Deze Segway heeft me de leiding over mijn MS gegeven
Share
In 2007 barstte de huizenbubbel los en namen we deel aan de hypotheekcrisis. De finale? Harry Potter? boek werd vrijgegeven en Steve Jobs introduceerde de wereld bij de allereerste iPhone. En ik werd gediagnosticeerd met multiple sclerose.
Hoewel die laatste misschien geen enkele betekenis voor je heeft, doet hij dat wel voor mij. 2007 was het jaar waarin mijn leven veranderde. Het jaar waarin ik een nieuwe reis begon, leren leven met alle willekeurige rotzooi die deze ziekte kan uitdelen.
Ik was 37 jaar oud. Ik was elf jaar getrouwd. Ik was de moeder van drie jonge kinderen en twee grote honden. Ik hield van rennen, zwemmen, fietsen? alles dat te maken had met buiten zijn. Zeggen dat ik een actieve levensstijl leidde, zou een understatement zijn. Ik was altijd op stap, deed dingen en ging op reis met mijn kinderen.
Om mijn fysieke mobiliteit te laten verslechteren, zo plotseling en drastisch was een enorme hindernis voor mij. De beslissing nemen om eindelijk te breken en een stok te gebruiken, is niet gemakkelijk geworden. Het voelde alsof ik aan de ziekte toegaf. Laat het winnen.
Gelukkig voor mij stond de houding die ik vanaf het allereerste begin had - dankzij mijn arts en zijn verbazingwekkende woorden van wijsheid - mij niet toe om zich te wentelen in zelfmedelijden. In plaats daarvan voedde het me om ermee te rollen en te doen wat ik kon om mijn leven voort te zetten zoals ik het had geweten. Ik dacht dat ik de dingen anders zou doen, maar het was belangrijk dat ik ze nog steeds deed.
Toen ik begon te worstelen met het bijhouden van mijn kinderen en ze meenam naar stranden, parken, campings en andere leuke plaatsen, kwam het onderwerp van het krijgen van een scooter naar voren. Ik wist niet veel over hen, en de keuzes die op dat moment beschikbaar waren, leken niet op de manier van betalen voor mijn levensstijl. Niet off-road en ruig genoeg.
Een ander ding dat ik moet toegeven, beïnvloedde mijn beslissing, was het idee dat ik niet wilde dat anderen naar me keken - zowel letterlijk als figuurlijk. Ik wilde niet dat anderen me op een scooter zagen en dat ze zich slecht voor me voelden. Ik wilde geen medelijden, of zelfs sympathie.
Het maakte me ook ongemakkelijk om na te denken over op de scooter te zitten praten met iemand die boven me stond. Gek of niet, het voelde niet onderhandelbaar. Dus ik heb een scooter gestaakt en ben blijven proberen mijn kinderen bij te houden met mijn trouwe wandelstok, Pinky.
Toen, op een dag op de school van mijn kinderen, zag ik een jonge student met een hersenverlamming, die meestal schakelt tussen het gebruik van zijn armkrukken en een rolstoel, terwijl hij door een gang op een Segway glijden. Mijn hersenkoggen begonnen te werken. Hij had zwakke benen en spasticiteit van de spieren, en evenwicht was altijd een probleem voor hem. Toch was hij daar aan het zippen door de gangen. Als hij ermee kon rijden en het voor hem werkte, zou het dan voor mij kunnen werken?
Het zaad was geplant en ik begon onderzoek te doen op de Segway. Ik ontdekte al snel dat er een Segway-winkel in het centrum van Seattle was die ze af en toe verhuurd. Wat is een betere manier om erachter te komen of het voor mij zou werken dan om het een paar dagen te proberen?
Het lange weekend dat ik koos was perfect, want er waren een aantal verschillende evenementen waar ik echt naar toe wilde, inclusief een parade en een Seattle Mariners-game. Ik kon met mijn kinderen deelnemen aan de parade. Ik versierde de stuurkolom en het stuur met slingers en ballonnen en ik paste er precies in. Ik maakte het van onze parkeerplaats in SoHo naar het balstadion, kon de drukte besturen, naar waar ik wilde gaan en een geweldige honkbalwedstrijd ook!
Kortom, de Segway werkte voor mij. Bovendien vond ik het heel leuk om rechtop te staan en te staan terwijl ik van en naar plaatsen reisde. Zelfs gewoon stilstaan, praten met mensen. En geloof me, er was veel gepraat.
Vanaf het begin wist ik dat mijn beslissing om een Segway te krijgen wenkbrauwen zou opfokken en dat ik zeker een paar rare blikken zou krijgen. Maar ik denk niet dat ik verwacht hoeveel mensen ik zou ontmoeten en hoeveel gesprekken ik zou hebben vanwege mijn beslissing om er een te gebruiken.
Misschien heeft het iets te maken met het feit dat de Segway als speelgoed kan worden beschouwd - een frivole manier voor luie mensen om zich te verplaatsen. Of misschien had het iets te maken met het feit dat ik er op geen enkele manier, invalide of vormloos uitzag. Maar mensen voelden zich zeker vrij om vragen te stellen of mijn handicap in vraag te stellen en opmerkingen te maken - sommige geweldig, en sommige niet zo geweldig.
Eén verhaal in het bijzonder is door de jaren heen bij mij gebleven. Ik was in een Costco met mijn drie kinderen. Gezien de uitgestrektheid van hun magazijn was het gebruik van de Segway een must. De kinderen daar hebben om de kar te duwen en dingen op te pikken, maakten het altijd een beetje makkelijker.
Een vrouw die me zag zei iets ongevoeligs - het wezen wezen,? Niet eerlijk, ik wil er een.? Ze besefte niet dat mijn kinderen vlak achter me waren en dat ze alles hoorde wat ze te zeggen had. Mijn zoon, die toen 13 was, draaide zich om en antwoordde:? Echt waar? Omdat mijn moeder wil dat benen werken. Wil je ruilen??
Hoewel ik hem op dat moment uitschold en zei dat hij niet tegen een volwassene moest praten, voelde ik me ook ongelooflijk trots op mijn kleine man omdat hij namens mij opkwam.
Ik besef dat ik, door een 'alternatief' voertuig voor mobiliteitshulpverlening te kiezen, opensta voor de opmerkingen en kritiek van de wereld en dat mensen de situatie verkeerd begrijpen.
In het begin was het echt moeilijk om mezelf daar buiten te zetten en gezien te worden op de Segway. Ook al heb ik het misleid? Mojo? - de naam die mijn kinderen aan mij gaven? Voor altijd? Segway - met een uitgeschreven aanplakbiljet en een handige PVC-houder voor mijn wandelstok, geloofden mensen vaak niet dat de Segway legitiem van mij was en dat ik hulp nodig had.
Ik wist dat mensen aan het kijken waren. Ik voelde ze staren. Ik hoorde ze fluisteren. Maar ik wist ook hoeveel gelukkiger ik was. Ik zou door kunnen gaan met de dingen waar ik van hield. Dat was veel groter dan zorgen maken over wat andere mensen van me dachten.Dus ik raakte gewend aan de blikken en opmerkingen en bleef gewoon mijn ding doen en ophangen met mijn kinderen.
Hoewel het kopen van de Segway geen kleine aanschaf was - en de verzekering geen enkel deel van de kosten dekt - heropende het zoveel deuren voor mij. Ik kon met de kinderen naar het strand en hoef me geen zorgen te maken over het selecteren van een plek direct naast de parkeerplaats. Ik zou de honden weer kunnen laten lopen. Ik zou met gemak de veldritten van de kinderen kunnen begeleiden, tutoraten kunnen blijven volgen en op de school van mijn kinderen een recessietaak kunnen doen. Ik maakte ook voor een hel van een spookachtige geest zwevend op de trottoirs op Halloween! Ik was weer op pad en hield ervan.
Ik was niet de 'oude' ik, maar ik vind het leuk om te denken dat de 'nieuwe' ik leerde alle symptomen te behandelen en multiple sclerose die in mijn leven werd geïntroduceerd, aan de orde stelt. Ik gebruikte Mojo en mijn stok Pinky dagelijks, ongeveer drie jaar. Met hun hulp kon ik dingen blijven doen die een groot deel van mijn leven waren.
Ik denk ook dat door een Segway te kiezen als mijn mobiliteitsmiddel, iets dat niet bijzonder gebruikelijk is of wordt verwacht, een geweldige combinatie is van een aantal geweldige gesprekken. Ik heb zelfs tientallen mensen een draai gegeven op de parkeerplaats, in de supermarkt of in het park. Een jaar lang hebben we zelfs ritten op de Segway geveild op de veiling van mijn kinderschool.
Ik begrijp volledig dat een Segway niet de oplossing voor iedereen is, en misschien misschien niet eens voor velen - hoewel ik daar nog een paar andere MSers heb gevonden die bij hen zweren. Maar ik leerde uit de eerste hand dat er daar opties zijn waarvan je misschien niet weet of denkt dat die zouden werken.
Het internet biedt geweldige bronnen om te leren wat er te doen is. Het Mobility Aids Center heeft informatie over een aantal verschillende keuzes, OnlyTopReviews biedt beoordelingen over scooters en Silver Cross- en Disability Grants kunnen informatie verschaffen over de financiering van toegankelijkheidsapparatuur.
Ik heb het geluk gehad om mijn stok of Mojo de afgelopen jaren niet nodig te hebben, maar wees gerust, beiden zijn weggestopt en durven te gaan als de behoefte zich zou voordoen. Er zijn momenten dat ik denk dat ik nooit kan bedenken dat ik de Segway opnieuw moet gebruiken. Maar toen herinnerde ik me: begin 2007 dacht ik dat ik nooit de diagnose MS zou krijgen. Het zat gewoon niet op mijn radar.
Ik heb geleerd dat stormen uit het niets kunnen komen, en het is hoe je je erop voorbereidt, en hoe je op hen reageert, dat bepaalt hoe eerlijk je bent.
Dus Mojo en Pinky zullen samen in mijn garage rondhangen en wachten om de volgende keer dat een storm binnenkomt een handje te helpen.
Meg Lewellyn is een moeder van drie. In 2007 kreeg ze de diagnose MS. Je kunt meer over haar verhaal lezen op haar blog, BBHwithMS, of contact met haar opnemen op Facebook.
