Ik heet Aaron en ik heb de ziekte van Crohn. Ik ben in 2009 gediagnostiseerd. Ik moest snel leren hoe ik met de universiteit van Crohn kon leven. Ik bracht het grootste deel van mijn vrije tijd door met studeren of slapen, maar sommige van mijn vrijdagavonden (om de zes weken, om precies te zijn) werden doorgebracht in een infuuscentrum dat een behandeling kreeg om mijn ziekte onder controle te houden.
Ik pleit al een hele tijd voor Crohn's en het was een nederige ervaring. Met Crohn naar school gaan was zwaar, maar de ervaringen leerden me lessen die ik me altijd zal herinneren.
Hier is hoe ik omgaan met FOMO - de angst om te missen.
Dit lijkt misschien niet op zijn plaats bij het omgaan met FOMO, maar het heeft ons niet geholpen. Als je je niet comfortabel voelt om te veel details te geven, doe dat dan niet. Gewoon laten weten dat je een gezondheidsprobleem hebt dat je vermogen om sociaal te zijn kan belemmeren, kan een lange weg gaan.
Ik liet mijn goede vrienden weten over mijn ziekte, vooral mijn kamergenoot van de universiteit. Waarom? Omdat ik me slecht voelde bij het afwijzen van uitnodigingen. Ik wilde niet dat ze dachten dat ik ze negeerde. Trainen terwijl ik ziek was, was stressvol, maar eerlijk zijn met mijn vrienden zorgde ervoor dat ik me beter voelde.
Ze zouden ook van plan zijn om dingen op de campus of in de slaapzaal te doen, dus ik voelde me niet buitengesloten. Het kan moeilijk zijn om te openen, maar je vriendengroep laten weten kan nuttig zijn.
Hoe langer je met Crohn hebt geleefd, hoe meer je beseft wat je wel en niet kunt doen (en of het de moeite waard is om het daarna wat zieker te voelen).
Is het de moeite waard om uit te gaan en een fakkel te riskeren? Is het iets dat je goed vindt als je het mist? Het kan enige tijd duren om dit allemaal uit te zoeken, maar het loont om uit te zoeken welke gebeurtenissen je kunt verdragen en welke niet.
Ik heb mezelf soms te ver geduwd tijdens een fakkel en ik heb er spijt van gehad. Andere keren wilde ik iets doen waarvan ik wist dat ik het misschien niet meer zou doen, dus ik ging ervoor (en hield van elke seconde).
Als je sociaal wilt zijn maar je niet goed voelt, plan dan een nacht in - en word er creatief mee! Nodig enkele van je beste vrienden uit voor een film- of gameavond. Dien voedsel op dat je kunt verdragen, en bepaal hoe laat de bijeenkomst zal eindigen, voor het geval je je niet goed voelt.
Nachten op deze manier kunnen je de sociale ervaringen bieden die je wilt, zonder de extra angst om in het openbaar te zijn.
Ik ben mijn eigen ergste vijand als het gaat om gevoelens van schuld en angst. Als u zich realiseert dat uw gezondheid voorop staat, is het gemakkelijker om met FOMO om te gaan. Onthoud dat niet iedereen zal begrijpen hoe je je voelt en wat je doormaakt, en dat is OK. Maar echte vrienden zien voorbij je gezondheidsproblemen en ondersteunen je bij elke stap. Het hebben van deze chronische ziekte is niet jouw schuld, en je realiseren dat dit een enorme stap in de goede richting is. Voor jezelf zorgen is belangrijk.
Leven met inflammatoire darmaandoening is moeilijk. Helaas zullen er momenten zijn dat je iets misloopt wat je wilde doen, maar het zal beter worden.
Realiseer je dat je gezondheid voorop staat, leer je grenzen en koester de herinneringen die je kunt maken. Er zijn momenten dat missen het beste is voor uw gezondheid. Er zullen momenten zijn dat je je niet goed voelt, maar duw jezelf om toch uit te gaan. Enkele van de belangrijkste adviezen die ik ooit kreeg na mijn diagnose, waren ondanks mijn ziekte blijven leven. Dat is wat ik probeer te doen en ik hoop dat jij dat ook doet.
De reis is niet gemakkelijk en er zullen tegenvallers zijn, maar blijf vechten en blijf leven.
Aaron Blocker leeft sinds 2009 met de ziekte van Crohn. Hij heeft een MSc-graad in biomedisch onderzoek en is gepassioneerd door wetenschap. Hij pleit voor IBD op meerdere platforms, in de hoop het bewustzijn te verspreiden en anderen voor te lichten, zodat mensen die met de ziekte leven een betere levenskwaliteit genieten.