Mijn kleine meisje heeft een hartaandoening en zij ziet het als een held
Share
�
Delen op PinterestPhoto Credit: Katee Grace en Nicki Sebastian Photography Gezondheid en welzijn raken het leven van iedereen anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Ik wist niet altijd dat ik een superheld in handen had.
Hoe kon ik ooit voorspellen dat de twee jaar oude dochter in mijn armen op een dag voor mij bekend zou zijn, en vele anderen, als? Super Lily? Dat ze op een dag het kinderartskantoor zou verlaten als een nieuw klein meisje - een speciale hartenkrijger - een meisje met superkrachten.
Maar eerst gaan we terug naar het begin.
Lily voelde zich niet zo goed. Voor wat voelde als twee weken, had ze last van een verkoudheid - en het was geen tekenen van weggaan. Als klap op de vuurpijl waren we kortgeleden van kinderarts veranderd en ik was nerveus om haar naar een nieuw kantoor te brengen.
Ik herinner me nog de rit en praat met haar over haar nieuwe dokter. Ik herinner me dat de verpleegster en de arts ons groetten toen we binnenliepen en ons zeer welkom voelden. Ik herinner me dat de stethoscoop op haar borst werd geplaatst? en dan, heel veel stilte.
De arts op afroep ging naar onze kinderarts en een andere verpleegster om nog een paar tests te plannen. Nogmaals, het was stil. Dit was allemaal binnen de eerste vijf minuten dat we opdoken.
De situatie bleef snel escaleren, bijna sneller dan ik kon bijhouden. Maar snel genoeg, onze hartengel - Dr. Inessa Grinberg - had een antwoord: Lily's hartslag was een beetje te langzaam. Ze hadden een telefoontje naar Kinderziekenhuis Los Angeles gedaan en ze verwachtten ons.
Rust en verwarring
Ik wist dat ik zo kalm mogelijk moest blijven, ondanks het feit dat er een miljoen dingen door mijn hoofd gingen. Hoe was dit de eerste keer dat ik dit hoorde? Hoe lang was haar hartslag langzaam geweest? Neemt het kinderziekenhuis een verzekering aan? Waar is Kinderziekenhuis? Ik weet dat ziekenhuizen koud kunnen zijn, moet ik stoppen en een jas voor haar ophalen? Zullen ze voedsel voor haar hebben? Moet ik stoppen en wat halen?
Het was de langste en meest emotionele rit die ik ooit had gemaakt.
Toen we aankwamen, wisten ze wie we waren. Ze hebben ons verwelkomd. Ze hebben ons rondgeleid om veel verschillende tests uit te voeren. Ik was verbaasd over hoe moedig en kalm Lily was, terwijl ik mijn uiterste best deed om hetzelfde te zijn.
En toen wachtte ik gewoon af. Wachtte op het antwoord.
? Uw dochter heeft een derde-graads hartblok. Het is waar de bovenkant van het hart niet communiceert met de bodem. Op een gegeven moment heeft ze een pacemaker nodig. We weten niet precies wanneer. We brengen u hier in contact met een specialist.?
Zoals je je kunt voorstellen, volgden veel vragen en antwoorden. Ze vertelden me om met haar naar huis te gaan. Ze garandeerden dat ze veilig was en dat een specialist de volgende ochtend zou bellen. Ze zouden ons helpen te navigeren waar we heen gaan vanaf hier.
Mijn man en ik liepen door het huis. Ik denk niet dat we zelfs hebben geslapen.
De volgende dag kregen we een telefoontje van onze nieuwe specialist, Dr. Yaniv Bar-Cohen. Hij heeft ons overal doorheen geleid: wat een pacemaker was, wanneer een pacemaker nodig zou zijn en welke stappen we moesten nemen om daar te komen. En we zouden daar bijna nog eens zes maanden blijven, na veel monitoring en follow-ups.
De dageraad van een superheld
Hoe vertel je je 2-jarige dat haar leven nooit meer hetzelfde zal zijn? Dat haar hart iets nodig heeft om eraan te hechten om het te laten werken? Na veel nadenken over het soort verhalen waar kinderen op reageren en waarmee ze zich kunnen bezighouden, kwam het bij mij op: superhelden.
Ik heb Lily uitgelegd dat haar hartmonitor eigenlijk een super-oplader was? voor haar hart, en dat op een dag snel een super-oplader zou worden geplaatst? in het. Op de dag van de operatie bracht ik haar een cape. We spraken over hoe ze spoedig zou ontwaken als een superheld, en hoe haar krachten zich in de loop van de tijd zouden openbaren, en hoe ik niet kon wachten om dat te zien gebeuren.
Het was niet gemakkelijk. Maar hoe meer ik haar het verhaal vertelde van? Super Lily ,? hoe meer ik het ook echt begon te geloven.
Een nieuwe benadering van het moederschap
De dag dat Lily werd? Super Lily? heeft ons allemaal op zoveel manieren veranderd - goede manieren. In plaats van na te denken over alle uitdagingen waarmee we ongetwijfeld geconfronteerd zouden worden, begon ik te kijken naar de manier waarop ik hen benaderde. Als moeder besefte ik dat ik voor deze kleine superheld de persoon ben naar wie ze op zoek is naar haar moed. Het is mijn taak om haar de tools te geven en haar te laten zien dat ze alles heeft wat ze nodig heeft om helemaal alleen te zijn. Het is aan mij om voor haar te modelleren hoe ze zichzelf, haar lichaam en haar perceptie van zichzelf en anderen moet behandelen.
Daarom zijn zowel mijn man als ik zo veel avontuurlijker geworden als ouders dan we al waren. We zijn zo minder kreupel van angst, en nog meer open over het toestaan dat Lily wordt wie ze wil zijn. Ik ben vastbeslotener dan ooit geworden om Lily krachtig, mooi en positief te laten voelen, omdat ze anders is. En anders zijn zal haar in staat stellen zoveel meer bij te dragen aan de wereld en de meest verbazingwekkende krijgers te ontmoeten, zoals de ongelooflijke families van hartstrijders en hartouders, die zo'n waardevol ondersteuningssysteem zijn geweest voor mijn gezin.
We hebben genoeg tijd om ons zorgen te maken. (En jongen-oh-boy, doen we.) Maar binnen ieder van ons, en vooral binnen krijgers als Lily, is het vermogen om grote dingen te doen. We kunnen aanmoedigen en ondersteunen door in het moment te leven en onze kinderen alleen maar kinderen te laten zijn.
Ik zou nooit zeggen dat dit een gemakkelijke reis was. En als ouder van een kind met een pacemaker en hartaandoening, denk ik dat het onmogelijk is om niet aan de toekomst te denken en hoe dat eruit zal zien voor haar.
Mijn advies is om de angst los te laten en in het moment met hen samen te leven. We zijn ons allemaal goed bewust van onze uitdagingen en hoe deze ons dagelijks beïnvloeden. Maar we kunnen onze sterke punten ook waarderen.En als we dat doen, kunnen we positieve verandering creëren in onszelf, en ook binnen anderen.
Kelly Mckee-Zajfen is de moeder van de 5-jarige tweeling, George en (haar hart krijger) Lily, en de vrouw van een geweldige echtgenoot, Julian. Als ze weg is van haar kleintjes, is ze de eigenaar van een mooie kleine meisjesslipperserie, Little Minis, en tevens mede-oprichter van de Alliance of Moms, een op lidmaatschap gebaseerde hulpgroep die het werk van de Alliantie ondersteunt voor De rechten van kinderen. The Alliance of Moms maakt educatieve programma's om jonge moeders en vaders in staat te stellen het pleegzorgsysteem in Los Angeles te versterken. Maak contact met haar op Twitter of Instagram en leer meer over de Alliance of Moms op Twitter of Instagram.
