Hoe het is om te leven met een onzichtbare ziekte zoals PsA
Share
Mijn naam is Lori-Ann Holbrook. Ik ben 48 jaar oud en leefde het grootste deel van mijn leven met psoriatische artritis (PsA), hoewel ik pas de laatste vijf jaar officieel ben gediagnosticeerd.
Het stigma van PsA ervaren
Ik begon de symptomen van artritis te voelen voordat ik ooit psoriasis kreeg. Beide ziekten hebben me in het verleden schande gemaakt, maar om verschillende redenen.
Anderen kunnen psoriasis zien. Vanwege een algemeen gebrek aan begrip, neemt het publiek aan dat, omdat psoriasis lelijk kan zijn, het besmettelijk is. De resulterende blikken, blikken van medelijden of walging en angst om ons aan te raken komen redelijk vaak voor in onze dagelijkse wereld.
Geloof het of niet, het stigma van PsA is zelfs groter dan dat.
Hoewel ik 48 jaar oud en een grootmoeder ben, zie ik er veel jonger uit. Stel je de reacties voor als ik moeite heb met staan en lopen in het openbaar. Er zijn nog steeds blikken en blikken van medelijden - niet vanwege wat mensen zien, maar vanwege wat ze zich voorstellen zien ze: een mooi, te zwaar, lui meisje wiens liefdesaffaire met eten haar uiterlijk en vermogen heeft gekost om van haar leven te genieten.
Mijn fantastische echtgenoot moet vaak een arm lenen om me te helpen of een gemotoriseerd winkelwagentje of een rolstoel te regelen tijdens bepaalde uitstapjes. Wat het publiek in hem ziet, is niet een zorgzame ziel, beste vriend en minnaar, maar een enabler die ook nooit de binnenkant van een sportschool heeft gezien.
Lelijk? Je wed dat het is. Houd ik het tegen mensen? Nooit. Voordat ik ziek werd, was ik een van hen.
Bewustmaking van PsA
Naast het schrijven over mijn ervaringen met mijn PsA op City Girl Flare Blog, ben ik een geduldige voorstander van bewustwording op sociale media en bij het grote publiek over hoe het is om met een onzichtbare ziekte te leven.
Telkens als ik redelijkerwijs een gesprek over mijn PsA kan openen, deel ik met anderen wat er met me aan de hand is. Ik ben gekend om dingen te zeggen als? Sorry dat ik zo langzaam ben. Ik heb artritis.? Of als ik naar mijn stokje wordt gevraagd, heb ik elke dag artritis, maar op hele speciale dagen gebruik ik mijn stok.? Dit leidt meestal tot een uiting van verbazing over mijn leeftijd. Ik heb dan de gelegenheid om uit te leggen:? Het begin van PsA is 30 tot 50 jaar oud.?
Deze kleine uitwisselingen zijn voldoende om anderen te laten denken, een beetje over PsA te leren en empathie te ontwikkelen voor degenen onder ons die leven met een onzichtbare ziekte.
Ik heb zelfs vooroordelen ervaren bij het zoeken naar de gehandicapte stoel op het openbaar vervoer. Op niet-flare dagen, ik beweeg meer normaal, maar niemand kan zien hoe uitgeput en pijnlijk die reis naar het museum kan zijn geweest. Ik blijf glimlachen terwijl ze fronsen, en bedank ze dan als ze hun stoel opgeven.
Een jonge man vroeg me zelfs: ben je zelfs gehandicapt ?? Ja dat deed hij! Ik legde hem uit dat hoewel artritis onzichtbaar is, het de belangrijkste oorzaak is van invaliditeit in de Verenigde Staten. Ik nam aan dat hij niet tevreden was toen ik hem die dag zag klagen bij de eerste stuurman op de veerboot. Ik kan ze niet allemaal winnen.
Heb ik medelijden met mezelf als deze dingen gebeuren? Echt niet. Als pleitbezorger ben ik verbonden met mensen met PsA, evenals anderen die dit 'chronisch leven' leiden? zoals die met de ziekte van Crohn, HIV en kanker. Vertrouw me, iemand in deze gemeenschap heeft zeker een slechtere dag dan ik!
Als je met PsA leeft en dit leest, hoop ik dat je je bevestigd voelt. Als je dat niet bent, hoop ik dat ik de deur naar de wereld van onzichtbare ziektes voor je heb geopend.
Lori-Ann werd in 2012 gediagnosticeerd met psoriasis en artritis psoriatica. Hoewel ze zich realiseerde dat het moeilijk kan zijn om actief te blijven en te genieten van het leven tijdens een zonnestraal, of elke andere dag, gelooft ze dat het stadsleven de beste omgeving voor haar is. Hoewel ze niet zo bekwaam is als toen ze jonger was of voordat haar ziekte uit de hand liep, doet ze nog steeds de dingen die ze leuk vindt in de stad: winkelen, naar musea en shows gaan en veel wandelen! Haar blog, City Girl Flare Blog, deelt haar verhaal en helpt anderen die leven met psoriasis en PsA.
