De pijnlijke keuzes End-of-Life brengen voor de verzorger

Overrompeld

De laatste dagen voor zowel mijn moeder als mijn vader waren onverwacht. Toen we hun eerste diagnoses kregen in 2012 - Alzheimer voor vader en vasculaire dementie voor moeder - werd ons verteld dat ze een decennium of langer konden leven.

Al vroeg vocht ik om hun verzorger te zijn. Vanwege de aard van hun omstandigheden, herkenden ze gewoon niet hoeveel problemen ze hadden met het beheren van hun dagelijkse leven. Uiteindelijk accepteerden ze mijn hulp. Ik heb me aangepast om de voornaamste volwassen verzorger te zijn en de extra verantwoordelijkheid op te nemen om te pleiten voor hun behoeften.

Ik was niet voorbereid op hoe moeilijk het zou zijn om beslissingen te nemen over leven en dood voor mijn ouders. Gelukkig was ik erg duidelijk over hun wensen. Ik bracht het grootste deel van mijn volwassen leven door bij mijn ouders en bezocht ze twee of drie keer per week. Bij vele gelegenheden, terwijl mijn ouders toekeken of zorgden voor hun eigen ouders, gaven ze commentaar op hoe ze behandeld zouden willen worden.

In de loop van de jaren moet mijn moeder me dat minstens honderd keer hebben verteld. Als ik als mijn moeder eindig, leg dan een kussen over mijn hoofd. Natuurlijk kon ik dat niet, maar het versterkte het feit dat ze kwaliteit van leven wilde, niet alleen het leven. Mijn vader was niet zo gemotiveerd over zijn wensen, maar wanneer hij zou vertellen wat er met collega's en vrienden gebeurde, bespraken we hoe onze familie in dezelfde situatie zou kunnen komen. Op die momenten leerde ik ook wat belangrijk voor hem was.

In 2013, nadat mijn ouders in een begeleidende woongemeenschap waren beland, werd het leven en de mantelzorg veel gemakkelijker, althans voor een tijdje. Het grootste probleem was het afhandelen van de veelheid aan oproepen om te komen bezoeken. Helaas hebben mijn ouders nooit onthouden wanneer ik het bezocht. Ze belden me vaak terwijl ik op de auto naar huis reed om te vragen wanneer ik langskwam.

Bekijk deel één: het gevecht om de verzorger van mijn ouders te worden "

Wat is er mis met papa?

In het voorjaar van 2013 merkte ik dat mijn vader begon te kwijlen, en bij sommige bezoeken was zijn spraak een beetje onleesbaar. De stafarts in de begeleidende woongemeenschap vond niets ongewoons en vond dat dit waarschijnlijk verband hield met de ziekte van Alzheimer. Ik wilde het zeker weten, dus ik maakte een afspraak met een specialist.

De specialist vond niets uit de norm. Mijn ouders hadden afspraken met de tandarts, dus we besloten af ​​te wachten of de tandarts iets ongewoons opmerkte.

Helaas kwamen en kwamen de afspraken die mijn ouders hadden met de bezoekende tandarts. Toen het tijd was om naar de tandarts te gaan, hadden ze allebei geweigerd gezien te worden. Ze werden teruggezet op de wachtlijst van de tandarts, maar ik wilde niet zo lang gaan zonder duidelijke informatie over de symptomen van mijn vader.

In plaats van te wachten op de beoordeling van de tandarts, vroeg ik om een ​​slikconsult met de spraakpatholoog van de gemeenschap voor papa. Ik was verrast om te horen dat de tong van mijn vader verlamd leek. Mijn vader werd onmiddellijk doorverwezen naar de dokter in de begeleidende woongemeenschap. De gemeenschapsarts vond een groei op de rug van de tong van papa en stelde voor dat we meteen een specialist voor mondkanker zouden zien.

Binnen een paar dagen bevestigde de specialist dat papa een tumor had. De tumor bond zijn tong vast, waardoor hij niet in staat was het te verplaatsen om te slikken of duidelijk te spreken. We leerden dat vader opties voor behandeling had, maar ze zouden uitgebreid zijn: chemotherapie, bestraling en een voedingssonde. Gelukkig kon een van mijn broers naar de stad komen en me helpen erachter te komen hoe we onze vader het best kunnen helpen.

Beslissen wat erna komt

Twee maanden voordat de dokter de tumor van de vader diagnosticeerde, vierden onze ouders hun 60-jarig huwelijksfeest. Als hun kinderen waren we trots dat we ze bij elkaar konden houden, omdat ze allebei in dezelfde stadia van verschillende vormen van dementie leefden. Er zijn niet veel opties voor koppels die beide geheugenzorg nodig hebben.

Hoewel ze samen waren tijdens de nieuwe diagnose van papa, wisten we dat onze moeder niet begreep waar papa voor stond. Wat we wel wisten was dat ze beter waren als een paar, en we wilden zien of we ze meer tijd samen konden krijgen. We werden opgevoed om te vechten voor de dingen die we wilden, en we waren bereid om de strijd aan te gaan voor pap.

Zijn tanden laten poetsen door een specialist was de eerste stap in het krijgen van een behandeling voor zijn tumor. Om zijn tanden schoon te krijgen, moest hij worden gewist door een cardioloog voor de procedure. Dit komt omdat ze hem zouden moeten kalmeren tijdens het schoonmaken van de tanden.

Het was pas deze ontmoeting met de cardioloog dat we ons realiseerden hoe zwak hij was.Tijdens de afspraak viel vader in slaap op de onderzoekstafel, iets wat hij zou doen tijdens de vele toekomstige afspraken.

We beseften dat als we verder zouden gaan met de behandeling van de tumor, dit nog meer ongemak zou creëren voor onze vader. Vanwege de aard van zijn dementie ervoer hij al ongemak in zijn dagelijks leven. Het leek zinloos om nog een extra laag leed toe te voegen wanneer herstel van de tumor niet was gegarandeerd.

We begrepen dat het tijd was om een ​​afspraak te maken met de hospice-arts om palliatieve zorg te bespreken en om papa de rest van zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. Toch was het voor ons moeilijk om de realiteit te accepteren dat onze vader, een multiwar-veteraan, zou sterven aan een kankergezwel op zijn tong.

Dad's tumor werd gediagnosticeerd op 27 augustus 2013 en op 27 september 2013 overleed hij in een hospice-centrum. Ik ben dankbaar dat het snel ging, maar het gebeurde zo snel dat ik totaal in shock was, net als wij allemaal. Toen we ons eenmaal realiseerden hoeveel pijn hij had, waren we blij dat hij niet bleef hangen.

Om welke reden dan ook, mijn moeder, broers en zussen, en ik besloten dat we een laatste gezinsfoto van ons rond het lichaam van de vader wilden hebben. Ik heb nog nooit 5 mensen zo verlaten gezien in een foto voor of na.

Leven met het verlies

De komende dagen, weken en maanden waren ongelooflijk moeilijk te beheren. Ik rouwde niet alleen voor mijn vader, maar ook mijn vermogen om de mantelzorger te zijn. Ik probeerde ook uit te vinden hoe ik mijn moeder kon helpen die, vanwege haar dementie, zich niet kon herinneren dat haar man stierf.

Ik ben nu dankbaar dat we een foto met papa in zijn verpleegbed hebben gemaakt - het bleek iets te zijn dat ik met mijn moeder kon delen. Hoewel veel mensen je zullen vertellen nooit iemand met dementie te herinneren aan het verlies van een geliefde, voelde ik dat het schadelijker zou zijn om het haar niet te vertellen.

Mijn moeder zou haar tijd besteden aan rondzwerven in de gemeenschap op zoek naar papa en werd steeds angstiger toen ze hem niet kon vinden. Ik wilde dat ze zijn verlies kon verdriet doen. Toen ik hem bezocht, zou ik foto's van mijn vader meebrengen, een gelukkig verhaal over hem met zijn moeder delen en vermelden hoeveel ik hem heb gemist.

Tijdens de eerste maand na het overlijden van vader, werd moeder erg strijdbaar met de andere bewoners; het duurde niet lang voordat ze fysieke gevechten kreeg met andere mensen in de gemeenschap. Dit was een nieuw gedrag voor haar, en het was in tegenstelling tot mijn moeder om fysiek te zijn.

Ik werd opgeroepen om de directeur van de gemeenschap te ontmoeten die me vertelde dat we een manier moesten vinden om mijn moeder te helpen om beter te presteren in de gemeenschap, anders zou ze moeten verhuizen. Ze stelden voor om een ​​personal care assistant (PCA) in te huren om haar te helpen bij het beheren van haar dag. We beseften dat het tijd was om in een gemeenschap te gaan kijken die specifiek bedoeld was voor mensen die geheugenzorg nodig hebben.

Moeder helpen zich aan te passen

We hebben onmiddellijk een PCA ingehuurd na een ontmoeting met de directeur van de community. Vanwege haar dementie had moeder al enkele problemen met paranoia. Helaas, het brengen van een PCA in alleen maar gemaakt moeder meer paranoïde. Ze voelde zich als iemand waarvan ze niet wist dat ze haar voortdurend volgde.

Mam was meestal achterdochtig over suggesties van iemand die ze niet goed kende. Dit betekende dat ze moeite had om contact te leggen met de meeste bewoners en medewerkers van haar gemeenschap. Zonder papa was ze de enige dag echt alleen.

Ik heb ook een ouder wordende zorgverlener in dienst genomen om me te helpen de beste gemeenschap voor geheugenzorg voor moeder te vinden. Ze hielp me de belangrijkste eigenschappen van een goede gemeenschap voor geheugenzorg te begrijpen en te herkennen.

We hadden een community nodig met:

• geplande activiteiten waar mijn moeder van zou genieten
• actieve herinneringen over aankomende activiteiten of evenementen zodat mijn moeder niets zou missen
• een gestandaardiseerd menu, zodat mama niet hoefde uit te zoeken hoe ze een eigen menu moest samenstellen
• community signalen om moeder te helpen herkennen hoe ze bij haar appartement kan komen

Begeleide woongemeenschappen zijn ontworpen om mensen te helpen fysieke beperkingen te doorbreken om dagelijkse functies en activiteiten te voltooien. Ze bieden geen activiteiten aan die zijn ontworpen voor mensen met geheugenproblemen, en ze zijn niet bemand om te gaan met de soorten gedrag, zoals paranoia, die mogelijk aanwezig zijn bij iemand met dementie.

Voordat we de details over de verhuizing van mijn moeder konden afronden, had ze een grote tegenslag. Ze klaagde over rugpijn, dus haar arts schreef haar Tramadol voor. Mam kwam terecht in bedrust en gedroeg zich alsof ze hallucinogene drugs gebruikte.

We ontdekten later dat de medicatie deze reactie veroorzaakte vanwege het type dementie dat ze had. Haar arts zei dat dit niet ongewoon was, maar het was niet iets waar we op voorbereid waren.De mogelijkheid van een dergelijke reactie werd nooit aan mij verteld toen ze haar recept ontving.

Het duurde bijna 3 weken voordat het medicijn uit haar systeem kwam. Ze bracht zoveel tijd door in bed dat ze herstelde dat ze zwak en instabiel werd. Verscheidene maanden gingen voorbij voordat ze weer alleen kon lopen.

Toen mama stabiel was, hebben we haar in een gemeenschap voor geheugenzorg gebracht. We hebben haar verplaatst op 17 januari 2015. We wisten dat de overgang moeilijk zou zijn. Voor mensen met dementie kan het overstappen van huizen vaak leiden tot een herkenbare achteruitgang. Hoewel ze zich redelijk goed aanpaste, had ze een val waardoor ze na slechts enkele maanden in de nieuwe gemeenschap op de eerstehulpafdeling terechtkwam.

Ze was niet in staat om volledig te herstellen van de herfst en kon niet langer zonder hulp lopen. Om het nog erger te maken, zou mama zich nooit herinneren dat ze niet stabiel stond. Ze zou proberen op te staan ​​en te gaan wanneer het idee haar trof. Om haar te beschermen, brachten we een nieuwe PCA terug op het personeel.

Mam woonde bijna een jaar in de gemeenschap van de geheugenzorg. We hadden het geluk dat we een PCA hadden gevonden die op mama verliep en die moeder vertrouwde. Ze zou mama's haar en nagels doen en zorgde ervoor dat ze actief was en bezig met activiteiten. Het was leuk om iemand te hebben waarmee ik contact kon opnemen om te weten hoe het met mama was om dagelijks te doen.

Afscheid nemen van mama

In december 2015, mompelde moeder tijdens het wassen van haar handen. Ze sloeg nooit de grond, maar ze klaagde over heuppijn, dus werd ze naar de Eerste Hulp gebracht. Toen ik aankwam, herkende ik meteen het belang van haar blessure.

Soms, wanneer botten broos worden, is een simpele draai voldoende om een ​​heup te breken. Terwijl ze moeder naar röntgenopnamen brachten, vond ik een privé-toilet en snikte. Ik wist dat oudere vrouwen die een heup breken een verhoogd risico hebben om binnen een jaar na het incident te sterven.

Toen ik de orthopedisch chirurg ontmoette, bevestigde ze dat de heup van mama kapot was. Ze vertelde me dat ze niet kon opereren voordat ik de Do not Resuscitate (DNR) -mail van mama had opgeheven. Ik was verrast door het verzoek van de chirurg.

Toen ik haar vroeg waarom, zei ze dat ze een beademingsslang moesten inbrengen. Ik vertelde haar dat als mijn moeder op tafel zou sterven, ze niet zou willen worden teruggebracht naar een leven met dementie. De chirurg herhaalde dat om moeder comfortabel te maken, we zouden moeten opereren, en om dat te doen, moest ik de DNR-bestelling opheffen.

Ik belde de ouder wordende hulpverlener en een geriatrische arts om me te helpen bij het kiezen van mijn moeder. De geriatrische arts vertelde me dat moeder hoogstwaarschijnlijk niet sterk genoeg zou zijn om in aanmerking te komen voor een operatie. Er moesten een paar tests worden uitgevoerd voordat we ons zelfs zorgen hoefden te maken over het verzoek van de chirurg.

De eerste test identificeerde een hart- en longaandoening, waardoor de optie voor operaties werd geëlimineerd. Het lichaam van ma was gewoon niet sterk genoeg en het was gemakkelijk om te zien hoeveel pijn ze had.

Ze was alert, zelfs na vier kuren morfine. Ze begreep niet echt wat er aan de hand was. En op een bepaald moment tijdens haar verblijf in de ER, had ze een kleine beroerte. Mijn moeder herkende me niet meer en ze kon zich niet herinneren dat ze kinderen had.

Het was duidelijk geworden dat onze enige keuze was om moeder naar de hospice-zorg te verhuizen. Haar gezondheid vervaagde snel en we wilden haar laatste dagen zo comfortabel mogelijk maken. We hebben moeder teruggebracht naar haar gemeenschap waar ze 24 uur per dag ondersteuning en zorg voor het hospice had. Ik heb al mijn broers en zussen gebeld en ze hebben nog een laatste reis gepland om moeder te zien.

De volgende week sliep moeder meestal. Elke dag kwam ik met lotion aan en wreef over haar voeten. Tegen het einde van elk bezoek, zou ik huilen aan het voeteneind van haar bed. Ik vertelde haar hoeveel ik haar zou missen, maar herinnerde haar eraan dat pa geduldig wachtte tot ze bij hem zou zijn.

Toen ik haar op eerste kerstdag bezocht, was haar ademhaling gekarteld. Ik wist dat ze niet veel langer had. De verpleegkundige in de geheugengemeenschap belde om 17.35 uur. om te melden dat moeder was overleden. Hoewel ik het voelde aankomen, was ik nog steeds verbluft. Gelukkig waren mijn man en kinderen bij me toen ik het nieuws ontving. Ze konden me een laatste keer meenemen naar mijn moeder en vaarwel zeggen.

Leren leven met mijn beslissingen

Als ik wist hoe de dingen zouden gaan, had ik het gevoel dat ik tijdens mijn caregiveringsreis veel verschillende beslissingen had genomen. Het is moeilijk om de beslissingen die ik tijdens mijn tijd als verzorger maakte, niet te negeren.

Een geweldige maatschappelijk werkster vertelde me dat ik mezelf moest vergeven, omdat ik de beste beslissingen had genomen die ik kon nemen met de informatie die ik op dat moment had. Ik herinner mezelf daar nog steeds aan. Ik deel dit advies vaak met andere zorgverleners die hetzelfde berouw voelen over hun caregiving-reis.

Er is een jaar verstreken en ik ben nog steeds aan het leren om me aan te passen aan het leven na het zorgen. Ik kreeg heel vaak te horen dat ik aardig voor mezelf was tijdens mijn reis. Nu mijn mantelzorgreis voorbij is, geloof ik dat dit het beste advies is dat ik ooit heb gekregen. Ik hoop dat je na het lezen van mijn ervaringen dit ter harte kunt nemen en vrede kunt vinden op je reis.

Leven na verzorging

Terwijl ik voor mijn ouders zorgde, begon ik een parttime bedrijf op te bouwen dat zich richtte op het helpen van andere zorgverleners. Ik wilde andere caregivers helpen bij het omgaan met uitdagingen zoals degene waarmee ik geconfronteerd werd: afspraken van dokters beheren, financiën op orde krijgen en een tweede huis onderhouden.

Deze part-time business zou MemoryBanc worden. Gedurende verschillende jaren heb ik mijn werk in evenwicht gehouden door het aantal cliënten dat ik hielp te beperken, zodat mijn ouders altijd de prioriteit zouden blijven. Toen ik het overlijden van mijn moeder rouwde, besefte ik hoe leuk ik het vond om haar te helpen het leven te leiden dat ze wilde.

Na een paar maanden begon ik meer klanten aan te nemen. Het voelde goed om mijn caregiving-reis achter mij te kunnen zetten, maar ook om te gebruiken wat ik leerde om mij een waardevolle hulpbron te maken voor zoveel andere families. Hoewel ik nog steeds momenten van droefheid heb, heb ik me kunnen focussen op de geweldige levens van mijn ouders in plaats van stil te staan ​​bij de laatste paar jaar die we samen hadden. Ik ben nog steeds aan het aanpassen aan mijn nieuwe norm.

Bekijk deel twee: Wat het betekent om een ​​verzorger te zijn "