Voor andere ouders van kinderen met SMA, hier is mijn advies voor jou
Share
Beste nieuw gediagnosticeerde vrienden,
Mijn vrouw en ik zaten met stomheid geslagen in onze auto in de parkeergarage van het ziekenhuis. De geluiden van de stad neuriede buiten, maar onze wereld bestond alleen uit de woorden die niet werden gesproken. Onze 14 maanden oude dochter zat op haar autostoeltje en kopieerde de stilte die de auto vulde. Ze wist dat er iets mis was.
We waren net klaar met een reeks testen om te zien of ze spinale spieratrofie (SMA) had. De dokter vertelde ons dat hij de ziekte niet kon diagnosticeren zonder genetische testen, maar zijn gedrag en oogtaal vertelden ons de waarheid.
Een paar weken later kwam de genetische test terug naar ons om onze grootste angsten te bevestigen: onze dochter had type 2 SMA met drie reservekopieën van de vermiste SMN1 gen.
Wat nu?
Je zou jezelf dezelfde vraag kunnen stellen. Misschien zit je met stomheid geslagen, net als op die noodlottige dag. U bent misschien in de war, ongerust of in shock. Wat je ook voelt, denkt of doet - neem even de tijd om te ademen en verder te lezen.
De diagnose SMA houdt levensveranderende omstandigheden in. De eerste stap is om voor jezelf te zorgen.
treur: Er is een bepaald soort verlies dat optreedt bij dit type diagnose. Uw kind zal geen typisch leven of het leven leiden dat u voor hen voor ogen had. Verdriet dit verlies met je partner, familie en vrienden. Huilen. Uitdrukken. Weerspiegelen.
reframe: Weet dat alles niet verloren is. De mentale vermogens van kinderen met SMA worden op geen enkele manier beïnvloed. In feite zijn mensen met SMA vaak zeer intelligent en vrij sociaal. Verder is er nu een behandeling die de progressie van de ziekte kan vertragen, en er worden klinische klinische onderzoeken uitgevoerd om een remedie te vinden.
Zoeken: Bouw een ondersteuningssysteem voor jezelf. Begin met familie en vrienden. Leer ze hoe je voor je kind moet zorgen. Train ze op machinegebruik, gebruik van het toilet, baden, aankleden, dragen, overbrengen en voeden. Dit ondersteuningssysteem zal een waardevol aspect zijn bij het zorgen voor uw kind. Nadat je een innerlijke kring van familie en vrienden hebt ingesteld, ga je verder. Zoek naar overheidsinstanties die mensen met een handicap helpen.
Nurture: Zoals het gezegde luidt: "U moet uw eigen zuurstofmasker aandoen voordat u uw kind met die van hen helpt." Hetzelfde concept is hier van toepassing. Zoek tijd om verbonden te blijven met degenen die zich het dichtst bij u bevinden. Moedig jezelf aan om momenten van plezier, eenzaamheid en reflectie op te zoeken. Weet dat je niet alleen bent. Neem contact op met de SMA-gemeenschap op sociale media. Concentreer u op wat uw kind kan doen in plaats van wat het niet kan.
Plan: Kijk vooruit naar wat de toekomst al dan niet kan bevatten, en plan dienovereenkomstig. Wees proactief. Stel de leefomgeving van uw kind zo in dat deze met succes kan navigeren. Hoe meer een kind met SMA het voor zichzelf kan doen, hoe beter. Vergeet niet dat hun cognitie niet wordt beïnvloed en dat ze zich scherp bewust zijn van hun ziekte en hoe deze hen beperkt. Weet dat frustratie zal optreden als je kind begint zichzelf te vergelijken met leeftijdsgenoten. Ontdek wat voor hen werkt en geniet ervan. Wanneer u met familie-excursies gaat (vakanties, uit eten gaan, enz.), Zorg er dan voor dat de locatie geschikt is voor uw kind.
Pleiten voor: Kom op voor je kind in de educatieve arena. Ze hebben recht op een opleiding en omgeving die het beste bij hen past. Wees proactief, wees vriendelijk (maar vastberaden) en ontwikkel respectvolle en zinvolle relaties met degenen die de hele schooldag met je kind zullen werken.
Genieten: Wij zijn niet ons lichaam - we zijn veel meer dan dat. Kijk diep in de persoonlijkheid van je kind en haal het beste eruit. Ze zullen genieten van je vreugde over hen. Wees eerlijk tegen hen over hun leven, hun obstakels en hun successen.
Zorgen voor een kind met SMA zal je op onnoemelijke manieren sterken. Het zal je uitdagen en elke relatie die je op dit moment hebt. Het zal de creatieve kant van jou naar voren brengen. Het zal de krijger in jou naar voren brengen. Het liefhebben van een kind met SMA zal je ongetwijfeld op een reis beginnen waarvan je niet wist dat het bestond. En je zult er een beter persoon van worden.
Je kan dit doen.
Oprecht,
Michael C. Casten
Michael C. Casten woont samen met zijn vrouw en drie prachtige kinderen. Hij heeft een bachelor in psychologie en een master in elementair onderwijs. Hij geeft al meer dan 15 jaar les en schrijft graag. Hij is de co-auteur van Ella's Corner, waarin het leven van zijn jongste kind wordt beschreven met spinale musculaire atrofie.
