15 dingen die mensen willen dat je weet over het leven met een onzichtbare ziekte

Het leven met een onzichtbare ziekte kan soms een isolerende ervaring zijn. Bepaalde chronische aandoeningen, zoals ADHD, multiple sclerose, depressie en COPD, kunnen niet worden gezien, dus het is moeilijk voor anderen om te weten hoe het is om met dergelijke uitdagingen te leven.

We hebben leden van onze community gevraagd om te helpen #MakeItVisible door je open te stellen over hoe het is om met een onzichtbare ziekte te leven. Door hun verhalen te delen, zullen we allemaal een beetje meer begrijpen over de uitdagingen waarmee elke dag geconfronteerd wordt.

? Alleen al omdat ik er goed uitzie, wil nog niet zeggen dat ik me goed voel.? - Pam S., leven met reumatoïde artritis

? Ik wou dat mensen begrepen dat zelfs als alles in het leven gemakkelijk zou zijn, ik nog steeds twijfels en depressies zou hebben.? - Amber S., leven met depressie

Deel op Pinterest

? Ik denk dat zoveel mensen denken dat Crohn een gewone poepziekte is, terwijl het in werkelijkheid zoveel meer is dan dat. Mijn gezamenlijke pijn en vermoeidheid kan soms ronduit slopend zijn en mensen lijken de ernst hiervan niet te begrijpen. - Jim T., levend met de ziekte van Crohn

? Mensen denken dat ik niet sociaal ben en mijn familie begrijpt niet dat ik soms vermoeid ben. Schildklierproblemen kunnen je de ene dag depressief maken, de volgende gelukkig maken en de volgende vermoeien, en de gewichtstoename kan een geheel eigen mentale / emotionele strijd zijn.? - Kimberly S., leven met hypothyreoïdie

? We zijn overwinnaars, we zijn overlevenden, maar we zijn ook lijders. Het wordt vaak verkeerd begrepen dat een persoon niet allebei kan zijn, maar ik word wakker en ga elke dag door met het begrijpen van de realiteit van mijn gezondheidstoestand, waaronder eerlijk zijn met mezelf en de mensen om me heen. Persoonlijke grenzen bespreken en de grenzen van het lichaam respecteren, mogen geen taboeonderwerpen zijn.? - Devri Velazquez, leven met vasculitis

Deel op Pinterest

? Ik ben nog steeds MIJ. Ik hou nog steeds van dingen te doen, gezelschap te hebben en gewaardeerd te worden.? - Jeanie H., die leeft met reumatoïde artritis

? Als ik een poosje herhuis, moet je me er niet voor ophouden. Als ik vroeg wil vertrekken omdat mijn maag pijn doet: het doet pijn. Het is niet alleen: 'Oh, ik voel me niet lekker.' Het is: 'Ik heb het gevoel dat ik mijn ingewanden kapot krijg en ik moet vertrekken.' Ik ben koppig, maar het is omdat ik weet wat mijn angst oproept en ik probeer situaties buiten te sluiten die mijn welzijn niet ondersteunen. - Alyssa T., levend met depressie, angst en IBS

? Ik zou willen dat mensen niet op basis van de schijn naar conclusies zouden springen. Hoewel iemand die chronisch ziek is, er misschien 'gezond' uitziet en 'normaal' handelt, zijn we nog steeds chronisch ziek en we worstelen nog steeds dagelijks om eenvoudige taken uit te voeren en bij iedereen te passen. Mijn make-up laten doen en mooie kleding dragen, maakt iemand niet automatisch gezond.? - Kirsten Curtis, leven met de ziekte van Crohn

Omdat het onzichtbaar is, zal ik soms vergeten dat ik met een ziekte leef totdat, WHAM! De chronische pijn begint en ik word er snel aan herinnerd dat ik speciale beperkingen heb. Het is echt een mind flip van dag tot dag.? - Tom R., levend met de ziekte van Crohn

Deel op Pinterest

? Zeg me niet meer om dit sap te drinken of eet dit om iedereen op magische wijze te genezen. Vertel me niet meer te oefenen. En stop met me te vertellen dat omdat ik nog steeds werk, mijn pijn niet zo erg hoeft te zijn. Ik moet eten, een dak boven mijn hoofd hebben, medicijnen kopen en artsen betalen. - Kristin M., wonend met reumatoïde artritis

? Het is buiten mijn macht om mezelf niet te beoordelen voor mijn beslissingen. Ik kan niet anders dan me gefrustreerd en angstig voelen gedurende de dag. Het is niet mijn keuze om dit grillig te zijn, geloof me, en iemand anders die met geestelijke gezondheidsproblemen leeft, heeft ook dit pad niet gekozen.? - Jane S., levend met OCD, angst en depressie

? Mensen gaan er altijd van uit dat ik lui ben als ze geen idee hebben hoeveel moeite het kost om gewoon op pad te gaan.? - Tina W., leven met hypothyreoïdie

? Ik wou dat mensen zouden begrijpen dat ik niet alleen maar lui ben door niet te werken. Ik mis mijn onafhankelijkheid. Ik mis het sociale aspect van werk.? - Alice M., leven met artrose

? Mensen horen gewoon artritis en denken aan hun oudere familieleden. Het is niet alleen voor oudere mensen, en het beïnvloedt meer dan alleen je gewrichten.? - Susan L., die leeft met reumatoïde artritis

? De vermoeidheid, de pijn, de gewichtstoename, hersenmist, angst en depressie maken allemaal deel uit van mijn leven en niemand kan het zien. Veel mensen denken dat we allemaal gewoon lui, dik en niet gemotiveerd zijn en het is zo ver van de waarheid! Ik zou ook willen dat mensen zouden begrijpen hoezeer deze ziekte ons emotioneel en mentaal beïnvloedt. We worden fysiek iemand die we niet kennen. Voor mij is het buitengewoon moeilijk om te zien hoezeer ik ben veranderd in mijn uiterlijk. Het is hartverscheurend om eerlijk te zijn.? - Sherri D., leven met hypothyreoïdie

Ga naar onze #MakeItVisible-startpagina om te ontdekken hoe u een licht kunt schijnen op onzichtbare ziekten.