Net als veel andere kinderen van haar leeftijd speelde de 9-jarige Edi Mesa in 2002 in het park in haar woonplaats Coachella, Californië.
Het bleek dat er zich een tumor had ontwikkeld in de gekwetste duim. Edi liet de tumor verwijderen, maar in de loop van de volgende twee jaar kwam hij twee keer terug. Toen de derde tumor werd verwijderd, ontdekten artsen dat het kanker was.
? Ik kreeg te horen dat ik sarcoomkanker had en dat mijn duim moest worden afgehakt ,? Zegt Edi. ? Maar na het krijgen van een second opinion, kon een nieuwe arts mijn zaak behandelen, op mijn duim werken en het opslaan.?
Jaren later, na een zware jacht op bronchitis met lichte longontsteking, inspecteerde Edi zichzelf in het ziekenhuis. Daar vertelden artsen haar dat ze chronische obstructieve longziekte (COPD) had.
COPD is een reeks progressieve longaandoeningen die langzaam de luchtzakjes in de longen vernietigen, de luchtstroom verstoren en het steeds moeilijker maken om te ademen. Ongeveer 24 miljoen mensen hebben de aandoening, maar dit komt meestal voor bij mensen boven de 40 en bij mensen die huidige of voormalige rokers zijn.
? Ik rookte niet en dus dat is frustrerend? zegt ze, en legt uit hoe de bijwerkingen van haar sarcoom ertoe hebben geleid dat ze een 'rokersziekte' heeft ontwikkeld? veel eerder dan normaal is. In de loop van de jaren zou mijn longen steeds vaker littekens oplopen als ik werd getroffen door longontsteking of bronchitis of een bovenste luchtweginfectie (URI).?
? Als een kind, dacht ik niet aan mijn toestand als dat ik ziek ben? zegt Edi. ? Ik dacht aan alles als een nieuwe verkoudheid of griep.?
? Soms kijk ik naar mijn zus als een dubbele spiegel. Ik kan zien waar ik had kunnen zijn ,? ze zegt.
Toen ze tieners waren, herinnerde Edi zich hoe ze haar zus en hun vrienden naar het strand had gereden.
? Toen we naar een club gingen, zat ik aan een tafel en zag iedereen dansen, wat moeilijk was? ze zegt.
Tegenwoordig is Edi's zus ook een moeder van drie kinderen. Edi is zelf medisch niet in staat om te bevallen.
Als kind zegt Edi dat ze zich er meer dan bewust van was hoe haar gezondheid de rest van haar familie beïnvloedde: "Als een kind is het eerste waar je aan denkt, je familie, en je wilt alles doen wat ze zeggen dat zou kunnen helpen. Ik kom uit een Spaanse familie, dus we denken niet aan onszelf - we zijn een geheel, niet één.?
? Het was moeilijk om de droefheid te zien die mijn familie voelde vanwege mij? ze zegt.
? Mijn zus is mijn verpleegster? zegt Edi. ? Ik heb veel moeite om mijn hele lichaam te bewegen en te gebruiken - ik kan blijven staan maar het is moeilijk - dus elke ochtend laat ze me ontbijten en helpt me.?
Van daar, een typische dag omvat het nemen van twee verneveling medicijnen voor ongeveer 30 minuten, gevolgd door het gebruik van haar inhalator. Ze kleedt zich vervolgens aan en helpt haar baby nichtje te bekijken, terwijl haar zus haar dag schoonmaakt of zich klaarmaakt.
Ze heeft ook een vriend van drie jaar.
Hij is ondersteunend. Hij weet alles van mijn toestand, kent al mijn dokters en blijft met mij in het ziekenhuis als ik wordt opgenomen.?
Een paar maanden geleden kreeg Edi te horen dat ze nu alveolaire longziekte heeft. Dit betekent dat haar longen kooldioxide niet filteren zoals ze zouden moeten zijn.
? Nu vraag ik me af of ik zal sterven vanwege COPD, of vanwege dit ,? Zegt Edi.
Hoe gaat ze om?
In zekere zin kijkt ze naar haar toestand door gewoon op de vooruitspoelknop te drukken.
Edi zegt dat ze de tijd ook meer waardeert dan ze zou kunnen als ze niet ziek was. ? Ik denk dat iedereen waardeert wat ze hebben, maar ik denk dat als je ziek bent, je buiten de gebaande paden een beetje meer dan de gemiddelde persoon denkt? ze zegt.
? Je leert jong dat er dingen zijn die je moet loslaten. Als je iets in het leven niet kunt beheersen, stop je echt en vraag je jezelf af: is het de opflakkering of ziekenhuisopname waard?
? Het leven is nu veel gemakkelijker en leuker.?