Dit is waarom mijn familie 'autistisch' gebruikt

De naam van mijn jongste dochter is Lily. Toen ze ongeveer drie jaar oud was, ontving Lily een diagnose die haar in het autismespectrum plaatste.

Ik herinner me een van de dingen waar mijn vrouw het meest bezorgd over was toen het label was. Ze wilde niet dat ze korting gaven aan wie Lily was omdat ze in plaats daarvan op het etiket waren gefocust. Autisme was nieuw voor ons. Labels waren nieuw voor ons.

Mijn mening was (naar mijn mening) pragmatischer. Het label beschreef wat er met Lily aan de hand was. Het hielp in onze hoofden een antwoord vormen op alle vragen die we hadden over haar vele? eigenaardigheden en vertragingen. Hier was het antwoord: autisme.

Naarmate de diagnose ons kwalificeerde voor therapie en ons hielp bepalen hoe we haar het beste konden helpen, heb ik het gevierd. In mijn gedachten veranderde het niets. Ze was altijd autistisch geweest - we wisten gewoon nooit dat dat is? was. Nu wisten we het.

Ik heb eerder geschreven dat het accepteren van je kind betekent dat je dat label moet accepteren. Dat het spelen van? Autisme? kaart moet gewoon een zakelijke mededeling zijn om een ​​vreemdeling, verzorger of dienstverlener te helpen uw unieke kind beter te begrijpen en te accepteren.

Maar labels kunnen niet alleen worden gebruikt om te helpen, maar ook om pijn te doen. Hetzelfde label dat ik gebruik om Lily uit te leggen is het label dat een ander kan gebruiken om haar waarde te verdisconteren. Veel labels die artsen op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg in het verleden hebben gebruikt om patiënten klinisch te beschrijven, zijn in de loop der jaren verworden tot minachting en minachting.

Dus komt de vraag voor autismefamilies onvermijdelijk naar voren: hoe kan ik mensen die diagnoses stellen van een autismespectrumstoornis respecteren? Omdat er zullen zijn momenten waarop het verwijzen naar die diagnose noodzakelijk zal worden. Lily is autistisch, Emma is neurotypisch. Als ik iets beschrijf wat Lily heeft gedaan als een triomf, is het misschien niet logisch voor een lezer die niet weet dat ze in het spectrum zit.

In mijn geval helpt het label (als het respectvol wordt gebruikt) de lezer om het verhaal in perspectief te plaatsen. Het is echt niet anders dan een verzorger die probeert uit te leggen waarom hun kind bijvoorbeeld een stille ruimte nodig heeft tijdens een museumbezoek, of een ruisonderdrukkende koptelefoon op een drukke straat.

Waar zijn de labels voor?

In de wereld van de autismepolitiek wordt deze kwestie van de juiste etikettering het identiteit-eerste versus persoon-eerste-taalargument genoemd. De twee kanten zijn in een notendop:

Identiteit-eerste taal: ? Mijn autistisch kind.? Het idee hier is dat autisme de neurologische identiteit van je kind is. Het kan niet worden veranderd. Het is een deel van hen. Aanvaarding van de identiteit is acceptatie van het kind.

Persoon-eerste taal: ? Mijn kind met autisme.? Het idee hier is dat ze eerst en vooral jouw kind zijn. De diagnose definieert de persoon of de relatie niet - het is gewoon iets dat uw kind met zich meebrengt.

Dus welke manier is goed? Wanneer labelen niet nodig is, bel ik gewoon mijn dochter? Lily.? Maar wanneer het nodig is, stel ik haar voor als "mijn dochter met autisme?" of? mijn autistische dochter ??

Het antwoord is: ze hebben allebei gelijk.

En dat zou het einde van dit artikel zijn als het echt zo simpel was. Maar andere mensen zijn er net zo zeker van dat identiteit - eerst of persoon - de eerste is, toch? antwoord.

Toen ik begon te schrijven, wilde ik de mensen die ik probeerde te bereiken niet beledigen. Dus ik heb het onderzocht. Wat ik vond was verre van definitief. Ik had waarschijnlijk moeten weten dat je op geen enkele manier kunt voorkomen dat je iedereen beledigt, dat je elke keer als je een standvastig standpunt inneemt, tegen iemand aanloopt wiens standpunt net zo goed de jouwe tegenspreekt.

Hoe een label te kiezen

Dus terwijl ik hierboven zei dat ze allebei gelijk hebben, zou ik ook even krachtig stellen dat geen van beide gelijk heeft. Er zijn zeer goede redenen voor en tegen beide labels. Hier is mijn advies voor u als het gaat om het kiezen van:

1. Vraag waar nodig

Lily is niet echt op een plek waar vragen me begrijpelijke antwoorden oplevert. Maar dat betekent niet dat ik haar uitsluit en niet meer vraag. Betrek uw kind bij de beslissing. Hoe willen ze worden geëtiketteerd? Als er een voorkeur is, is uw zoekopdracht misschien wel voorbij. Zo niet, echter?

2. Zoek het label dat het beste werkt voor uw gezin en uzelf

Je zou het moeten onderzoeken. Daar zou je een goede reden voor moeten hebben. Uw keuze, of de keuze van uw kind, zal iets over u en uw filosofie met betrekking tot autisme en met betrekking tot uw kind weerspiegelen. Er zijn mensen die met je ruzie maken dat het label dat je hebt gekozen verkeerd is. Dus heb er een reden voor.

3. Erken dat er geen universele waarheden zijn

Op een gegeven moment zul je iemand van je keuze overstuur maken. Op een dag zal er iemand zijn die beslist dat je moet worden opgeleid voor het? Toch? label voor u of voor uw kind. Dit zal je woedend maken. Wees gewoon voorbereid. Ze kunnen redenen hebben om beledigd te zijn door je keuze, en dat is OK.

Het betekent niet dat je verkeerd bent. Dit betekent niet dat zij het recht hebben om voor u te beslissen hoe u zichzelf of uw kind benoemt. Maar het zal je nog steeds lastigvallen. Het is goed dat ze een andere mening hebben dan jij. Probeer zo snel mogelijk uit te schakelen en ga door met je leven.

Een van de moeilijkste dingen over het opvoeden van kinderen is het leren van de les dat er geen antwoord is als het gaat om het ouderschap.

4. Benader je beslissing vanuit een plaats van liefde en respect

Wat je ook kiest, je kunt niet teveel fout doen als je die beslissing hebt genomen. Ondersteunend en gevoelig willen zijn, betekent niet altijd ondersteunend of gevoelig zijn, maar het is een goed begin.

5. Wees respectvol voor de keuzes van andere mensen

Realiseren dat wat het beste is voor jou (zie hierboven) misschien niet het beste is voor elke familie, is belangrijk. Kies je strijd.Ik heb meegemaakt dat er op sociale media volslagen argumenten losbarsten wanneer een kerselaar met trollen een bericht kiest om te vinden wat zij als een taalovertreding beschouwen en corrigeert? het. Wees niet die trol. Als ik mijn kind bel? Autistisch? kom er niet bij om te zeggen: "Je zou een kind met autisme moeten zeggen, het is meer respectvol."

Dit is vooral belangrijk wanneer u communiceert met een volwassene in het spectrum. Dit zijn mensen die hebben besloten hoe ze gelabeld willen worden. Ze zeggen, "Ik voel me het meest op mijn gemak met deze label.? Vertel ze niet dat ze het verkeerd hebben om zo te voelen. Dit gebeurt meer dan je je ooit zou kunnen voorstellen.

Net zoals je niet wilt dat iemand je label dicteert, wees dan niet de persoon die binnenkomt en vertel iemand anders het beste label voor hen. Tenzij ze vragen.

Als ik over autisme schrijf, gebruik ik het woord? Autistisch.? Omdat Lily op de een of andere manier geen mening heeft gegeven, omdat autistische volwassenen die ik ken en respecteer (samen met de organisatie Autistic Self Advocacy Network) dat label voor zichzelf hebben gekozen en omdat ik kind met autisme vind? omslachtig te zijn om te schrijven, lezen en zeggen.

Ik ben in vrede met mijn beslissingen in het algemeen, maar af en toe zal iemand hun suggesties aanbieden dat ik wat ik heb geschreven, zal aanpassen om meer respectvol te zijn. En als ze dat doen, doe ik mijn best om naar hun punten te luisteren en uit te leggen waarom ik de keuzes heb gemaakt die ik heb gemaakt. En waarom ik ze niet verander.

---

Jim Walter is de auteur van Just a Lil Blog, waar hij zijn avonturen beschrijft als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter.