Hoe één patiënt weigert toe te geven aan RA

Als Lori Ruff elke ochtend wakker wordt, weet ze niet of ze uit bed kan komen. ? Er zijn ochtenden dat ik wakker word en mijn telefoon niet op slechts enkele centimeters afstand kan bereiken? ze zegt.

Ruff, een executive met ALPFA (Association of Latino Professionals For America) en een populaire spreker met een sociale media die zo krachtig volgt dat ze bekend staat als The LinkedIn Diva, leeft met aanhoudende matige tot ernstige reumatoïde artritis en fibromyalgie. Zes jaar geleden liep ze stappen op in haar korte broek. ? Ik keek naar beneden en merkte dat mijn linkerknie echt opgezwollen was, en ik dacht: mijn god, dat zou pijn moeten doen? ze zegt.

Ze ging door met de hulp van een aasverband en kruidenthee, maar binnen enkele dagen kwam de pijn en begon ze krukken te gebruiken. Een paar weken later zwol ook haar rechterknie op en had ze een rolstoel nodig. De pijn en zwelling bleven zich uitbreiden naar haar enkels, armen, polsen en handen. Ze kon zichzelf niet langer aankleden of autorijden, en op 21 januari 2011 werd ze uiteindelijk gediagnosticeerd met RA.

Reumatoïde artritis wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen gewrichten en ander weefsel aanvalt. Er is geen remedie, alleen behandelingen die chirurgie, medicijnen en veranderingen in de levensstijl omvatten om de symptomen te verlichten. Meer dan 1,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben RA. Veel mensen ervaren pijn, vermoeidheid, verlies van eetlust en een lichte koorts - om nog te zwijgen van misselijkheid en andere milde tot ernstige bijwerkingen van medicijnen.

Geconfronteerd met de feiten

Nog voordat ze werd gediagnosticeerd, kreeg Ruff enkele kritieke beslissingen. ? Ik was gepland om te spreken in Oklahoma City Labor Day week [van 2010] ,? ze zegt. ? Ik wilde geen nee zeggen. Ik belde en in plaats van te zeggen dat ik niet kan komen, zei ik: 'Ik heb verwondingen. Ik zit in een rolstoel. Kun je me op je podium ontvangen? '?

De organisatoren van de conferentie waren blij om te helpen, zelfs te betalen voor een metgezel om haar te vergezellen tijdens de reis. En met de hulp van de tijd in de hot tub van het hotel, had Ruff een succesvolle verloving. ? Ik geloof echt als ik had gezegd: 'Ik kan niet komen', zou mijn spreekcarrière voorbij zijn.

Lori noemt 2011 het slechtste jaar van haar leven, toen zij en haar zorgverleners op zoek waren naar een combinatie van medicijnen die verlichting zou bieden zonder al te veel bijwerkingen. Het duurde verschillende rondes van verschillende medicijnen voordat ze er een vond die haar toeliet de eerste keer zonder hulp de trap op te lopen. ? Dat was Kerstdag 2011. Ik herinner me dat ik hoop dat ik mijn leven terugkrijg? ze zegt.

Zoeken naar wat het beste werkt

In de loop van de tijd heeft Ruff enkele trucjes gevonden om haar symptomen te verlichten: een constant veranderende cocktail van voorgeschreven medicijnen, zelfgemaakte brouwsels zoals chai-thee met gember om de maag te kalmeren, kurkuma om ontstekingen te verminderen, honing en citroen, lange, warme douches gevolgd door kokosolie om haar huid te verzachten en aanpassingen aan haar schema om veranderingen in levensstijl aan te passen.

Ze heeft ook een soort RA-gereedschapskist met lederen worsthandschoenen om haar handen te beschermen tegen het gebruik van een zelfrijdende rolstoel en een meetlint. Ze houdt een dagboek bij, waarbij ze metingen doet van gezwollen versus normale gewrichten om een ​​gedetailleerder beeld van haar gezondheid te krijgen. ? In plaats van mijn arts te bellen en te zeggen: 'Ik ben opgezwollen en het doet pijn', kan ik zeggen, 'mijn knieën zijn 20 en een kwart inch rond in plaats van 18,'? ze zegt.

Haar typische werkweek is intens, met? Mom's Tuesday Movie Nights? als een mid-week mentale gezondheidstoename, gevolgd door herstel in het weekend. Op zondag staat ze later op om naar de kerk te gaan. En kom niet tussen haar en voetbal.

Tijdens de werkweek kan ze af en toe de zorgwekkende blik op de gezichten van haar collega's lezen. ? Ze zijn mijn spiegel ,? ze zegt. ? Als ze me zo aankijken, is het tijd om naar bed te gaan.?

Het belangrijkste is dat Ruff weigert toe te geven. Ik zou kunnen zeggen dat mijn leven voorbij is, of dat ik ervoor zou kunnen kiezen om er iets mee te doen. Veel mensen leven in pijn, maar ik lach omdat ik betrokken ben bij betekenisvolle conversies met mensen waar ik om geef. Dat is hoe ik mijn leven nu meet: door mijn impact wanneer mijn enige andere optie is om in bed te blijven.

Lori Ruff is een professionele merkgedachte en LinkedIn-specialist, zoals wordt gesuggereerd door haar bijnaam, de LinkedIn-diva. Ze is auteur van meerdere boeken en door Forbes uitgeroepen tot een van de Top 50 Social Media Power Influencers. Ze is momenteel de belangrijkste branding officer van ALPFA, de grootste Latino professionele lidmaatschapsorganisatie in de Verenigde Staten.