Hoe leer ik mijn dochter om nee te zeggen als ze geen nee kan zeggen tegen artritis?
Share
Haar lip trilt. Tranen spatten in haar ogen. Ik kijk hulpeloos toe hoe mijn 4-jarige weer op een tafel ligt en zich volledig overgeeft aan een medisch proces waar ze duidelijk niets mee te maken wil hebben.
Haar enige verzetsdaad? De woorden die beverig uit haar mond ontsnappen:? Mama, laat ze alsjeblieft niet.?
Nooit heb ik me ooit meer hulpeloos gevoeld dan op dat moment. En het enige dat het nog erger maakt, is dat we weten dat we het over drie maanden opnieuw moeten doen.
En dan drie maanden daarna. En drie maanden later. Potentieel voor de rest van haar leven.
Het recht om nee te zeggen
Een van de doelen die ik had bij het opvoeden van een klein meisje, was haar te leren over lichaamsonafhankelijkheid. Ik zou haar nooit dwingen om iemand te omhelzen die ze niet wilde knuffelen. En ik zou ervoor zorgen dat ze wist dat ze altijd het recht had om nee te zeggen tegen alles wat met haar lichaam te maken had.
Ik zou haar opvoeden om te weten dat zij de baas was over dat lichaam. Alleen zij. Niemand anders.
Maar in mei 2017 werd mijn dochter gediagnosticeerd met juveniele idiopathische artritis. Voorafgaand aan haar diagnose was ze gestopt met het doen van heel eenvoudige dingen, zoals het openen van deuren en het beklimmen van de trap. Pijn was een deel van haar dagelijks bestaan geworden.
En als haar moeder moest ik vier maanden van angst doormaken, omdat alles van leukemie tot multiple sclerose werd weggegooid als een mogelijkheid voor de symptomen die ze ervoer. Eindelijk had ik een antwoord voor wat er mis was met mijn kleine meid.
Vrijwel onmiddellijk begonnen we met een behandelingsschema waarbij ik mijn dochter een keer per week een injectie met een chemodrug, methotrexaat, gaf. Ze werd aanvankelijk ook op prednison gezet om ontstekingen te helpen bestrijden, en ze neemt dagelijks een foliumzuurpil om enkele van de bijwerkingen van methotrexaat te verminderen.
Ik merkte een enorme verbetering in hoe ze zich bijna meteen voelde. En toen ik dat zag, was het haar de moeite waard om haar die foto's te geven - zelfs omdat ik het erg schrok dat ik haar elke keer pijn zou doen.
Gelukkig behandelde mijn kleine meid die schoten als een kampioen. Na een paar weken tranen begon ze een actieve rol te spelen in haar behandeling. Van week tot week zou ze me helpen de medicatie in de spuiten te brengen, de pleister kiezen die we zouden gebruiken en de schietlocatie kiezen (arm, been of buik).
We werden een team. En samen wist ik dat we alles aankonden.
Toen kwam de dag van haar eerste bloedafname.
Een bundel zenuwen
Vanwege een aantal van de meer enger mogelijke bijwerkingen van methotrexaat, moet mijn dochter ook elk kwartaal bloed laten afstaan zolang ze het gebruikt. En voor een vierjarige is dat echt eng.
Niet alleen hoeft terug te liggen op de tafel haar extreem kwetsbaar te maken, er is een grotere opbouw - plus een veel grotere naald dan wat ze gewend is. Het helpt ook niet dat, toen we in de diagnosestadium waren, twee verschillende verpleegsters worstelden om een ader te vinden, waarbij ze haar steeds opnieuw prikte met de naald. Het is geen wonder dat ze er nu een hekel aan heeft.
Wanneer we tegenwoordig naar de dokter gaan (meestal meerdere keren per maand voor verschillende afspraken), vraagt ze of het een shotdag is. Als ik ja zeg, begint de angst meteen in haar te groeien. Ze is een bundel zenuwen als we door de deur lopen. En er is absoluut niets dat ik kan doen om haar te kalmeren.
Om het krediet van mijn dochter, ze vecht niet. Ze schopt niet of schreeuwt niet of probeert weg te komen. Die lip begint te trillen, die ogen vullen zich met tranen, maar ze doet precies wat ze vraagt. Het vertrouwen dat ze in mij heeft, en haar artsen, dwingt haar om terug te gaan liggen, zelfs als ze smeekt, mama, laat ze alsjeblieft niet.
Maar ik liet ze. Ik moet.
Probeert haar te helpen de controle te hebben
Ik heb er onvermurwbaar voor gezorgd dat mijn dochter zich sterker voelde over het feit dat ze uiteindelijk de baas is over haar eigen lichaam. Haar dwingen om tegen elk instinct in te gaan dat ze heeft en op die tafel te liggen voor iets dat ze duidelijk niet wil? Het is verwoestend voor mij.
Ik moet eraan werken om mezelf eraan te herinneren (evenals haar) dat dit is wat er moet gebeuren zodat ze gezond en sterk kan blijven. Dat, als haar moeder, deel uitmaakt van mijn werk, om haar te blijven aanmoedigen om te doen wat gedaan moet worden. De consequenties op lange termijn van het niet doen zullen zoveel erger zijn dan deze pijn op korte termijn.
Ik kan mezelf niet laten overweldigen door de schuld en het verdriet dat gepaard gaat met het kijken hoe mijn kind zich overgeeft aan iets dat ze haat. Ik moet logisch zijn. Maar het komt niet gemakkelijk. En ik voel me er niet goed bij.
Na onze laatste, traumatische bloedafname - waarin ze huilde en me 15 minuten daarna stevig vasthield - belde ik onze verpleegkundig coördinator en smeekte om oplossingen. Ik moest het gevoel hebben dat ik iets aan het doen was, wat dan ook, om dit gemakkelijker voor haar te maken.
We hebben dus een plan bedacht: we hebben onze volgende bloedafname gepland op dezelfde dag als haar volgende afspraak met de reumatoloog. Aan het begin van de afspraak gaan we een verdovende crème aanbrengen op haar kleine arm - het soort dat ongeveer 20 minuten nodig heeft om te werken, maar dat moet voorkomen dat de grotere naald te veel pijn veroorzaakt. Dan laten we haar in mijn schoot zitten, tegenover mij, in plaats van op de tafel te gaan liggen. Haar verpleegster zei dat, zolang ze niet vecht, ik haar kan vasthouden en ze de bloedafname op die manier zullen doen.
Er staat ook een aantekening in haar grafiek dat haar aderen iets moeilijker te vinden zijn, dus alleen de meest ervaren verpleegsters zullen haar trekkingen doen - en ik zal mijn deel doen door ervoor te zorgen dat ze volledig gehydrateerd is voor elke bloedafname.
Het is geen perfecte oplossing. Het zou perfect zijn als ze dit helemaal niet zou moeten doorstaan. Maar het is iets. Het is beter. Het is een stap die we kunnen nemen om een deel hiervan net iets gemakkelijker te maken.
En voor nu, als haar moeder, is dit een manier om haar te laten voelen dat ze zich sterker voelt en haar eigen lichaam onder controle heeft.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Ze is een alleenstaande moeder naar keuze nadat een reeks gebeurtenissen haar heeft geleid tot de adoptie van haar dochter. Lea is ook de auteur van het boek?Enkele onvruchtbare vrouw? en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt via Leah verbinding maken met Leah Facebook, haar website, en tjilpen.
