op elk moment beschikbaar zijn.

Donorlongen komen van mensen die onlangs zijn overleden. Ze worden alleen gebruikt als ze gezond blijken te zijn.

Wat houdt een longtransplantatie in?

Om een ​​dubbele longtransplantatie uit te voeren, zal uw chirurgisch team waarschijnlijk een horizontale incisie onder uw borsten maken. Ze zullen je beschadigde longen verwijderen en ze vervangen door donorlongen. Ze zullen bloedvaten en luchtwegen verbinden tussen uw lichaam en uw donorlongen. In sommige gevallen kunnen ze een hart-long-bypass-machine gebruiken om zuurstof door uw lichaam te laten stromen tijdens deze procedure.

Uw chirurgisch team zal uw borstkas sluiten met behulp van steken of nietjes. Ze zullen je incisie wond aankleden en een paar tubes erin laten zodat de vloeistoffen kunnen wegvloeien. Deze buizen zijn tijdelijk. Je hebt ook een beademingsbuis ingebracht totdat je zonder kunt ademen.

Onmiddellijk na uw operatie, wordt u gecontroleerd op ademhaling, hartritmes, bloeddruk en zuurstofniveau's. Wanneer alles op een bevredigende manier functioneert, wordt u uit de intensive care gezet. Je blijft nauwlettend gevolgd terwijl je herstelt. U zult periodieke bloedtesten ondergaan om te ontdekken hoe goed uw longen, nieren en lever werken.

Je verblijf in het ziekenhuis duurt waarschijnlijk een week of twee, afhankelijk van hoe goed je het doet. Voordat u wordt ontslagen, moet uw chirurgisch team u aanwijzingen geven over hoe u voor uw incisie moet zorgen en hoe u uw herstel thuis kunt bevorderen.

Hoe ziet het herstel eruit?

Een longtransplantatie is een grote operatie. Het kan maanden duren om er volledig van te herstellen.

Uw chirurgisch team moet volledige instructies geven voor uw thuiszorg. Ze moeten u bijvoorbeeld leren hoe u uw incisie schoon en droog kunt houden totdat uw steken of nietjes zijn verwijderd. Ze zouden je ook moeten leren hoe je tekenen van infectie kunt herkennen.

U loopt een verhoogd risico op infecties door de antirejectiemiddelen die u moet innemen na een longtransplantatie. Als u een van de volgende symptomen heeft, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts:

• koorts van 100.4 F of hoger
• vloeistoffen lekken uit je incisie
• verergering van pijn op uw incisieplaats
• kortademigheid of moeite met ademhalen

U moet mogelijk vaker bezoeken afleggen in het jaar volgend op uw longtransplantatie. Uw arts kan tests bestellen om uw herstel te controleren, zoals:

• bloedtesten
• longfunctietesten
• thoraxfoto
• bronchoscopie, een onderzoek van uw luchtwegen met behulp van een lange dunne buis

Als uw longtransplantatie succesvol is, zult u een nieuwe set longen hebben die beter werken dan uw oude longen, maar u zult nog steeds cystische fibrose hebben. Dat betekent dat u door moet gaan met uw behandelplan voor cystic fibrosis en regelmatig naar uw arts moet gaan.

Wat zijn de vooruitzichten?

Uw individuele kijk zal afhangen van uw leeftijd en hoe goed uw lichaam zich aanpast aan uw longtransplantatie.

In de Verenigde Staten leeft meer dan 80 procent van de mensen met cystische fibrose met een longtransplantatie na een jaar na hun procedure, meldt de CFF. Meer dan de helft overleeft meer dan vijf jaar.

Een Canadese studie die in 2015 in het Journal of Heart and Lung Transplantation werd gepubliceerd, vond dat het overlevingspercentage na vijf jaar voor cystic fibrosis-patiënten na een longtransplantatie 67 procent bedroeg. Vijftig procent leeft 10 jaar of meer.

Een succesvolle longtransplantatie kan uw leven mogelijk veranderen door uw symptomen te verlichten en u actiever te laten zijn.

Tips om met uw arts te praten

Als u een longtransplantatie overweegt, moet u uw arts vragen of alle andere opties eerst zijn onderzocht. Vraag hen om u te helpen de potentiële voordelen en risico's van een transplantatie te begrijpen. Vraag wat u kunt verwachten als u niet kiest voor de transplantatie.

Als u eenmaal vertrouwd bent met het idee van een longtransplantatie, is het tijd om meer te weten te komen over wat ons te wachten staat. Als je eenmaal op de transplantatielijst staat, moet je voorbereid zijn om de oproep te krijgen dat je donorlongen zijn aangekomen, ongeacht wanneer het komt.

Hier zijn een paar vragen om het gesprek met uw arts te beginnen:

• Wat moet ik weten en doen terwijl ik op de wachtlijst sta?
• Welke voorbereidingen moet ik treffen voor wanneer de longen beschikbaar komen?
• Wie zal het longtransplantatieteam vormen en wat is hun ervaring?
• Hoe lang moet ik na de operatie in het ziekenhuis blijven?
• Welke medicijnen moet ik nemen na de operatie?
• Na de operatie, welke symptomen betekenen dat ik naar een dokter moet?
• Hoe vaak moet ik een follow-up uitvoeren en welke testen gaan volgen?
• Hoe ziet herstel eruit en wat zijn mijn langetermijnvooruitzichten?

Laat de antwoorden van uw arts u begeleiden naar meer diepgaande vragen.