Ik heb epilepsie en het is niet grappig. Ongeveer 3 miljoen mensen hebben epilepsie in de Verenigde Staten, en ik kan wedden dat bijna iedereen het ermee eens is dat de aandoening over het algemeen niet humoristisch is - tenzij je degene bent die een onvoorspelbaar leven leidt dat gepaard gaat met aanvallen, in welk geval je leert humor te vinden waar je maar kunt.
Toen ik 19 was, begon ik te verduisteren. Ik verloor het bewustzijn maar viel niet flauw en ik werd verward, duizelig en heel bewust wakker dat ik er gewoon niet was geweest? voor de laatste minuut of zo. Toen begon mijn kortetermijngeheugen te lijden. Gesprekken die ik nog maar een paar dagen eerder had gehad vielen me recht in de ogen (geen woordspeling bedoeld). Ik studeerde af en het laatste wat ik nodig had, was dat mijn kennis verdampte.
Met tegenzin bezocht ik de dokter, die me duidelijk vertelde dat de? Grappige spreuken? waren complexe partiële aanvallen. Epileptische aanvallen? Ik realiseerde me niet eens dat aanvallen op een andere manier tot uiting kwamen dan de grootschalige variëteit die de meeste mensen kennen. Maar dat waren mijn blackout-afleveringen.
De diagnose verklaarde mijn lijden op korte termijn geheugen en mijn recente worsteling om nieuwe vaardigheden te leren. En het verklaarde waarom ik intense d? J voelde? vu gepaard met irrationele angst en een gevoel van naderend onheil vlak voordat mijn bewustzijn in de vergetelheid raakte. De aanvallen legden het allemaal uit.
Door mijn aanvallen verdoofde ik me niet alleen, maar ook omdat ik me grillig en onvoorspelbaar gedroeg, zodat ik even later weer bij bewustzijn kwam met weinig of geen kennis van wat ik zojuist had gedaan. Eng? Ja. Gevaarlijk? Absoluut. Hilarische? Soms!
Zie je, als je me kende, zou je weten dat ik heel hard probeer om attent en professioneel te zijn. Ik ben niet het meisje dat in confrontaties komt of die het laatste woord moet hebben. Dus, gezien dat, heb ik (veel) kunnen lachen om een paar van de gekke dingen die ik heb gedaan tijdens een aanval. Ik neem niet aan dat ik mezelf nooit heb bezeerd of mezelf in situaties heb gebracht waar schade dreigend was. Ik ben eeuwig dankbaar dat ik vandaag nog leef en stabiel vanwege mijn ongelooflijke ondersteuningssysteem en medisch team.
Dus ik lach omdat er hilarische momenten zijn geweest waar ik doorheen ben. Ze herinneren me dat het had kunnen zijn zo veel erger, maar dat was het niet. Hier zijn een paar van mijn favoriete verhalen, en (alleen deze keer) je bent ook uitgenodigd om te lachen.
Mijn kamergenoten van de universiteit bedoelden het goed, maar ze leken altijd een beetje nerveus over mijn epilepsie. Het hielp niet toen ik op een dag een aanval kreeg en mijn kamergenoot op de bank aankeek. Met een blanco staartkarakteristiek van een complexe partiële aanval op mijn gezicht, zei ik (in wat ik me alleen maar een horrorfilmstem kan voorstellen),? Het gaat je pakken.?
Stel je voor. Haar. Verschrikking. Ik kan me niet herinneren dat ik dat natuurlijk heb gedaan, maar ik heb me altijd afgevraagd: Wat zou ze haar pakken? Was dat Stephen King's? haar gaan halen? Was Gloria Estefan's? Het ritme? haar gaan halen? Ik zou willen denken dat ik dat bedoelde? Ware liefde en geluk? zou haar gaan pakken. Aangezien ze een succesvolle dokter is die gaat trouwen met de liefde van haar leven, zou ik willen denken dat ik haar een plezier deed door haar geluk te profetiseren. Maar ze was nog steeds begrijpelijk zenuwachtig. Onnodig te zeggen dat de zaken een paar dagen een beetje vreemd waren.�
Aanvallen kunnen op elk moment gebeuren. Daarom kunnen oversteekplaatsen of subway-platforms sites van reëel gevaar zijn voor mensen met epilepsie. Mijn aanvallen leken vaak getimed om maximale schaamte te veroorzaken. Tijdens een gedenkwaardige gelegenheid op school wilde ik een prijs ontvangen. Het was toen een vrij grote deal voor mij. Voordat de ceremonie begon, schonk ik nerveus een glas punch in de hoop dat ik er in evenwicht en gepolijst en prijswaardig uitzag, toen ik plotseling bevroor in de greep van een aanval. Voor de duidelijkheid, ik bevroor, maar de vuistslag bleef maar komen - over de rand van het glas, op de vloer en in een grote plas rond mijn schoenen. En het gehouden komen zelfs als iemand het probeerde op te ruimen. Het was vernederend. (Ze gaven me nog steeds de prijs.)
Ik kom terug bij mijn zintuigen nadat een aanval altijd gedesoriënteerd is, maar nooit meer dan toen ik de straat overstak. Toen ik bijkwam, besefte ik dat ik op de verkeerde manier door een drive-through van Jack in the Box was gelopen. Het eerste dat ik me herinner, is het afleggen met een auto die zijn bestelling probeert op te rapen, op zoek naar de hele wereld als een aanvallende stier. Het is een van de gevaarlijkere epileptische ervaringen die ik ooit heb gehad, en ik ben dankbaar dat er niets ergers met me is gebeurd dan dat ik door een aantal zeer verwarde klanten wordt toegejuicht.
Nu, misschien heb je tot nu toe nagedacht? Zeker, deze zijn beschamend, maar in ieder geval gebeurde er niets van hen toen je op televisie was of zoiets.? Maak je geen zorgen, omdat je dat helemaal hebt gedaan. Het was een uitzending journalistieke klasse, en ik stond op het punt om de show te verankeren. Iedereen was gespannen, het tafereel was chaotisch en we waren allemaal een beetje geïrriteerd met onze strakke TA. Net toen we zouden gaan leven, kreeg ik een aanval. Zonder enig idee te hebben wat ik aan het doen was, scheurde ik mijn koptelefoon af en marcheerde de set af, waarbij de TA de hele weg naar me schreeuwde - door het kopstuk dat ik zojuist had verwijderd - blijkbaar ervan overtuigd dat ik stopte met protesteren. Ik probeer echt een aardig en professioneel persoon te zijn, maar neem ik beslag op mij? Het veroveren van mij maakt niet uit. (Is het vreselijk om te zeggen dat het ongelooflijk bevredigend en hilarisch was om haar zo op te hitsen?)
Een andere keer dat mijn epilepsie me deed afstappen als een drop-out voor een school van charme, was ik op een chique diner met een groep vrienden.We waren aan het kletsen, wachtend op hapjes, toen ik met mijn botermes op de tafel begon te bonken alsof ik wilde dat onze salades JUIST op de tweede plaats kwamen. Herhaald lichamelijk gedrag als dat zijn slechts een van de manieren waarop complexe partiële aanvallen zich kunnen manifesteren, maar dat wist het bedienend personeel natuurlijk niet. Ja, ze dachten gewoon dat ik gewoon de meest onbeschofte klant ter wereld was. Ik liet een heel grote fooi achter, maar ben er nog steeds niet in geslaagd om mezelf terug te brengen naar dat restaurant.
Er is geen handige gids voor het daten met epilepsie. Ik weet dat ik een paar potentiële vrijers bang maakte door hen alles te vertellen over mijn toestand op de eerste date (hun verlies), en het werd behoorlijk ontmoedigend. Dus een paar jaar geleden, in afwachting van de hersenoperatie die hopelijk mijn aanvallen onder controle zou krijgen, besloot ik dat ik het verdiende om een beetje plezier te hebben. Ik besloot om op sommige datums te gaan zonder een kopie van mijn MRI mee te nemen.
Het systeem werkte goed tot ik iemand ontmoette die ik leuk vond en ik besefte dat ik dit echt niet wilde afschrikken. Na een paar afspraakjes vertelde hij over een gesprek dat we hadden gehad, en tot mijn schrik kon ik me er geen woord meer van herinneren. Ik was kapot van mijn kortetermijngeheugenproblemen en had geen andere keuze dan eruit te flapperen. Zo, een gek verhaal, ik heb eigenlijk epilepsie en het maakt het moeilijk voor me om dingen soms te onthouden, niets persoonlijks. Ook heb ik een hersenoperatie in twee weken. Hoe dan ook, wat is je middelste naam ??
Het was veel om hem mee te slaan, en ik wist zeker dat mijn ziekte me net nog iets had gekost dat ik echt wilde. Maar het goede nieuws is dit: de operatie werkte, mijn epilepsie is onder controle en mijn aanvallen zijn meestal verleden tijd. En die vent? Hij hing er tenslotte in en nu zijn we verloofd.
Dus ondanks alle angstaanjagende, gênante en soms hilarische dingen die mijn epileptische aandoening me heeft aangedaan, denk ik dat ik de laatste lach krijg. Omdat de waarheid klopt, epilepsie zuigt. Aanvallen zuigen. Maar als je verhalen hebt zoals de mijne, hoe kun je dan geen klein beetje amusement vinden?
Zoals verteld door Penny York aan Elaine Atwell. Elaine Atwell is een auteur, criticus en oprichter van The Dart. Haar werk is te zien op Vice, The Toast en tal van andere winkels. Ze woont in Durham, North Carolina.