Vergis u niet: Victoria Reese is woest. Ze is een vrouw die kracht, stijl en slimme eigenschappen uitstraalt. Als CEO van het boutique creative consultancy, Victor Group LA- en all-round cool chick - is ze een inspiratie geworden voor vrouwen van kleur en meer dan 10.000 volgers op Instagram.
Maar in 2012 werd haar felheid tot de ultieme test gebracht toen ze ontdekte dat ze relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) had. De ziekte werkt anders bij verschillende mensen, en Reese bracht de maanden door vlak na haar diagnose en probeerde alles te leren wat ze kon. Maar terwijl ze verder ging graven, merkte ze dat ze naar een soort MS-leegte staarde. Ze wist dat ze niet de enige zwarte vrouw met de ziekte kon zijn. En zij had gelijk.
Een studie uit 2015 van de American Academy of Neurology wees uit dat Afrikaanse Amerikanen een 47 procent hoger risico hebben op MS, in vergelijking met blanken. En vrouwen hebben drie keer meer risico dan mannen.
Dus waar waren deze honderden mensen? De vrouwen van kleur? Waar en hoe kon ze ze vinden?Als iets een hashtag verdiende, wist dit wel - en Reese wist precies hoe ze een krachtige online community moesten bouwen. Dit jaar creëerde ze #WeAreILLmatic, een first-of-its-kind ondersteuningssysteem voor vrouwen met een kleur die leven met multiple sclerose (MS). Met de campagne wilde Reese het landschap veranderen, het beeld van? Ziek? Opnieuw definiëren? en verenigen de gemeenschap van zwarten die leven met de ziekte.
Online communities zijn steeds belangrijker plaatsen voor mensen om ondersteuning te vinden. Een studie in het African Journal of Disability citeert dat zelfs mensen met MS die passiever zijn, niet-commentatoren in online gemeenschappen terughoudendheid en voordelen vinden. Op de achtergrond van verhalen van actievere gebruikers krijgen ze emotionele steun, informatie en sociale gezelschappen. Ze weten, voor misschien de eerste keer, dat ze niet alleen zijn.
Voor #WeAreILLmatic liet Reese zich inspireren door de legendarische rapper Nas (die ook toestemming heeft gekregen om deze naam te gebruiken). Zijn iconische album uit 1994,? Illmatic? heeft een stempel gedrukt op de muziekgeschiedenis. ? We willen een stempel drukken op de cultuur zoals Nas deed met Illmatic? hun website zegt.
De vrouwen die hun #WeAreILLmatic-verhalen delen, zijn inspirerend en dynamisch.
De volgende stappen voor #WeAreILLmatic is een 10-delige, jarenlange sociale mediabewustmakingstour die ernaar streeft de weinigbedoelde onderwerpen met betrekking tot MS onder de aandacht te brengen. Het eerste deel,? The Genesis ,? is al in beweging als meer MS-strijders hun verhalen delen met behulp van de hashtags # weareillmatic, #thegenesis en #msawareness.
Na The Genesis, hier is een voorproefje van de toekomst van Reese's beweging:
Alleen al van de titels lijkt het erop dat de MS-gemeenschap iets nieuws en verbazingwekkends heeft om naar uit te kijken.
Reese is nu een ambassadeur voor de National Multiple Sclerosis Society, waar ze als mentor en activist in de MS-gemeenschap werkt. Van haar zinderende online community zegt Reese: "We zijn misschien ziek, maar we zijn nog steeds dope."
Allison Krupp is een Amerikaanse schrijver, redacteur en schrijver van ghostwriting. Tussen wilde, multi-continentale avonturen, woont ze in Berlijn, Duitsland. Bekijk haar website hier.