De vreselijke aard van de ziekte van Alzheimer voor iemand die nog leeft

Delen op PinterestIllustratie door Ruth Basagoitia

De andere kant van verdriet is een serie over de levensveranderende kracht van verlies. Deze krachtige verhalen van de eerste persoon verkennen de vele redenen en manieren waarop we verdriet ervaren en navigeren naar een nieuw normaal.

Pa was 63 toen hem werd verteld dat hij niet-kleincellige longkanker had. Niemand zag het aankomen.

Hij was fit en gezond, een niet-rokende ex-sportschoolrat die grenzeloos vegetarisch was. Ik bracht een week door in ongeloof, smeekte het universum om hem te sparen.

Moeder is niet formeel gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer, maar de symptomen kwamen op in haar vroege jaren '60. We zagen het allemaal aankomen. Haar moeder had Alzheimer met een vroege start en leefde er bijna 10 jaar mee voordat ze stierf.

Er is geen gemakkelijke manier om een ​​ouder te verliezen, maar ik ben getroffen door het verschil tussen het verlies van mijn vader en dat van mijn moeder.

De ambiguïteit van de ziekte van mam, de onvoorspelbaarheid van haar symptomen en gemoedstoestand, en het feit dat haar lichaam in orde is, maar ze is veel verloren of haar geheugen is uniek pijnlijk.

Deel op PinterestEen jonge Kari met haar moeder. Foto met dank aan Kari O'Driscoll.

Verbonden met mijn vader tot het einde

Ik zat bij papa in het ziekenhuis nadat hij geopereerd was om delen van zijn longen te verwijderen die vol zitten met kankercellen. Drainagebuizen en metalen hechtingen wonden zich een weg van zijn borst naar zijn rug. Hij was uitgeput maar hoopvol. Zijn gezonde levensstijl zou beslist een snel herstel betekenen, had hij gehoopt.

Ik wilde er het beste van aannemen, maar zo papa had ik nog nooit zo gezien - bleek en vastgebonden. Ik had altijd geweten dat hij bewoog, deed, doelgericht. Ik wilde absoluut dat dit een en dezelfde angstaanjagende aflevering was die we ons de komende jaren dankbaar zouden kunnen herinneren.

Ik verliet de stad voordat de biopsieresultaten terugkwamen, maar toen hij belde om te zeggen dat hij chemo en bestraling nodig had, klonk hij optimistisch. Ik voelde me uitgehold, bang tot op het punt van trillen.

De daaropvolgende 12 maanden herstelde papa van chemo en bestraling en maakte vervolgens een scherpe bocht. Röntgenfoto's en MRI's bevestigden het ergste: de kanker had zich verspreid naar zijn botten en hersenen.

Hij belde me een keer per week met nieuwe behandelingsideeën. Misschien de? Pen? dat gerichte tumoren zonder het omringende weefsel te doden voor hem zou werken. Of een experimenteel behandelcentrum in Mexico dat abrikozenpitten en klysma's gebruikte, kon de dodelijke cellen verbannen. We wisten allebei dat dit het begin van het einde was.

Mijn vader en ik lazen elke dag samen een boek over verdriet, mailden of praatten, herinnerden zich en verontschuldigden zich voor de pijn in het verleden.

Ik heb veel gehuild in die weken en ik heb niet veel geslapen. Ik was nog geen 40. Ik kon mijn vader niet verliezen. We hadden zoveel jaren samen moeten blijven.

Delen op PinterestKari met haar moeder onlangs. Foto met dank aan Kari O'Driscoll.

Mijn moeder langzaam verliezen als ze haar geheugen verliest

Toen ma begon te glijden, dacht ik meteen dat ik wist wat er aan de hand was. Tenminste meer dan ik wist met mijn vader.

Deze zelfverzekerde, op details georiënteerde vrouw verloor woorden, herhaalde zichzelf en handelde vaak onzeker.

Ik duwde haar man om haar naar de dokter te brengen. Hij dacht dat alles in orde was - alleen maar moe. Hij zwoer dat het niet de ziekte van Alzheimer was.

Ik neem het hem niet kwalijk. Geen van beiden wilde zich voorstellen dat dit was wat er met mama gebeurde. Ze hadden allebei gezien dat een ouder langzaam wegglipte. Ze wisten hoe vreselijk het was.

De laatste zeven jaar is mam steeds verder in zichzelf als een laars in drijfzand gegaan. Of, eerder, langzaam zand.

Soms zijn de veranderingen zo geleidelijk en onmerkbaar, maar omdat ik in een andere staat woon en haar slechts om de paar maanden zie, doemen ze groot op voor mij.

Vier jaar geleden verliet ze haar baan in onroerend goed nadat ze moeite had gedaan om de details van bepaalde deals of reglementen recht te houden.

Ik was boos dat ze niet getest zou worden, geërgerd als ze deed alsof ze niet opmerkte hoeveel ze slipt. Maar meestal voelde ik me hulpeloos.

Er was niets dat ik kon doen behalve haar elke dag bellen om te kletsen en haar aan te moedigen om met vrienden uit te gaan en dingen te doen. Ik was met haar in contact zoals ik met papa had, behalve dat we niet eerlijk waren over wat er aan de hand was.

Al snel begon ik me af te vragen of ze echt wist wie ik was toen ik belde. Ze wilde graag praten, maar kon de draad niet altijd volgen. Ze was in de war toen ik het gesprek doorspoelde met de namen van mijn dochters. Wie waren zij en waarom vertelde ik haar over hen?

Bij mijn volgende bezoek was het nog erger. Ze was verdwaald in de stad die ze als haar broekzak had gekend. In een restaurant zijn was paniekopwekkend. Ze stelde me voor aan mensen als haar zus of haar moeder.

Het is schokkend hoe leeg het voelde dat ze me niet meer als haar dochter kende. Ik wist dat dit zou komen, maar het sloeg me zwaar. Hoe gebeurt dat, dat je je eigen kind vergeet?

De ambiguïteit om iemand te verliezen aan Alzheimer

Hoe pijnlijk het ook was om mijn vader te zien wegkwijnen, ik wist waar hij het over had.

Er waren scans, films die we tegen het licht konden houden, bloedmarkers. Ik wist wat chemo en straling zouden doen - hoe hij er zou uitzien en aanvoelen. Ik vroeg waar het pijn deed, wat ik kon doen om het een beetje beter te maken. Ik masseerde lotion in zijn armen toen zijn huid brandde van de straling, wreef over zijn kuiten toen ze pijn hadden.

Toen het einde aanbrak, ging ik naast hem zitten terwijl hij in een ziekenhuisbed in de woonkamer lag. Hij kon niet praten vanwege een enorme tumor die zijn keel blokkeerde, dus hij kneep hard in mijn handen toen het tijd was voor meer morfine.

We zaten samen, onze gemeenschappelijke geschiedenis tussen ons, en toen hij niet langer kon doorgaan, leunde ik naar voren, wiegde zijn hoofd in mijn handen en fluisterde: "Het is OK, Pop. Je mag nu gaan. We zullen in orde zijn.Je hoeft geen pijn meer te doen.? Hij draaide zijn hoofd om naar me te kijken en knikte, nam nog een laatste, rammelende ademhaling en ging stil.

Het was het moeilijkste en mooiste moment van mijn leven, wetend dat hij me vertrouwde om hem vast te houden terwijl hij stierf. Zeven jaar later krijg ik nog steeds een brok in mijn keel als ik erover nadenk.

In tegenstelling, moeder's bloed werk is prima. Er is niets in haar hersenscan dat haar verwarring verklaart of waardoor haar woorden in de verkeerde volgorde verschijnen of in haar keel steken. Ik weet nooit wat ik tegenkom als ik haar bezoek.

Ze is op dit moment zoveel stukken van zichzelf verloren dat het moeilijk is om te weten wat er is. Ze kan niet werken, niet autorijden of praten via de telefoon. Ze kan de plot van een roman of type op de computer of piano niet begrijpen. Ze slaapt 20 uur per dag en brengt de rest van de tijd door het raam naar buiten.

Als ik haar bezoek, is ze aardig, maar ze kent me helemaal niet. Is zij er? Ben ik? Wordt vergeten door mijn eigen moeder is het eenzaamste dat ik ooit heb meegemaakt.

Ik wist dat ik mijn vader aan kanker zou verliezen. Ik kon met enige nauwkeurigheid voorspellen hoe en wanneer het zou gebeuren. Ik had tijd om te rouwen om de verliezen die vrij snel na elkaar kwamen. Maar bovenal wist hij wie ik was tot de laatste milliseconde. We hadden een gedeelde geschiedenis en mijn plaats daarin was stevig in onze gedachten. De relatie was er net zo lang als hij was.

Het verliezen van mama is zo vreemd weggevallen, en het zou vele jaren kunnen duren.

Het lichaam van mamma is gezond en sterk. We weten niet wat haar uiteindelijk zal doden of wanneer. Wanneer ik bezoek, herken ik haar handen, haar glimlach, haar vorm.

Maar het is een beetje alsof je van iemand houdt via een bidirectionele spiegel. Ik kan haar zien, maar ze ziet me niet echt. Jarenlang ben ik de enige houder geweest van de geschiedenis van mijn relatie met mijn moeder.

Toen papa doodging, troostten we elkaar en erkenden onze wederzijdse pijn. Hoe ondraaglijk het ook was, we zaten er samen in en er zat wat troost in.

Mam en ik zitten elk gevangen in onze eigen wereld zonder iets om de kloof te overbruggen. Hoe rouw ik om het verlies van iemand die hier nog steeds fysiek is?

Ik fantaseer soms dat er één helder moment zal zijn wanneer ze in mijn ogen kijkt en precies weet wie ik ben, waar ze nog een seconde langer mijn moeder is, net als mijn vader in die laatste seconde die we samen deelden.

Terwijl ik rouw om de jarenlange connectie met mama die verloren is gegaan aan Alzheimer, zal alleen de tijd uitwijzen of we dat laatste moment van herkenning samen krijgen.

Ben je of ken je iemand die voor iemand met Alzheimer zorgt? Vind nuttige informatie van de Alzheimer's Association hier.

Wil je meer verhalen lezen van mensen die gecompliceerde, onverwachte en soms taboe momenten van verdriet volgen? Bekijk de volledige serie hier.

---

Kari O'Driscoll is een schrijver en moeder van twee personen wiens werk is verschenen in winkels zoals Ms. Magazine, Motherly, GrokNation en The Feminist Wire. Ze heeft ook geschreven voor anthologieën over reproductieve rechten, ouderschap en kanker en onlangs een memoires voltooid. Ze woont in de Pacific Northwest met twee dochters, twee puppies en een geriatrische kat.