7 Cystic Fibrosis liefdadigheidsinstellingen die een verschil maken

Cystic fibrosis is een chronische aandoening die slijm doet opbouwen in de longen, pancreas en andere organen. Dit veroorzaakt problemen met ademhalen, verhoogt de kans op het ontwikkelen van infecties en een breed scala aan andere symptomen, die van persoon tot persoon verschillen. De aandoening is genetisch, wat betekent dat het van ouder op kind wordt doorgegeven. Om cystische fibrose te krijgen, moeten beide ouders drager zijn van het defecte gen. De reden dat de aandoening zo complex is en verschillende symptomen kan veroorzaken, is omdat er meer dan 1.700 bekende mutaties van zijn.

Cystic fibrosis treft ongeveer 30.000 mensen in de Verenigde Staten en meer dan 70.000 mensen wereldwijd. Er worden ongeveer 1.000 nieuwe gevallen per jaar gediagnosticeerd en meer dan 75 procent wordt gediagnostiseerd op de leeftijd van twee.

Onderzoek is nodig om betere behandelingen en een mogelijke remedie te ontdekken. Omdat de ziekte levenslang is en levensbedreigend kan zijn, hebben mensen met cystic fibrosis vaak ondersteuning nodig om de juiste medische zorg en andere middelen in hun gemeenschap te vinden.

Wanneer u doneert aan of hulp zoekt bij een goed doel, wilt u er zeker van zijn dat u er een kunt vertrouwen. Deze zeven organisaties doen een indrukwekkende taak om mensen bewust te maken en hulp te bieden aan mensen met cystische fibrose.

Boomer Esiason Foundation

Voormalig NFL-quarterback Boomer Esiason lanceerde de Boomer Esiason Foundation in 1994 nadat zijn zoon Gunnar werd gediagnosticeerd met cystic fibrosis. Tegenwoordig is het een goed doel voor liefdadigheidsinstellingen van Charity Navigator, met volledige punten op het gebied van verantwoordelijkheid en transparantie.

De organisatie sponsort verschillende programma's die zijn ontworpen om mensen in de cystic fibrosis-gemeenschap te helpen, inclusief beurzen, transplantatiesubsidies, educatieve video's, podcasts en meer. Gunnar Esiason heeft ook zijn eigen blog, waar hij zijn persoonlijke ervaringen deelt met mucoviscidose.

Bezoek hun website.

De Cystic Fibrosis Foundation

De Cystic Fibrosis Foundation is een van de grootste en oudste non-profitorganisaties die zich richt op het creëren van bewustzijn en het helpen van mensen met de ziekte. Met een 4-sterren rating van Charity Navigator, werd het in 1955 opgericht door een groep ouders van kinderen met cystic fibrosis. In de loop der jaren is het aanzienlijk gegroeid, wat grotendeels heeft bijgedragen aan de doorbraken in onderzoek en de ondersteuning die beschikbaar is voor mensen die met de ziekte leven. Het heeft 70 hoofdstukken en financiert meer dan 120 zorgcentra in de VS alleen.

Onderzoek en financiële steun van de Foundation hebben Vertex Pharmaceuticals Inc. geholpen om het medicijn Lumacaftor te ontwikkelen, dat in combinatie met ivacaftor de longfunctie verbetert bij mensen met de meest voorkomende cystische fibrose-mutatie, F508del-CFTR. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) breidde zijn goedkeuring van het medicijn uit met kinderen van 6 tot 11 jaar oud.

In 2016 kondigde de stichting ook de opening aan van een nieuwe onderzoeksfaciliteit die uitsluitend gewijd is aan het ontdekken van geavanceerde nieuwe behandelingen voor de genetische mutatie.

Bezoek hun website.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

De Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) heeft een andere benadering dan de meer traditionele goede doelen. De focus ligt op het verstrekken van recreatieve subsidies aan mensen met cystic fibrosis, zodat ze een fysiek actieve levensstijl kunnen handhaven.

Oprichter Brian Callanan werd bij de geboorte gediagnosticeerd met de aandoening. Na het realiseren van de positieve impact die oefening op hem had, zowel fysiek als mentaal, begon hij met CFLF om anderen met mucoviscidose te helpen en om hen te helpen toegang te krijgen tot gezonde recreatieve activiteiten. Sinds de oprichting in 2003 heeft de organisatie meer dan 500 beurzen toegekend.

Bezoek hun website.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI), opgericht in 1975, is een goed doel op Charity Navigator. Hoewel CFRI cystic fibrosis-onderzoek financiert, gaat een groot deel van zijn inspanningen naar het creëren en onderhouden van een gemeenschapsondersteunend systeem voor cystische fibrosepatiënten en hun zorgverleners.

De organisatie biedt een maandelijkse persoonlijke ondersteuningsgroep gerund door een gekwalificeerde maatschappelijk werker voor CF-zorgverleners. Mensen die niet lokaal zijn, kunnen in het hele land bellen en er lid van worden.

Jaarlijkse retraites gesponsord door CFRI helpen mensen met cystische fibrose en hun families contact te maken met anderen die dezelfde uitdagingen doorstaan. CFRI spant zich ook in om Spaanssprekende gezinnen te helpen bij zijn gemeenschap door tweetalige dvd's en nieuwsbrieven te maken.

Bezoek hun website.

Emily's Entourage

Emily's Entourage is geboren uit noodzaak. De mede-oprichter en naamgever van de stichting, Emily, heeft een gevorderd stadium van cystische fibrose en slechts 35 procent longfunctie.Huidig ​​wetenschappelijk onderzoek was niet gericht op behandelingen voor haar specifieke mutatie, dus nam Emily, samen met vrienden en familie, het heft in eigen hand.

Sinds 2011 heeft Emily's Entourage meer dan $ 2 miljoen opgehaald voor CF-onderzoek gericht op zeldzame mutaties. Dit jaar werd haar organisatie geprofileerd door CNN. Emily werd in 2015 ook door het Witte Huis benoemd tot 'Champion of Change'.

Bezoek hun website.

Mauli Ola Foundation

Brothers James en Charles Dunlop begonnen de Mauli Ola Foundation in 2007 na het lezen van een artikel in de New England Journal of Medicine citeren de voordelen van zout water voor mensen met cystic fibrosis. Beide Dunlops werkten voor het genetisch testbedrijf, Ambry Genetics, en waren enthousiaste surfers. Ze besloten om werk met passie te combineren in een poging om mensen te helpen.

De Mauli Ola Foundation verbindt mensen met genetische ziekten, waaronder die met cystic fibrosis, met surfen en andere oceaantherapieën. In 2015 bundelden Quiksilver Pro Gold Coast, World Surf League-atleten en Mauli Ola-ambassadeurs hun krachten om een ​​groep lokale kinderen met cystisch fibrosissurfen te nemen.

Bezoek hun website.

Rock CF Foundation

Emily Schaller startte de Rock CF Foundation in 2007. Als iemand die leeft met mucoviscidose, vond Schaller in het kader van haar behandelplan een grote hulp. Ze crediteert de reguliere cardio met het krijgen van haar longen naar hun hoogst functionerende capaciteit sinds haar kindertijd.

Het doel van Rock CF Foundation is het vergroten van het bewustzijn over cystic fibrosis, het financieren van onderzoek en het helpen van mensen die erbij wonen en een hogere kwaliteit van leven ervaren. Het Kicks Back-programma van de Foundation geeft hardloopschoenen aan mensen met cystic fibrosis en betaalt registratiekosten voor een race van hun keuze.

Emily en haar stichting zijn te zien in tal van spraakmakende publicaties, waaronder The New York Times, The Atlantic, en Forbes.

Bezoek hun website.