PANDAS Een gids voor ouders

Wat is PANDAS?

PANDAS staat voor pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische aandoeningen geassocieerd met streptokokken. Het syndroom omvat plotselinge en vaak belangrijke veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en beweging bij kinderen na een infectie Streptococcus pyogenes (A-streptokokken infectie).

Strep-infecties kunnen mild zijn en veroorzaken niet meer dan een kleine huidinfectie of keelpijn. Aan de andere kant kunnen ze ernstige keelontsteking, roodvonk en andere ziekten veroorzaken. Strep wordt gevonden in de keel en op het oppervlak van de huid. Je contracteert het wanneer een besmette persoon hoest of niest en je de druppels inademt of besmette oppervlakken aanraakt en vervolgens je gezicht aanraakt.

De meeste mensen met een streptokokkeninfectie herstellen volledig. Sommige kinderen ontwikkelen echter enkele weken na infectie plotselinge lichamelijke en psychische symptomen. Zodra ze beginnen, hebben deze symptomen de neiging om snel erger te worden.

Lees verder voor meer informatie over de symptomen van PANDAS, hoe het wordt behandeld en waar u terecht kunt voor hulp.

Wat zijn de symptomen?

De symptomen van PANDAS beginnen plotseling, ongeveer vier tot zes weken na een streptokokkenontsteking. Ze omvatten gedrag dat lijkt op obsessief-compulsieve stoornis (OCS) en het Tourette-syndroom. Deze symptomen kunnen de scholing verstoren en worden snel slopend. Symptomen verergeren en bereiken hun piek meestal binnen twee tot drie dagen, in tegenstelling tot andere psychiatrische kinderziekten die zich geleidelijker ontwikkelen.

Psychische symptomen kunnen zijn:

• obsessief, compulsief en repetitief gedrag
• verlatingsangst, angst en paniekaanvallen
• onophoudelijk geschreeuw, prikkelbaarheid en frequente stemmingswisselingen
• emotionele en ontwikkelingsregressie
• visuele of auditieve hallucinaties
• depressie en suïcidale gedachten

Lichamelijke symptomen kunnen zijn:

• tics en ongebruikelijke bewegingen
• gevoeligheden voor licht, geluid en aanraking
• verslechtering van kleine motoriek of slecht handschrift
• hyperactiviteit of een onvermogen om te focussen
• geheugenproblemen
• Moeite met slapen
• weigeren te eten, wat kan leiden tot gewichtsverlies
• gewrichtspijn
• veelvuldig plassen en bedplassen
• in de buurt van catatonische staat

Kinderen met PANDAS hebben niet altijd al deze symptomen, maar ze hebben over het algemeen een mix van verschillende fysieke en psychiatrische symptomen.

Wat veroorzaakt het?

De exacte oorzaak van PANDAS is het onderwerp van lopend onderzoek.

Eén theorie stelt voor dat dit mogelijk te wijten is aan een defecte immuunrespons op een streptokokkeninfectie. Strep-bacteriën zijn bijzonder goed in verbergen voor het immuunsysteem. Ze maskeren zichzelf met moleculen die lijken op normale moleculen in het lichaam.

Het immuunsysteem grijpt uiteindelijk in op de strep-bacterie en begint antilichamen te produceren. De vermomming blijft echter de antilichamen verwarren. Dientengevolge tasten de antilichamen de eigen weefsels van het lichaam aan. Antilichamen die zich richten op een bepaald deel van de hersenen, de basale ganglia, kunnen de neuropsychiatrische symptomen van PANDAS veroorzaken.

Hetzelfde aantal symptomen kan worden veroorzaakt door infecties waarbij geen streptokokken worden gebruikt. Wanneer dat het geval is, wordt dit pediatrisch acuut onset neuropsychiatrisch syndroom (PANS) genoemd.

Wie loopt er risico?

PANDAS ontwikkelt zich het meest waarschijnlijk bij kinderen tussen 3 en 12 jaar oud die in de afgelopen vier tot zes weken een streptokokkeninfectie hebben gehad.

Enkele andere mogelijke risicofactoren zijn een genetische aanleg en terugkerende infecties.

Uw kind krijgt meer kans op een streptokokkenontsteking in de late herfst en het vroege voorjaar, vooral wanneer ze zich in een nauwe omgeving met grote groepen mensen bevinden. Om te helpen bij het voorkomen van een streptokokkeninfectie leert u uw kind om geen eetgerei of drinkglazen te delen en om zijn handen vaak te wassen. Ze moeten ook voorkomen dat ze hun ogen en gezicht zo veel mogelijk aanraken.

Hoe wordt het gediagnosticeerd?

Als uw kind ongewone symptomen vertoont na een infectie van welke aard dan ook, maakt u meteen een afspraak met uw kinderarts. Het kan nuttig zijn om een ​​dagboek bij te houden waarin deze symptomen worden beschreven, ook wanneer ze zijn begonnen en hoe deze het leven van uw kind beïnvloeden. Neem deze informatie mee, samen met een lijst met medicijnen of vrij verkrijgbare medicijnen die uw kind neemt of onlangs heeft gebruikt, wanneer u de dokter bezoekt. Meld alle infecties of ziekten die op school of thuis zijn rondgelopen.

Om een ​​streptokokkeninfectie te diagnosticeren, kan uw kinderarts een keelkweek nemen of een bloedtest uitvoeren. Er zijn echter geen laboratorium- of neurologische tests om PANDAS te diagnosticeren. In plaats daarvan kan uw arts een verscheidenheid aan bloed- en urinetests willen uitvoeren om sommige andere kinderziekten uit te sluiten.

Een diagnose van PANDAS vereist een zorgvuldige medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek. De criteria voor de diagnose zijn:

• tussen drie jaar oud zijn en de puberteit
• plotseling ontstaan ​​of verergering van reeds bestaande symptomen, met symptomen die gedurende perioden ernstiger worden
• aanwezigheid van obsessief-compulsief gedrag, ticstoornis of beide
• bewijs van andere neuropsychiatrische symptomen, zoals hyperactiviteit, stemmingswisselingen, ontwikkelingsregressie of angst
• eerdere of huidige strep-A-infectie, bevestigd door een keelkweek of bloedtest

Wat is de behandeling?

PANDAS behandelen heeft te maken met het aanpakken van zowel de fysieke als psychiatrische symptomen. Om te beginnen zal uw kinderarts zich concentreren op het zeker stellen dat de streptokokkeninfectie volledig verdwenen is. U moet ook werken met een erkende professional op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg die bekend is met OCD en PANDAS.

De streptokokkeninfectie behandelen

Strep-infecties worden behandeld met antibiotica. De meeste streptokokkeninfecties worden met succes behandeld met een enkele antibioticakuur. Enkele van de antibiotica die worden gebruikt voor de behandeling van streptokokken zijn:

• amoxicilline
• azithromycin
• cefalosporine
• penicilline

Je moet ook overwegen om andere familieleden op streptokokken te laten testen, omdat het mogelijk is om de bacteriën te vervoeren, ook al heb je geen symptomen. Om herinfectie te voorkomen, vervangt u de tandenborstel van uw kind meteen en opnieuw wanneer deze zijn volledige antibioticakuur heeft beëindigd.

Behandeling van psychische symptomen

Psychiatrische symptomen kunnen verbeteren met antibiotica, maar ze zullen waarschijnlijk nog steeds apart behandeld moeten worden. OCD en andere psychiatrische symptomen worden over het algemeen behandeld met cognitieve gedragstherapie.

OCD reageert ook meestal goed op selectieve serotonineheropnameremmers, een type antidepressivum. Enkele veel voorkomende zijn onder meer:

• fluoxetine
• fluvoxamine
• sertraline
• paroxetine

Deze medicijnen worden in kleine doses voorgeschreven om te starten. Ze kunnen indien nodig langzaam worden verhoogd.

Andere behandelingen zijn controversieel en moeten van geval tot geval worden beslist. Sommige artsen kunnen corticosteroïden, zoals prednison, voorschrijven om de symptomen van OCD te verbeteren. Steroïden kunnen de tics echter nog erger maken. Bovendien, wanneer steroïden werken, kunnen ze slechts voor een korte periode worden gebruikt. Op dit moment worden steroïden niet routinematig aanbevolen voor de behandeling van PANDAS.

Sommige ernstige gevallen van PANDAS reageren mogelijk niet op medicijnen en therapie. Als dit gebeurt, wordt soms een bloedplasma-uitwisseling aanbevolen om de defecte antilichamen uit hun bloed te verwijderen. Uw kinderarts kan ook een intraveneuze immunoglobulinetherapie aanbevelen. Deze procedure maakt gebruik van gezonde donorbloedplasmaproducten om het immuunsysteem van uw kind te stimuleren. Hoewel sommige artsen succes melden met deze behandelingen, zijn er geen studies die bevestigen dat ze werken.

Zijn er mogelijke complicaties?

Symptomen van PANDAS kunnen uw kind niet in staat stellen om op school of in sociale situaties te functioneren. Onbehandeld kunnen de symptomen van PANDAS blijven verergeren en permanente cognitieve schade veroorzaken. Voor sommige kinderen kan PANDAS een chronische auto-immuunziekte worden.

Waar kan ik hulp krijgen?

Het hebben van een kind met PANDAS kan zeer stressvol zijn omdat het de neiging heeft om zonder waarschuwing op te komen. In de loop van een paar dagen zult u dramatische gedragsveranderingen zonder duidelijke oorzaak opmerken. Toevoegen aan deze uitdaging is het feit dat er geen enkele test is voor PANDAS, hoewel diagnostische criteria zijn ontwikkeld. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat aan deze criteria wordt voldaan voordat de diagnose PANDAS wordt gesteld.

Als u zich overweldigd voelt, overweeg dan deze middelen:

• PANDAS Network biedt algemene informatie, nieuws over het nieuwste onderzoek en lijsten met artsen en steungroepen.
• International OCD Foundation heeft informatie over OCD bij kinderen en een downloadbare factsheet waarin OCD wordt vergeleken met PANDAS en PANS. Dit is vooral handig als uw kinderarts niet erg vertrouwd is met PANDAS.
• Het PANDAS Physicians Network biedt de PANDAS Practitioner Directory, een doorzoekbare database van artsen die bekend zijn met PANDAS.

Uw kind kan ook extra hulp op school nodig hebben. Praat met hun leraar of schoolbestuurders over de diagnose, wat het betekent en hoe u allemaal kunt samenwerken in het belang van uw kind.

Wat zijn de vooruitzichten?

PANDAS werd pas in 1998 geïdentificeerd, dus er zijn geen langetermijnstudies van kinderen met PANDAS. Dit betekent echter niet dat uw kind niet beter kan worden.

Sommige kinderen verbeteren snel na het starten van antibiotica, hoewel de symptomen kunnen terugkeren als ze een nieuwe streptokokkeninfectie krijgen. De meeste herstellen zonder significante symptomen op de lange termijn. Voor anderen kan het een voortdurend probleem worden dat periodiek gebruik van antibiotica vereist om infecties onder controle te houden die opflakkeringen kunnen veroorzaken.