Voor anderen Leven met NSCLC, hier is wat ik wil dat je weet
Share
Lieve vrienden,
Ik schrijf je om je te laten weten dat je nog steeds je leven kunt leven na een diagnose van kanker.
Ik ben Ashley Randolph-Murosky en op 19-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose stadium 2 niet-kleincellige longkanker. Destijds was ik je gemiddelde tiener op de universiteit die een volkomen normale levensstijl leefde.
Op een dag ging ik naar een dokter op de campus en dacht dat ik een spier in mijn bovenrug trok. De dokter heeft een röntgenfoto gemaakt om er zeker van te zijn dat ik mijn longen niet had ingeklapt. Toen de röntgenfoto terugkeerde, vertelde de dokter me dat mijn longen niet waren ingestort, maar dat hij er een donkere vlek op zag. Hij wist niet wat het was, maar stuurde me naar een longspecialist.
Het begon zo snel te gaan. De longarts bestelde tests die aantoonden dat de tumor kanker was.
Het is heel zeldzaam dat je iemand ziet die zo jong is als ikzelf met longkanker. Ik wil dat het stigma dat longkanker de ziekte van een oudere persoon is, verdwenen is.
Kort na mijn diagnose had ik een rechter lagere lobectomie. Chirurgen haalden ongeveer 20 procent van mijn rechterlong en de tumor uit. Ik onderging vier ronden van intraveneuze (IV) chemotherapie en negen weken bestralingstherapie gedurende vijf dagen per week.
Ik ontving ook genetische testen voor de tumor. Het kwam terug als de anaplastische lymfoomkinase (ALK) -mutatie, een zeldzame vorm van longkanker. Er zijn veel verschillende soorten longkanker-mutaties en ze worden allemaal anders behandeld.
Ik heb geluk gehad dat mijn artsen me enorm hebben gesteund en altijd mijn belangen in het achterhoofd houden. Ze zijn voor mij als familie geworden. Maar aarzel nooit om meer dan één mening te krijgen.
Drie jaar na mijn behandeling had ik geen bewijs van ziekte. Maar in juni 2016 had ik mijn jaarlijkse scan en daaruit bleek dat ik een terugval had. Ik had kleine tumoren in mijn longen en de pleuraholten, een tumor op mijn wervels en een hersentumor. Ik heb een operatie ondergaan om de tumor in mijn hersenen te verwijderen en gerichte bestralingstherapie op mijn ruggengraat.
In plaats van IV-chemotherapie, ben ik nu begonnen met gerichte therapie. Het is niet zoals traditionele chemotherapie. In plaats van elke cel te behandelen, richt het zich op het specifieke gen.
Wat echt belangrijk is, is zorgen dat u een goede verzorger naast u heeft om u te ondersteunen, maar ook iemand die alles weet over uw diagnose, behandelingen en medische informatie. Mijn man is mijn grootste ondersteuningssysteem geweest. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, waren we nog maar een jaar met elkaar aan het daten. Hij was daar 100 procent van de weg. De terugval heeft ons heel hard geraakt, maar hij is mijn steen geweest.
Ik ben nu 24. In november 2017 zal ik mijn vijfde jaar bereiken sinds ik voor het eerst werd gediagnosticeerd. In die tijd raakte ik betrokken bij de LUNG FORCE van de American Lung Association en ging ik naar Advocacy Day in Washington, DC, om met mijn senatoren en congreslid te praten over waarom gezondheidszorg zo belangrijk is. Ik heb gesproken in de gemeentehuizen, de House Cancer Caucus in DC en tijdens de wandelingen van LUNG FORCE.
Ik ben ook getrouwd. Ik heb onlangs mijn eerste trouwdag gevierd. Ik heb vijf verjaardagen gehad. En we proberen een baby via draagmoederschap te krijgen.
Het moeilijkste aan deze ziekte is dat ik nooit kankervrij zal zijn. Het enige dat nu kan worden gedaan, is dat mijn behandeling het gen kan laten inslapen.?
Maar ik ben het bewijs dat je langs een diagnose van kanker kunt komen.
Liefde,
Ashley
Ashley Randolph-Murosky was een tweedejaarsstudent aan de Penn State University toen bij haar de diagnose fase 2 van niet-kleincellige longkanker werd gesteld. Nu is ze een Amerikaanse longvereniging LUNG FORCE Held die pleit voor vroege detectie en screening en vastbesloten is zich te ontdoen van het stigma dat longkanker de ziekte van een oudere persoon is.
