Ik ben een? Spoonie.? Hier is wat ik wou dat meer mensen wisten over chronische ziekten

Toen ik als kind chronisch ziek werd, kon ik niet uitleggen hoe verschillend mijn energieniveaus waren. Iedereen om me heen kon het zien. Ik ging van een gelukkig, vrolijk kind naar een die lusteloos was. Toen ik zei dat ik moe was? echter, mensen begrepen de omvang van wat ik bedoelde niet helemaal.

Pas toen ik afstudeerde, vond ik een manier om mijn vermoeidheid beter te verklaren. Het is toen ik hoorde over de lepelentheorie.

Wat is de lepelentheorie?

? The Spoon Theory ?, een persoonlijk verhaal van Christine Miserandino, is populair bij veel mensen die te maken hebben met chronische ziekten. Het beschrijft perfect dit idee van beperkte energie, met behulp van? Lepels? als een eenheid van energie.

Miserandino leeft met lupus, een chronische auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat een immuunsysteem de gezonde cellen van het lichaam aanvalt. Op een dag, schrijft Miserandino, wilde haar vriend de realiteit van het leven met een chronische ziekte beter begrijpen.

? Terwijl ik probeerde mijn kalmte te bereiken, wierp ik een blik rond de tafel om hulp of begeleiding, of op zijn minst stal ik tijd om na te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik nooit zelf heb kunnen beantwoorden? Miserandino schrijft.

? Hoe leg ik elk detail uit van elke dag die wordt beïnvloed, en geef ik de emoties die een zieke doormaakt met helderheid. Ik had het kunnen opgeven, een grap gekraakt zoals ik gewoonlijk doe en het onderwerp veranderen, maar ik weet nog dat ik dacht, als ik dit niet probeer uit te leggen, hoe kan ik ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik mijn beste vriend dit niet kan uitleggen, hoe kan ik dan mijn wereld uitleggen aan iemand anders? Ik moest het op zijn minst proberen.?

Zittend in een café ?, legt Miserandino uit hoe ze lepels verzamelde en gebruikte om eindige eenheden energie te vertegenwoordigen. Energie, voor velen van ons met een chronische ziekte, is beperkt en hangt af van vele factoren, waaronder stressniveaus, hoe we slapen en pijn. Miserandino liep toen met haar vriend door de normale dag van de vriend, terwijl hij lepels of energie nam, weg van de vriend terwijl de discussie voortduurde. Tegen het einde van de dag kon haar vriendin niet zoveel doen als ze wilde. Toen ze zich realiseerde dat Miserandino hier elke dag doorheen ging, begon haar vriend te huilen. Ze begreep toen hoe kostbare tijd was voor mensen als Miserandino en hoe weinig? Lepels? ze had de luxe om te spenderen.

Identificeren als een? Spoonie?

Het is onwaarschijnlijk dat Miserandino werd verwacht zo veel mensen zich te identificeren met Spoon Theory toen ze het conceptualiseerde en erover schreef op haar site, Maar je ziet er niet ziek uit. Maar tot de lepelentheorie had niemand anders de processen van chronische ziekte zo simpel en toch zo effectief uitgelegd. Het is over de hele wereld geaccepteerd als deze verbazingwekkende tool om te beschrijven hoe leven met ziekte er echt uitziet. The Spoon Theory heeft sinds het begin enkele geweldige dingen gedaan - een daarvan is een manier bieden voor mensen om anderen te ontmoeten die met ziekte te maken hebben. Een snelle zoekopdracht op sociale media zal honderdduizenden berichten opleveren van mensen die zich identificeren als een Spoonie.?

Dawn Gibson is iemand van deze mensen. Naast het feit dat ze momenteel een verzorger is voor een familielid, leeft Dawn met spondylitis, voedselallergieën en leermoeilijkheden. In 2013 creëerde ze #SpoonieChat, een Twitter-chat die werd gehouden op woensdagavond van 8 tot 21.30 uur. Oosterse tijd, waarin mensen vragen stellen en hun ervaringen delen als Spoonies. Gibson zegt dat de oprichting van de Lepeltheorie de communicatie heeft geopend voor mensen met een chronische ziekte en voor hen die voor hen zorgen.

? The Spoon Theory biedt een lingua franca voor de Spoonie-set, 'een wereld van begrip openen bij patiënten, tussen patiënten en hun omgeving, en tussen patiënten en clinici die willen luisteren'? Gibson zegt.

Het leven beheren als een 'Spoonie

Voor mensen zoals Gibson, die Type A-persoonlijkheden hebben en veel projecten op zich nemen, is het leven als een Spoonie niet altijd gemakkelijk. Ze deelt dat het gebruiken van lepels als valuta geweldig is, maar de ziekte bepaalt hoeveel we moeten uitgeven. A? Spoonie? heeft meestal minder lepels te besteden dan dingen die gedaan moeten worden.?

Buiten de medicijnen en doktersafspraken kan ons dagelijks leven worden beperkt en gedicteerd door wat onze ziekten doen met ons lichaam en onze geest. Als iemand met meerdere chronische ziektes mezelf, gebruik ik het concept van lepels voortdurend als energie met familie, vrienden en anderen. Als ik een zware dag heb, zeg ik vaak tegen mijn man dat ik misschien niet de lepels eet om te koken of boodschappen te doen. Het is echter niet altijd gemakkelijk om toe te geven, omdat het kan betekenen dat we dingen mislopen waar we echt zin in hebben.

De schuld in verband met het hebben van een chronische ziekte is een zware last. Een van de dingen waar de Lepeltheorie mee kan helpen, is dat er een scheiding is tussen wat we graag willen doen en wat onze ziektes dicteren.

Gibson komt hier ook op terug: "De hoogste waarde van de lepeltheorie is voor mij dat ik mezelf kan begrijpen. Onze mensen herinneren elkaar er vaak aan dat we niet onze ziekten zijn en dat is waar. Maar de ethiek van Spoonie stelt mij in staat om die scheiding intellectueel te maken. Als mijn lichaam beslist dat we geen sociale plannen kunnen maken, weet ik dat ik niet vlokkig ben. Er is geen hulp voor. Dat verlicht de zware culturele last om het gewoon uit te doven of harder te proberen.?

Meer bronnen om meer te leren over en contact te maken met Spoonies

Hoewel de lepelentheorie bedoeld is om buitenstaanders te helpen begrijpen hoe het is om met ziekte te leven, helpt het patiënten ook op ongelooflijke manieren. Het geeft ons de mogelijkheid om contact te maken met anderen, onszelf te uiten en aan zelfcompassie te werken.

Als je meer wilt verbinden met Spoonies, zijn er enkele geweldige manieren om dit te doen:

• Download een gratis exemplaar van? The Spoon Theory? door Christine Miserandino in PDF-formaat
• Doe mee met #Spooniechat woensdag van 8 tot 9:30 uur Eastern Time op Twitter
• Zoek #spoonie op Facebook, Twitter, Instragram en Tumblr
• Maak contact met Dawn's Spoonie Chat-community op Facebook
• Ontdek #Spoonieproblemen op sociale media, een enigszins luchtige hashtag Spoonies gebruiken om te praten over hun unieke ervaringen met chronische ziekte.

Hoe heeft lepeltheorie je geholpen om beter om te gaan met het leven met chronische ziekten of om het beter te begrijpen? Vertel het ons hieronder!

Kirsten Schultz is een schrijver uit Wisconsin die seksuele en gendernormen op de proef stelt. Door haar werk als chronische ziekte- en handicapactivist, heeft ze de reputatie barrières te doorbreken terwijl ze met aandacht constructieve problemen veroorzaakt. Kirsten heeft onlangs Chronische Sex opgericht, die openlijk bespreekt hoe ziekte en invaliditeit onze relaties met onszelf en anderen beïnvloeden, inclusief - je raadt het al - seks! Je kunt meer leren over Kirsten en Chronic Sex op chronicsex.org.