Hoe het krijgen van een rolstoel voor mijn chronische ziekte mijn leven veranderde
Share
Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
? Je bent te koppig om in een rolstoel terecht te komen.?
Dat is wat een deskundige fysiotherapeut in mijn toestand, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), me vertelde toen ik begin twintig was.
EDS is een bindweefselaandoening die vrijwel elk deel van mijn lichaam aantast. Het meest uitdagende aspect van het hebben van het is dat mijn lichaam voortdurend gewond raakt. Mijn gewrichten kunnen subluxeren en mijn spieren kunnen honderden keren per week trekken, spasmen of scheuren. Ik heb met EDS gewoond sinds ik 9 jaar oud was.
Er was een tijd dat ik veel tijd besteedde aan het nadenken over de vraag, Wat is handicap? Ik overwoog mijn vrienden met zichtbare, meer traditioneel begrepen beperkingen te zijn? Echte mensen met een handicap.?
Ik kon mezelf er niet toe brengen om zich te identificeren als een gehandicapte persoon, wanneer - van buitenaf - mijn lichaam anders gezond zou kunnen zijn. Ik beschouwde mijn gezondheid als constant veranderend, en ik beschouwde handicap alleen als iets dat vast en onveranderlijk was. Ik was ziek, niet gehandicapt, en het gebruik van een rolstoel was slechts iets dat? Echte gehandicapte mensen? kon doen, zei ik tegen mezelf.
Van de jaren dat ik beweerde dat er niets mis met me was tot de tijd dat ik de pijn doorbracht, is het grootste deel van mijn leven met EDS een verhaal van ontkenning geweest.
Tijdens mijn tienerjaren en begin twintig kon ik de realiteit van mijn slechte gezondheid niet accepteren. De gevolgen van mijn gebrek aan zelfcompassie waren maandenlang doorgebracht in bed - niet in staat om te functioneren als gevolg van mijn lichaam te hard te duwen om te proberen mijn tempo bij te houden? Normaal? gezonde leeftijdsgenoten.
Duw mezelf om 'goed' te zijn
De eerste keer dat ik ooit een rolstoel gebruikte, was op een luchthaven. Ik had nog nooit overwogen om een rolstoel te gebruiken, maar ik had mijn knie ontwricht voordat ik op vakantie ging en hulp nodig had om door de terminal te komen.
Het was een verbazingwekkende energie- en pijnbesparende ervaring. Ik vond het niet belangrijker dan me naar het vliegveld te brengen, maar het was een belangrijke eerste stap om me te leren hoe een stoel mijn leven kon veranderen.
Als ik eerlijk ben, had ik altijd het gevoel dat ik mijn lichaam te slim af kon zijn - zelfs na bijna 20 jaar met meerdere chronische aandoeningen te hebben geleefd.
Ik dacht dat als ik zo hard probeerde als ik kon en doordrong, het prima ging, of zelfs beter werd.
Hulpmiddelen, meestal krukken, waren voor acute verwondingen, en elke medische professional die ik zag, vertelde me dat als ik hard genoeg zou werken, ik dat zou doen? - uiteindelijk.
Dat was ik niet.
Ik zou dagen, weken of zelfs maanden crashen om mezelf te ver te duwen. En te ver voor mij is vaak wat gezonde mensen lui zouden vinden. In de loop van de jaren ging mijn gezondheid verder achteruit en het voelde onmogelijk om uit bed te komen. Lopen meer dan een paar stappen veroorzaakte me zoveel hevige pijn en vermoeidheid dat ik binnen een minuut zou kunnen huilen nadat ik mijn flat had verlaten. Maar ik wist niet wat ik eraan moest doen.
Tijdens de slechtste tijden - toen ik voelde dat ik niet de energie had om te bestaan - zou mijn moeder met de oude rolstoel van mijn oma opduiken, gewoon om me uit bed te krijgen.
Ik zou plonsen en ze zou me meenemen om naar winkels te kijken of gewoon wat frisse lucht te krijgen. Ik begon het steeds vaker te gebruiken bij sociale gelegenheden waarbij ik iemand had om me te duwen, en het gaf me de mogelijkheid om mijn bed te verlaten en een schijn van leven te hebben.
Vorig jaar kreeg ik mijn droombaan. Dat betekende dat ik moest bedenken hoe ik moest gaan door nietsdoen te doen om het huis een paar uur van een kantoor naar het werk te laten gaan. Mijn sociale leven nam ook toe en ik verlangde naar onafhankelijkheid. Maar toch, mijn lichaam worstelde om bij te blijven.
Ik voel me fantastisch in mijn elektrische rolstoel
Door middel van educatie en online contact met andere mensen, kwam ik erachter dat mijn kijk op rolstoelen en invaliditeit als geheel enorm slecht geïnformeerd was, dankzij de beperkte beelden van handicap die ik zag in het nieuws en de populaire cultuur die opgroeide.
Ik begon me te identificeren als gehandicapt (ja, onzichtbare handicaps zijn iets!) En besefte dat? Hard genoeg proberen? doorgaan was niet bepaald een eerlijke strijd tegen mijn lichaam. Met alle wil van de wereld kon ik mijn bindweefsel niet repareren.
Het was tijd om een elektrische rolstoel te krijgen.
Het vinden van de juiste is voor mij belangrijk. Na het shoppen vond ik een whizzy-stoel die ongelooflijk comfortabel is en me een geweldig gevoel geeft. Het kostte maar een paar uur om mijn elektrische rolstoel te gebruiken als een deel van me. Zes maanden later krijg ik nog steeds tranen in mijn ogen als ik eraan denk hoeveel ik er dol op ben.
Ik ging voor het eerst in vijf jaar naar een supermarkt. Ik kan naar buiten gaan zonder dat het de enige activiteit is die ik die week doe. Ik kan mensen zijn zonder bang te zijn om in een ziekenhuiskamer terecht te komen. Mijn elektrische rolstoel heeft me een vrijheid gegeven die ik me niet kan herinneren.
Voor mensen met een beperking gaan veel gesprekken rond rolstoelen over hoe ze vrijheid brengen - en dat doen ze echt. Mijn stoel heeft mijn leven veranderd.
Maar het is ook belangrijk om te beseffen dat een rolstoel in het begin een last kan voelen. Voor mij was het verwerken van een rolstoel een proces dat een aantal jaren in beslag nam. De overgang van in staat zijn om rond te lopen (zij het met pijn) naar het regelmatig geïsoleerd zijn thuis, was er een van verdriet en opnieuw leren.
Toen ik jonger was, zat het idee om vast te zitten? in een rolstoel was angstaanjagend, omdat ik het verbonden met het verliezen van meer van mijn vermogen om te lopen. Toen dat vermogen eenmaal verdwenen was en mijn stoel me de vrijheid gaf, zag ik het heel anders.
Mijn gedachten over de vrijheid van het gebruik van een rolstoel staan haaks op het medelijden dat rolstoelgebruikers vaak krijgen van mensen. Jonge mensen die er goed uitzien? maar gebruik een stoelbeleving heel jammer.
Maar hier is het ding: wij hebben uw medelijden niet nodig.
Ik heb zo lang geloofd dat medische deskundigen geloofden dat als ik een stoel gebruikte, ik op de een of andere manier had gefaald of opgegeven. Maar het tegenovergestelde is waar.
Mijn elektrische rolstoel is een erkenning dat ik mezelf niet door een extreme pijn heen moet duwen voor de kleinste dingen. Ik verdien de kans om echt te leven. En ik ben blij om dat te doen in mijn rolstoel.
Natasha Lipman is een chronische ziekte- en invaliditeitsblogger uit Londen. Ze is ook Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst en Virgin Media Pioneer. Je kunt haar vinden op Instagram, Twitter en haar blog.
