Multiple sclerose (MS) is een ziekte die uw leven drastisch verandert. Ondanks dat het ongeveer 2,3 miljoen mensen over de hele wereld heeft getroffen, kan een MS-diagnose u alleen laten. Soms wilt u zich misschien wenden tot mensen die er zijn om u te helpen.
Online steungroepen en sociale gemeenschappen zijn een geweldige bron voor mensen die leven met levenslange ziektes en ziekten. In het geval van MS kan een online community u helpen uw toestand en uw symptomen te begrijpen en mogelijk zelfs manieren vinden om gemakkelijker en pijnvrij te leven.
We hebben enkele van de beste en meest actieve online groepen voor MS-patiënten bijeengebracht:
Als je hoopt te socialiseren met andere mensen die de worstelingen en triomfen van MS begrijpen, is My MS Team misschien iets voor jou. Het is een sociaal netwerk speciaal voor mensen met MS. U kunt zoeken naar nieuwe vrienden op locatie, plaats afbeeldingen en updates en vindt medische zorgverleners bij u in de buurt.
Heeft u een klacht over uw MS of wilt u weten of iemand een bepaald symptoom heeft ervaren? De prikborden bij DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group zijn een uitstekende bron voor het vinden van antwoorden op uw vragen en het voeren van discussies met mensen die weten waar u vandaan komt. Dit platform is eenvoudig en gemakkelijk om in te springen. Zonder leercurve kun je meteen contact maken met mensen.
Meer dan 25.000 mensen zijn lid van MS Connection, een online community waar zij hun gedachten, antwoorden en vriendschappen delen via discussieforums, groepen en gepersonaliseerde blogs. Er zijn informatieve video's en artikelen, samen met persoonlijke verklaringen en statusberichten. Een unieke eigenschap van MS Connection is het Peer Connection-programma, dat u koppelt met een peer-support-vrijwilliger. Dit is een getrainde vrijwilliger die een luisterend oor biedt en ondersteuning biedt wanneer je het nodig hebt.
Discussieborden kunnen een ouder platform zijn voor online communicatie, maar ze zijn zeker niet verouderd. De actieve borden bij This Is MS bewijzen het. Je zult forums vinden om nieuwe medicijnen, symptomen, voedingsproblemen, pijn en bijna elk ander MS-gerelateerd onderwerp dat je maar kunt bedenken te bespreken. Het is niet ongebruikelijk dat een enkele post meer dan 100 antwoorden krijgt in deze zeer actieve en ondersteunende community.
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is een non-profitorganisatie gericht op het leveren van gratis diensten en ondersteuning aan mensen met MS. Mijn MSAA-community is hun online community, gehost bij HealthUnlocked. Het is een geweldige plek om contact te maken met andere mensen in de Verenigde Staten die met MS leven. De community is gebaseerd op prikborden, waarbij afzonderlijke berichten openstaan voor antwoorden en? Vind-ik-leuks.? Je kunt vragen stellen, ervaringen delen of jezelf voorstellen aan de warme en ondersteunende leden.
? MS is een waardeloze ziekte ,? zegt de introductiepagina van de Korner-community van Kurmudgeons. Als zodanig zet deze groep zich in om eerlijk te praten zonder lege cliches. Dat wil niet zeggen dat de groep geen gevoel voor humor of menselijkheid heeft - deze zijn ook aanwezig - maar je hebt meer kans om stoere liefde te vinden dan inspirerende memes hier. Wat we leuk vinden: de forums zijn privé, dus tenzij je lid bent, kun je geen toegang krijgen tot de gesprekken binnenin.
Het overwinnen van multiple sclerose is een in Australië gevestigde organisatie die dieetbenaderingen voor MS-management promoot. Naast hun werk om MS te behandelen met een dieet en levensstijl, bieden ze messageboards en een ondersteunende gemeenschap. Op de pagina's van de prikborden vind je onderwerpen als meditatie, lichaamsbeweging, voeding en lichaam-lichaam-verbinding, elk met honderden berichten en antwoorden.
Shift MS is een sociaal netwerk op een leuke, moderne interface. Volgens de makers proberen ze het isolement van mensen met MS te verminderen, hen te helpen hun toestand te beheersen en een community te creëren die wordt gerund door leden. Op de site kun je contact leggen met meer dan 11.000 leden van over de hele wereld. Ondanks de site afkomstig uit het Verenigd Koninkrijk, kunt u anderen met MS in uw regio vinden. Je zult ook manieren vinden om betrokken te raken, vrijwilligerswerk online te doen of binnen je lokale MS-gemeenschap.
De website van HealingWell is bedoeld voor mensen met uiteenlopende ziekten en aandoeningen. Begraven in de People-Rich-pagina's is een sectie die uitsluitend is gewijd aan mensen met MS. Op de MS-boards vindt u leden uit de hele VS die hun strijd en successen met MS bespreken, inclusief medische vragen, nieuws en persoonlijke ervaringen met nieuwe behandelmethoden.
Op Facebook kun je tientallen MS-ondersteuningsgroepen vinden. Deze, een openbare groep, wordt gehost door de Multiple Sclerosis Foundation en heeft bijna 16.000 leden. Leden en beheerders delen video's, statussen en vragen binnen de groep. Je zult worden opgetild door boodschappen van hoop en in staat zijn troost te bieden aan anderen met MS die lijden.
Zoals de naam doet vermoeden, is ActiveMSers gemaakt om mensen met MS te inspireren en te motiveren actief te blijven - fysiek en mentaal. Dit online forum biedt ruimte voor leden om alles te bespreken, van behandelingen tot reis-hacks met MS, tips te delen om fit te blijven, hun favoriete MS-uitrusting te bekijken en offline verbinding te maken.
In 1996 was MSWorld een kleine chatruimte voor zes personen. In de laatste twee decennia is het uitgegroeid tot een uitgebreid informatiecentrum met message boards, wellnessinformatie, chatrooms en sociale netwerken voor zowel MS-mensen als mensen die voor een geliefde met MS zorgen.Zijn patiënten naleven? missie, het platform wordt volledig gerund door vrijwilligers en heeft een lidmaatschap van meer dan 150.000 mensen met MS wereldwijd.