Een brief aan collega-Hodgkin lymfoom verzorgers
Share
Beste collega caregivers,
Ik heet Natalie Gore Casey. Mijn man, James, kreeg minder dan een jaar na het huwelijk de diagnose Hodgkin-lymfoom. Ik was toen drie maanden zwanger.
Het voelde alsof onze wereld instortte.
Op 36-jarige leeftijd stond mijn man op het punt zes maanden chemotherapie te ondergaan met een uiterst emotionele zwangere verzorger. Daarna zou hij met bestraling beginnen op hetzelfde moment dat we een pasgeborene hadden. We waren in overlevingsmodus.
Ik leerde heel snel dat het beste wat ik voor mijn man kon doen erin was om bij hem te zijn. Eerlijk gezegd was het een van de weinige dingen waarvan ik dacht dat ik het goed kon doen. Elke week markeerde een nieuwe ronde van chemotherapie of bloedonderzoek en bracht ons nog een week dichter bij de geboorte van onze dochter.
De meeste dagen namen we alles van moment tot moment. Voor ons moesten we focussen op het hier en nu en gewoon bidden dat de rest op zijn plaats zou vallen.
James was neutropenisch (wat betekent dat zijn immuunsysteem ongelooflijk kwetsbaar was) gedurende zijn volledige zes maanden behandeling. Onze belangrijkste prioriteit was om elke infectie te voorkomen en hem op schema te houden. We hebben er alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat hij niet ziek werd. Periode.
Ik opende deuren voor hem en veegde alles af wat ik kon voordat hij het aanraakte. Hij ging bijna nooit in het openbaar uit. Hij werkte vanuit huis, en ik droeg overal een handdesinfecterend middel om ervoor te zorgen dat ik geen ziektekiemen mee naar huis nam. Ik ging zelfs zo ver dat ik thuiskwam van mijn werk, kleren kocht en douchte voordat ik met hem sprak.
Er was ook een strikte? Geen ontroerend? beleid van iedereen buiten onze familie. Als je ziek was, werd je liefdevol verteld om weg te blijven. Het klinkt misschien onbeleefd, maar dit was cruciaal in zijn behandelproces. James werd nooit een keer ziek en had geen vertraging in behandelingen of bracht geen tijd door in het ziekenhuis.
Het grootste dat me als verzorger hielp, was om toestemming te krijgen van mijn man om soms niet OK te zijn. Ik zou mijn spel twee weken achter elkaar aandoen. Dan zou ik de avond voor de chemotherapie uit elkaar vallen. Mijn man zou me vertellen dat alles goed zou komen, en dan zouden we de volgende ochtend wakker worden, langzaam maar gestaag lopen (haperend in mijn geval) in de infusiekamers en helemaal opnieuw beginnen.
We vertrouwden volledig op elkaar, maar ook op onze familie en vrienden.
Mijn man voltooide zijn laatste chemokuur acht dagen voordat onze dochter werd geboren. Door de slaapgebrek van de pasgeborene ging hij naar bestralingsbehandelingen. En in april 2017 voltooide hij alle behandelingen en werd hij verklaard? Kankervrij ?!
Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan kanker wordt herinnerd, maar er zijn momenten dat ik het helemaal vergeet. Mijn man is gezond en sterk. Soms als ik hem zie met onze dochter, ben ik gek op hoe mooi ons leven nu is. Probeert de angst voor een recidief nog steeds het beste van mij te krijgen? Ja. Word ik nerveus voor elke PET-scan? Ja. Maar met elke dag die voorbijgaat, merken we dat we uit het vuur komen.
Ik wil dat je weet dat je dit kunt doorstaan, en het is OK om soms niet OK te zijn. Jij en je dierbaren zullen nooit hetzelfde zijn, maar je zult elkaar nooit als vanzelfsprekend beschouwen. Ooit. Luister naar je dierbaren en wees hun stem als dat nodig is. Je bent hun grootste pleitbezorger.
Vergeet niet dat je hier niet alleen in bent. Het is mogelijk om de ene voet voor de andere te zetten totdat je jezelf en je geliefde zo ver uit de loopgraven vindt dat je op een dag naar elkaar zult kijken en gaan:? Ik kan niet geloven dat dat echt gebeurd is.?
Liefde,
Natalie
Natalie Gore Casey is een muzikant en videograaf uit Noord-Texas. Haar man, James, werd gediagnosticeerd met Hodgkin lymfoom op hetzelfde moment dat Natalie erachter kwam dat ze zwanger was. Ze documenteerde hun reis door kanker en zwangerschap op haar website en is blij om aan te kondigen dat hij vanaf april 2017 kankervrij is. Hun dochter, Lyla James, werd geboren in februari 2017 en is het licht van hun leven!
