Mijn reis met depressie begon al heel vroeg. Ik was 5 jaar oud toen ik voor het eerst ziek werd van een groot aantal chronische ziekten. De ernstigste van deze, systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA), werd pas ongeveer acht maanden later nauwkeurig gediagnosticeerd. In de tussentijd had ik een verkeerde diagnose gesteld van alles - voedselallergieën, chemische gevoeligheden, medicatiereacties en meer.
De meest angstaanjagende verkeerde diagnose kwam toen ik zes weken te leven kreeg - ze dachten dat ik leukemie had, een veel voorkomende verkeerde diagnose voor SJIA.
Toen ik als kind de dood tegemoet ging, was ik niet bang. Ik was veilig in het feit dat ik probeerde een goed persoon te zijn, ook al was ik zo klein. Maar een jaar later sloeg depressie toe en het werd zwaar getroffen.
Ik had geen behandelingen voor mijn SJIA, behalve voor een standaard vrij verkrijgbare pijnstiller. Mijn ziekte verslechterde en ik was bang voor wat er daarna zou gebeuren. En vanwege mishandeling thuis, zou ik geen dokter zien vanaf mijn zevende tot mijn 21ste. Ik was ook homeschoold, van een deel van de eerste klas tot en met de zevende klas, wat betekende dat ik dat niet deed echt contact hebben met mensen buiten onze uitgebreide familie, behalve enkele buurt- en kinderopvangkinderen.
Als volwassene bleef ik worstelen. Vrienden stierven weg en veroorzaakten een enorme hoeveelheid verdriet. Anderen filterden langzaam uit, omdat ze het niet leuk vonden dat ik zo vaak plannen moest annuleren.
Toen ik ontslag nam in de pediatrische administratie aan een universiteit, verloor ik veel voordelen, zoals een vast salaris en een ziekteverzekering. Het was niet gemakkelijk om die beslissing te nemen om mijn eigen baas te zijn, wetend wat ik allemaal verloor. Maar ook al is er tegenwoordig niet zoveel geld in ons huishouden, ik doe het nu beter, zowel fysiek als emotioneel.
Mijn verhaal is niet zo uniek - depressie en chronische ziekten spelen vaak samen. Als je al een chronische ziekte hebt, kun je bijna drie keer zo vaak depressief zijn.
Hier zijn enkele van de vele manieren waarop depressie zich kan manifesteren als je een chronische ziekte hebt en wat je kunt doen om de emotionele schade die het kan veroorzaken te beheersen.
Isolatie is gebruikelijk voor velen van ons die worstelen met gezondheidsproblemen. Als ik aan het fakkelen ben, kan ik bijvoorbeeld het huis een week lang niet verlaten. Als ik ergens heen ga, moet ik boodschappen of recepten halen. Doktersafspraken en boodschappen doen zijn niet hetzelfde als contact maken met vrienden.
Zelfs als we niet fysiek geïsoleerd zijn, kunnen we emotioneel worden verwijderd van anderen die niet kunnen bevatten hoe het is om ziek te zijn. Veel bekrompen mensen begrijpen niet waarom we plannen moeten wijzigen of annuleren vanwege onze ziekten. Het is ook ongelooflijk moeilijk om de fysieke en emotionele pijn die we ervaren te begrijpen.
Tip: Vind anderen online die ook worstelen met een chronische ziekte - het hoeft niet noodzakelijk hetzelfde te zijn als het uwe. Een geweldige manier om anderen te vinden is via Twitter met behulp van hashtags, zoals #spoonie of #spooniechat. Als u uw geliefden meer wilt helpen om ziektes te begrijpen,? The Spoon Theory? door Christine Miserandino kan een handig hulpmiddel zijn. Zelfs als je hen uitlegt hoe een eenvoudige tekst je op kan vrolijken, kan dat het verschil maken voor je relatie en gemoedstoestand. Weet dat niet iedereen het zal begrijpen, en dat het goed is om te kiezen aan wie u uw situatie uitlegt en wie u niet kent.
Omgaan met misbruik kan een groot probleem zijn voor degenen onder ons die al met een chronische ziekte of handicap leven. We zijn bijna vier keer meer geneigd om te gaan met emotionele, mentale, seksuele of fysieke mishandeling. Vertrouwen op anderen stelt ons bloot aan mensen die niet altijd ons eigen belang hebben. We zijn ook vaak kwetsbaarder en niet in staat om terug te vechten of onszelf te verdedigen.
Misbruik hoeft niet eens naar u te worden gericht om uw gezondheid op de lange termijn te beïnvloeden. Gezondheidsproblemen zoals fibromyalgie, angst en posttraumatische stress zijn in verband gebracht met blootstelling aan misbruik, of u nu slachtoffer of getuige bent.
Maakt u zich zorgen of weet u niet zeker dat u te maken krijgt met emotioneel misbruik? Sommige sleutelidentificaties zijn beschamend, vernederend, beschuldigend en ofwel ver weg of ongelooflijk te dichtbij.
Tip: Als je kunt, probeer dan weg te blijven van mensen die beledigend zijn. Het kostte me 26 jaar om het contact met een misbruiker in mijn familie volledig te herkennen en weg te nemen. Sinds ik dat heb gedaan, is mijn mentale, emotionele en fysieke gezondheid drastisch verbeterd.
Er zijn veel manieren waarop we een gebrek aan ondersteuning van artsen en andere zorgverleners kunnen ervaren - van diegenen die niet geloven dat bepaalde omstandigheden echt zijn, voor degenen die ons hypochonders noemen, voor degenen die helemaal niet luisteren. Ik heb met artsen samengewerkt en ik weet dat hun werk niet gemakkelijk is - maar dat geldt ook voor ons leven.
Wanneer de mensen die behandelingen voorschrijven en voor ons zorgen ons niet geloven of geven om wat we doormaken, is dat genoeg pijn om zowel depressie als angst in ons leven te brengen.
Tip: Onthoud - je hebt de controle, althans tot op zekere hoogte. U mag een arts ontslaan als deze niet behulpzaam is, of feedback geven. U kunt dit vaak semi-anoniem doen via de kliniek of het ziekenhuissysteem dat u bezoekt.
De financiële aspecten van onze ziekten zijn altijd moeilijk om mee om te gaan. Onze behandelingen, kliniek- of ziekenhuisbezoeken, medicijnen, over-the-counter behoeften en toegankelijkheidsapparaten zijn niet goedkoop voor elke maatregel. Verzekering kan helpen, of misschien niet. Dit wordt dubbel voor degenen onder ons die leven met zeldzame of complexe aandoeningen.
Tip: Houd altijd rekening met programma's voor patiëntassistentie voor medicijnen.Vraag ziekenhuizen en klinieken of ze glijdende schalen hebben, betalingsplannen of als ze ooit medische schulden vergeven.
We hebben ontzettend veel verdriet als we met ziekte omgaan - wat ons leven zou kunnen zijn zonder het, onze beperkingen, verergerde of verergerende symptomen, en nog veel meer.
Omdat ik als kind ziek werd, had ik niet per se het gevoel dat ik veel te verdriet had. Ik had de tijd om door te groeien naar mijn beperkingen en een paar work-arounds te vinden. Vandaag heb ik meer chronische aandoeningen. Als gevolg hiervan veranderen mijn beperkingen vaak. Het is moeilijk om onder woorden te brengen hoe schadelijk dat kan zijn.
Een tijdje na de universiteit rende ik weg. Ik liep niet naar school of naar wedstrijden, maar naar mezelf. Ik was blij dat ik überhaupt kon rennen, zelfs toen het een tiende van een mijl tegelijk was. Toen ik plotseling niet meer kon rennen omdat me werd verteld dat het te veel gewrichten aantastte, was ik er kapot van. Ik weet dat hardlopen op dit moment niet goed is voor mijn persoonlijke gezondheid. Maar ik weet ook dat het niet kunnen doen meer pijn doet.
Tip: Proberen met therapie kan een goede manier zijn om met deze gevoelens om te gaan. Het is niet voor iedereen toegankelijk, ik weet het, maar het heeft mijn leven veranderd. Diensten zoals Talkspace en hotlines voor crisissen zijn zo belangrijk als we het moeilijk hebben.
Het pad naar acceptatie is een kronkelige weg. Er is geen enkele periode dat we de levens bedroeven die we hadden kunnen hebben. De meeste dagen gaat het goed. Ik kan leven zonder te rennen. Maar op andere dagen, herinnert het gat dat eenmaal gevuld is me aan het leven dat ik nog maar een paar jaar geleden had.
Onthoud dat zelfs als het voelt alsof chronische ziekte de overhand krijgt, je nog steeds de controle hebt en in staat bent om de veranderingen aan te brengen die je moet maken om je volste leven te leven.