5 tips om goed te leven met Cystic Fibrosis

Waarom het uitmaakt

Als u cystische fibrose heeft, is het belangrijk om zoveel mogelijk te leren over de aandoening en hoe u deze moet behandelen. Het nemen van maatregelen om zo gezond mogelijk te blijven en indien nodig een behandeling te ondergaan, kan ernstige infecties helpen voorkomen.

Er is geen remedie voor cystische fibrose. Hoewel het onmogelijk is om opflakkeringen volledig te voorkomen, zijn er dingen die u kunt doen om hun frequentie en ernst te verminderen en uw kwaliteit van leven te verbeteren.

Tip 1: Begrijp uw behandelingsopties

Cystic fibrosisbehandelingen hebben de afgelopen jaren een lange weg afgelegd. De doelen van de behandeling zijn:

• longinfecties voorkomen en de ernst ervan beperken
• los en verwijder kleverig slijm uit de longen
• darmstoornissen voorkomen en behandelen
• voorkom uitdroging
• zorgen voor goede voeding

De meeste mensen met cystische fibrose worden behandeld door een team van medische professionals, waaronder:

• artsen die zijn gespecialiseerd in cystic fibrosis
• verpleegkundigen
• fysiotherapeuten
• diëtisten
• maatschappelijk werkers
• professionals in de geestelijke gezondheidszorg

Uw behandelingsplan voor cystische fibrose zal geïndividualiseerd worden op basis van de ernst van uw aandoening en uw symptomen. De belangrijkste behandelingen voor cystic fibrosis zijn:

Borst fysiotherapie

Deze therapie staat bekend als borstkloppen of percussie en omvat het beuken van uw borst en rug om u te helpen bij het ophoesten van opgehoopt slijm in uw longen. De therapie wordt tot vier keer per dag gedaan. In sommige gevallen worden mechanische apparaten gebruikt om het proces mee te helpen.

medicijnen

Verschillende medicijnen worden gebruikt voor de behandeling van cystic fibrosis. Antibiotica worden gebruikt om infecties te helpen voorkomen en behandelen, ontstekingsremmers worden gebruikt om longontsteking te verminderen en bronchodilatatoren helpen uw luchtwegen te openen.

Longrevalidatie (PR)

Het doel van een PR-programma is om je longen beter te laten werken en je te helpen zo gezond mogelijk te blijven. PR-programma's kunnen zijn:

• oefening
• voedingsinstructie
• ademhalingstechnieken
• psychologische counseling (één op één of een groep)
• mucoviscidoseonderwijs

Zuurstof therapie

Als het zuurstofniveau in uw bloed daalt, hebt u mogelijk zuurstoftherapie nodig. Zuurstoftherapie geeft je extra zuurstof om gemakkelijker te kunnen ademen. Het helpt ook bij het voorkomen van pulmonale hypertensie, een vorm van hoge bloeddruk die uw longen en uw hart beïnvloedt.

Chirurgie

Sommige cystische fibrosecomplicaties kunnen een operatie vereisen. Je hebt bijvoorbeeld een voedingssonde nodig als je spijsvertering erbij betrokken is. U kunt een darmoperatie nodig hebben als u een darmblokkade ontwikkelt. Een longtransplantatie kan overwogen worden als uw toestand levensbedreigend wordt.

Tip # 2: Eet een uitgebalanceerd dieet

Als taaislijmziekte veroorzaakt dat plakkerig slijm zich opstapelt in uw spijsverteringskanaal, kan dit voorkomen dat u de voedingsstoffen die u nodig hebt, zoals vetten, vitaminen en mineralen, kunt absorberen. Dientengevolge, is een taaislijmvliesdieet veel meer calorieën en vet dan een normaal dieet maar zou toch in evenwicht moeten zijn. Volgens de Mayo Clinic hebben mensen met cystische fibrose elke dag tot 50 procent meer calorieën nodig.

Een gezond plan voor het eten van cystische fibrose moet het volgende omvatten:

• fruit
• groenten
• volkoren
• volle zuivelproducten
• eiwit
• gezonde vetten

Uw arts kan aanbevelen dat u spijsverteringsenzymen neemt elke keer dat u eet om uw lichaam te helpen bij het absorberen van vetten en eiwitten. Een zoutrijke voeding kan worden voorgeschreven om natriumverlies door zweten te voorkomen.

Om dunne slijmvliezen te verminderen, drink veel vocht en blijf goed gehydrateerd.

Tip # 3: Maak een trainingsplan

Oefening is goed voor uw algehele lichamelijke gezondheid. Het helpt je longen en je hart te versterken. Het kan ook helpen bij het losmaken van slijm in uw luchtwegen. Volgens een systematische review van 2008, helpen aërobe en weerstandstrainingen bij het verbeteren van de aerobe capaciteit en kracht bij mensen met cystische fibrose.

Oefening is ook goed voor je emotionele gezondheid. Het helpt depressie en angst te verminderen door chemicaliën vrij te geven die je een goed gevoel geven en chemicaliën te verminderen waardoor je je slecht voelt. Oefening kan ook helpen om je zelfvertrouwen te vergroten en kan je helpen meer controle te krijgen over je gezondheid.

Als de gedachte aan zweten in een sportschool of rennen rondjes doet krimpen, denk dan buiten de traditionele oefenbox. Elke beweging die je hart sneller doet pompen, zoals tuinieren, wandelen en spelen met hoepels, is gunstig. De sleutel tot consistentie is het vinden van een activiteit waar je van houdt.

Tip # 4: Neem stappen om ziekte te voorkomen

Volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF) hebben mensen met cystic fibrosis een verhoogd risico op ernstige longinfecties omdat dik, kleverig slijm zich ophoopt in de longen en de kiemen zich vermenigvuldigt.

Volg deze stappen om uw risico op een infectie te verminderen:

• Was je handen na hoesten of niezen, en na fysiotherapie op de borst.
• Was je handen na het aaien van dieren, na het gebruik van de badkamer en voor het eten.
• Was uw handen na het aanraken van oppervlakken op openbare plaatsen.
• Bedek je mond met een tissue als je hoest of niest; gooi het weefsel weg en was je handen.
• Hoest of nies in je bovenmouw als er geen tissue beschikbaar is; niet hoesten of niezen in uw handen.
• Zorg ervoor dat al uw vaccinaties actueel zijn; krijg een jaarlijkse griepprik.
• Blijf ten minste zes voet verwijderd van zieke mensen en anderen met mucoviscidose.

Tip # 5: Maak contact met de community

Sommige mensen met cystische fibrose ervaren depressie. Volgens een studie van 2008 is cystische fibrose een risicofactor voor depressie. De studie toonde aan dat depressie bij mensen met cystic fibrosis een negatief effect kan hebben op hun behandeling, gezinsleven en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Als u denkt dat u depressief bent of bang bent om depressief te worden, neem dan contact op met uw zorgteam.Uw arts kan u leren de symptomen van depressie te herkennen en kan u ook helpen bij de behandeling. De behandeling kan talktherapie, medicijnen of een combinatie van beide zijn. Depressie kan de effectiviteit van cystic fibrosisbehandelingen verminderen en de longfunctie verminderen, dus het is belangrijk om hulp te krijgen bij het eerste teken dat er iets mis kan zijn.

Steungroepen bieden u de mogelijkheid om met andere mensen te praten die soortgelijke symptomen en ervaringen hebben ervaren als u. Praat met uw zorgteam of bel uw plaatselijke ziekenhuis om te zien of er in uw omgeving een steungroep is.

Meer informatie: Cystic fibrosis "

het komt neer op

Cystic fibrosis is een ernstige, progressieve ziekte. Op korte termijn zullen jij en je zorgteam je symptomen onder controle houden en het risico op een infectie of andere ernstige complicaties verminderen. Soms hebt u regelmatig ambulante zorg of ziekenhuisopname nodig.

Door nieuwe behandelingen is de langetermijnvooruitzichten voor mensen met cystic fibrosis aanzienlijk beter dan ooit. Veel mensen met de aandoening gaan naar school, houden een baan en krijgen kinderen. U kunt helpen uw lichaam uit te rusten om cystic fibrosis te behandelen door uw behandelplan te volgen, gezond te eten, te oefenen, kiemen te vermijden waar mogelijk en de controle te nemen over uw emotionele gezondheid.

Blijf lezen: het verband tussen exocriene pancreasinsufficiëntie en cystische fibrose "