Zwart en blauw This Is My Life with ITP
Share
Ik ben Jelka Lepever, een 22-jarige vrouw die haar droom zonder angst leeft. Ik was pas 6 jaar oud toen ik werd gediagnosticeerd met immune trombocytopenie (ITP); nadat ik tegen een tafel aanliep, kreeg ik een enorme blauwe plek op mijn arm.
Mijn ouders namen me mee naar mijn kinderarts toen ze merkten dat de blauwe plek op mijn arm groter werd en me pijn deed. Het begon erg opgezwollen te worden en het leek erop dat het niet beter zou worden. Mijn kinderarts stuurde me onmiddellijk om een paar doktoren in het ziekenhuis te bezoeken en ze hebben verschillende testen gedaan.
De tests toonden aan dat ik een zeer laag aantal bloedplaatjes had - slechts 6.000 cellen per microliter (cellen / mcL). Dit bracht hen ertoe om mij te diagnosticeren met ITP, een bloedingsstoornis waarbij het immuunsysteem bloedplaatjes vernietigt (cellen die nodig zijn voor normale bloedstolling).
Ik was nog zo jong en de artsen geloofden dat er een kans was dat ik met de leeftijd uit de conditie zou kunnen groeien. Totdat dat gebeurde, moest ik extra voorzichtig zijn met alles wat ik deed.
Ik mocht niet buiten spelen als er enig risico was dat ik ergens tegenaan stootte of op de grond viel. Ik mocht niet deelnemen aan de gymles op school. Jarenlang zat ik meerdere uren per week aan de zijlijn. Elke activiteit waarbij ik ergens tegenaan liep of te hard viel, was verboden terrein.
Het ziekenhuis werd mijn tweede thuis. Ik was daar een paar keer per week om het aantal bloedplaatjes te controleren. Als het te laag was (de artsen wachtten meestal tot ik onder de 20.000 cellen / mcL kwam), zouden ze het meteen behandelen. Dit gebeurde bijna elk bezoek voor de eerste paar jaar.
Hoe ouder ik werd, hoe stabieler het aantal bloedplaatjes werd. Elke vrijdag na school zou ik naar het ziekenhuis gaan om te worden behandeld met een injectie van intraveneus immunoglobuline (IVIg). Met de IVIg-behandeling zou het aantal bloedplaatjes stabiel blijven gedurende een week.
Uiteindelijk werd de tijd tussen behandelingen langer en mijn telling was veel hoger (ik was boven het gemiddelde van 150.000 cellen / mcL). Toen ik 16 was, besloten mijn artsen dat ik genezen was. Ze dachten dat ik eruit groeide toen ik ouder werd.
Op mijn 17e begon ik te reizen voor werk; Ik vloog over de hele wereld. Op een gegeven moment was ik bezig met het verkrijgen van een werkvisum voor Zuid-Korea en ik kreeg een recidief tot een zeer laag aantal bloedplaatjes. Ik kreeg opnieuw de diagnose ITP.
De dokters vertelden me dat de toestand nu chronisch was en dat ik ermee moest leren leven. Niets hiervan was echter een schok voor mij, omdat ik er sinds mijn zesde jaar mee leefde.
Sindsdien is het aantal bloedplaatjes stabiel en niet zo laag dat ik een behandeling nodig heb. Ik drijf momenteel tussen de 40.000 en 70.000 cellen / mcL.
De afhaalmaaltijden
Ik wil niet leven zoals ITP wil dat ik leef. Ik wil leven zoals ik wil leven. Ik heb een manier gevonden om langere tijd de wereld rond te reizen zonder bang te zijn voor wat er met me zou kunnen gebeuren. Ik neem contact op met mijn arts wanneer ik hem nodig heb en hij helpt me meteen. Ook vond ik een uitstekende reisverzekering.
Ik heb meer aan sport gedaan omdat ik van ze hou! Ik ken mijn grenzen en wat ik kan doen zonder mezelf in gevaar te brengen. Ken gewoon je lichaam en je zult erdoorheen komen. Aan het einde van deze reis is genieten van het leven waar het allemaal om draait! Waardeer de dingen die je kunt doen en concentreer je niet op de dingen die je niet kunt doen.
Ik wil gewoon dat je weet dat het nog steeds mogelijk is om je dromen te volgen. Het kan een beetje meer voorbereiding vergen, maar het is het waard.
Jelka Lepever is een 22-jarige vrouw uit België. Toen ze 6 was, kreeg ze de diagnose ITP en leeft ze sindsdien altijd met de aandoening. Ze is fulltime en heeft sinds haar 17e de wereld rondgereisd om haar carrière voort te zetten. Ze deelt haar verhaal over ITP en veganisme (ze is al drie jaar veganist) wanneer ze maar kan.
