Hoe actief te blijven tijdens het leven met Spinal Muscular Atrophy

Spinale musculaire atrofie (SMA) beïnvloedt spieren door het hele lichaam, met name de ademhalingsspieren, en leidt tot zwakte in de armen en benen. Actief blijven onder deze omstandigheden kan moeilijk zijn. Lichamelijke activiteit helpt om gezonde gewrichten en ademhalingsfunctie te handhaven en kan obesitas voorkomen.

Niet actief blijven kan symptomen van SMA verergeren. Gebrek aan mobiliteit kan leiden tot:

• moeite om rechtop te blijven staan
• spierspanning en contracturen
• gewrichtspijn
• slechte spijsvertering
• moeite met ademhalen

Hier zijn enkele tips over hoe uw kind actief kan blijven ondanks een handicap als SMA.

Eet een gezond dieet

Zorg voor een gezond gewicht. Een dieet rijk aan fruit, groenten, magere eiwitten en volle granen kan uw kind langer actief houden.

Voeding is belangrijk voor het handhaven van spiermassa en een zekere mate van kracht. Een ervaren voedingsdeskundige of diëtist kan helpen. Ze kunnen ervoor zorgen dat uw kind de nodige vitaminen, mineralen en voedingsstoffen krijgt om zo gezond mogelijk te blijven, evenals het juiste aantal calorieën om hun lichaamsgewicht te behouden.

Mis geen afspraken met uw SMA zorgteam

Het is belangrijk dat u en uw kind het meeste rendement halen uit bezoeken aan uw SMA-zorgteam. Beroeps- en fysiotherapeuten helpen uw kind met het uitvoeren van bewegingsoefeningen. Deze oefeningen kunnen de flexibiliteit en functie helpen verbeteren.

Als de gewrichten van uw kind niet vaak door hun volledige bewegingsbereik bewegen, kunnen de spieren strak worden. Dit wordt contractuur genoemd. Contracturen leiden tot ongemak, beperken beweging en verminderen de flexibiliteit.

Beroeps- en fysiotherapeuten kunnen ook het gebruik van orthesen aanbevelen. Orthotics kunnen het gezamenlijke ongemak en de onjuiste uitlijning verminderen en contracturen verminderen. Deze therapeuten kunnen je ook begeleiden door middel van resistente oefeningen en krachttraining. Je kunt deze thuis met je kind doen. Als u samenwerkt met uw SMA-zorgteam, kunt u uw kind helpen succesvol te worden.

Investeer in nieuwe technologie

Door de vooruitgang in medische apparatuur en computerhulpmiddelen is het voor mensen met SMA mogelijk geworden om zelfstandig lichamelijke activiteiten te verrichten. Rolstoelen, beugels en exoskeletten kunnen de mobiliteit verbeteren. Ze kunnen ook actieve participatie in huis en op school bevorderen.

Veel rolstoelgerichte sporten zoals voetbal of tennis zijn nu mogelijk dankzij de verbeterde rolstoeltechnologie. Adaptieve driewielers kunnen ook helpen om te oefenen en spelen met leeftijdgenoten. Veel gemeenschappen hebben hele adaptieve sportorganisaties.

De Muscular Dystrophy Association (MDA) heeft een nationaal uitrustingsprogramma voor diegenen die zich geen voedsel kunnen veroorloven. Ze kunnen u zachtjes gebruikte rolstoelen en andere medische apparatuur in goede staat lenen. Neem contact op met MDA om diensten aan te vragen of voor meer informatie.

Probeer aquatherapie

Aqua-therapie is een geweldige fysieke activiteit voor mensen met SMA. Het drijfvermogen van het water helpt de druk op de gewrichten te verminderen. Het zorgt ook voor een groter bewegingsbereik van de armen en benen.

Activiteiten zoals bellenblazen in het water kunnen de ademhalingsspieren helpen versterken. Flotatie-weerstand oefeningen en springende activiteiten kunnen de spierkracht verbeteren. Naar voren lopen, achteruit en van links naar rechts in het water kunnen ook de spieren versterken.

Meld je aan voor het zomerkamp

Zomerkampen voor kinderen met een handicap zijn een geweldige manier om deel te nemen aan leuke activiteiten met andere kinderen in een veilige omgeving. De zomerkampen van de MDA geven kinderen met SMA en andere ziektes bijvoorbeeld de vrijheid om te genieten van avonturen zoals paardrijden en zwemmen. Kinderen kunnen ook vriendschappen sluiten met andere kinderen die dezelfde soorten handicaps delen.

Voorkom luchtweginfecties

Mensen met SMA lopen een groter risico op het krijgen van ernstige infecties. Dit komt door het feit dat ze zwakkere ademhalingsspieren hebben. Actief blijven is nog moeilijker als uw kind luchtweginfecties krijgt die het moeilijker maken om te ademen.

Zorg ervoor dat u werkt met een specialist in luchtwegverzorging of longarts. Zorg er ook voor dat u toegang hebt tot de juiste medische apparatuur. Apparatuur zoals een hoesthelikopter kan infecties voorkomen. Vermijd ook contact met mensen die ziek zijn.

De afhaalmaaltijden

De fysieke beperkingen veroorzaakt door SMA en andere spieraandoeningen betekenen niet dat uw kind niet actief kan blijven. Het werken met diëtisten en fysiotherapeuten en ergotherapeuten kan bijdragen tot succes. Met aqua-therapie, rolstoelsport en zomerkampen kunnen kinderen met een handicap deelnemen aan leuke activiteiten in hun eigen tempo in een veilige en toegankelijke omgeving.