Leven met een zeldzame vorm van kanker

Wellicht weet u heel goed dat chronische myeloïde leukemie (CML) een zeldzame vorm van kanker is. Het is normaal om je depressief te voelen als je met deze ziekte te maken hebt. Hier zijn enkele manieren waarop je jezelf kunt onderwijzen en omgaan terwijl je met je kanker leeft.

Ontdek wat je kunt doen

Wanneer u voor het eerst een diagnose van CML krijgt, kunt u zich overspoeld voelen met informatie. Na de eerste schok is het belangrijk om in te graven en te leren wat u kunt over CML, zodat u weloverwogen keuzes kunt maken over uw zorgplan. Het kan moeilijk zijn om informatie te vinden over zeldzamere vormen van kanker, dus u wilt ervoor zorgen dat u naar de juiste bronnen en op plaatsen met betrouwbare informatie kijkt.

Ten eerste, het woord? Leukemie? zelf kan verwarrend zijn. Het verwijst over het algemeen naar een hele groep kankers die het beenmerg en het bloed beïnvloeden. Zorg ervoor dat u specifiek leest over? Chronische myeloïde leukemie? en niet gewoon? leukemie? voor de meest relevante informatie.

Nog steeds verward? Uw arts kan u mogelijk verwijzen naar literatuur en online-informatie. Als u zelf onderzoek doet, blijf dan bij gevestigde organisaties en artikelen geschreven of beoordeeld door medische professionals. Probeer websites te bezoeken voor de American Cancer Society, de Leukemia & Lymphoma Society en de National CML Society.

Stel uw arts vragen

Beter nog, ga met uw arts zitten om meer te weten te komen over uw kanker en uw unieke behandelplan. Er zijn geen domme vragen als het gaat om uw gezondheid. Inzicht in uw ziekte, symptomen, behandelingen en opties kan zeer stimulerend werken.

Als je niet weet waar je moet beginnen, zijn hier enkele ideeën:

• Met welke behandeling zullen we beginnen?
• Wat gebeurt er als ik een dosis van mijn medicatie mis?
• Welke bijwerkingen kan ik ervaren en hoe kan ik deze verminderen?
• Kan ik nog steeds af en toe genieten van een glas wijn of bier terwijl ik mijn medicatie gebruik?
• Hoe zal kanker mijn vruchtbaarheid beïnvloeden?
• Zijn er klinische onderzoeken waaraan ik zou kunnen deelnemen? Wat zijn de voors en tegens om dit te doen?
• Kan ik tijdens de behandeling weer aan het werk gaan?

Het is misschien moeilijk om iets te onthouden dat je wilde vragen als je ter plekke bent. Overweeg een vragenlijst op te stellen om afspraken mee te nemen. En vergeet niet om een ​​pen mee te nemen zodat u notities van uw arts kunt opschrijven.

Oefen gezond leven

Goed eten, trainen, je stress onder controle houden en voldoende rust nemen zijn allemaal leefstijlmaatregelen die je helpen je beter te voelen tijdens je behandelingen. Hoewel je je kanker misschien niet kunt genezen, kun je dingen in je routine aanpassen om je te helpen je beste leven te leven.

Goed eten omvat ten minste vijf porties groenten en fruit per dag, snacking op vezelrijk voedsel, zoals bonen en granen, en het drinken van veel water en andere vloeistoffen. U kunt ook stoppen met roken en uw alcoholgebruik beperken. U kunt zich tijdens de behandeling misselijk voelen of uw eetlust verliezen, maar streven ernaar om elke twee tot drie uur een kleine maaltijd te eten.

Oefening is misschien wel het laatste waar u aan denkt. Het bewegen van je lichaam kan je helpen met alles van het handhaven van een gezond gewicht tot het omgaan met gevoelens van angst of depressie. Vraag uw arts welke soorten oefeningen het beste zijn voor u en uw fase in de behandeling. Start dan langzaam. Misschien wilt u low-impact-activiteiten zoals wandelen, zwemmen of fietsen proberen.

Het beheren van stress is cruciaal als je te maken hebt met een zeldzame vorm van kanker. Vraag raad als je denkt dat het kan helpen. Meditatie, diepe ademhaling, yoga of alternatieve geneeswijzen zoals aromatherapie of reflexologie kunnen ook verlichting bieden.

Rust krijgen is ook belangrijk, vooral als je te maken hebt met aan kanker gerelateerde vermoeidheid. Het is echter belangrijk om aandacht te besteden aan je vermoeidheid, omdat uitputting een teken kan zijn van andere onderliggende gezondheidskwesties, zoals bloedarmoede of problemen met je organen. Uw arts kan zelfs medicijnen kunnen voorschrijven om te helpen.

Vergeet uw seksleven niet

Jij bent nog steeds jij. Je kanker definieert jou niet en zou je niet het gevoel moeten geven dat je moet stoppen met leven. Een gebied dat je je misschien afvraagt, draait om seks. Dit is met name een gebied waar u misschien aarzelend over praat met uw arts, familie of vrienden.

De waarheid is dat het hebben van een zeldzame vorm van kanker en het ondergaan van een behandeling ervoor, soms de manier waarop je over seks denkt, verandert. Je kunt zelfs fysieke veranderingen in je lichaam ervaren of hoe het reageert tijdens seks. Er is geen goede of verkeerde manier om te voelen over je seksleven. Het kan heel goed veranderen met elke nieuwe fase van je leven.

De symptomen en bijwerkingen waarmee u te maken krijgt tijdens de behandeling - vermoeidheid, misselijkheid, hormonale onbalans en andere factoren - kunnen betekenen dat u niet zo vaak in de stemming bent als vroeger. Je kunt je zorgen maken dat deze gevoelens nooit zullen terugkeren. Of je nu een relatie hebt of een vrijgezel bent, probeer open en eerlijk te praten met je partner of potentiële partner over je zorgen. Jullie twee kunnen zelfs samen naar counseling zoeken terwijl jullie werken om een ​​nieuw normaal te vinden.

Deel met uw familie en vrienden

Dat gezegd hebbende, wil je misschien niet graag praten over je kanker met je familieleden of vrienden. Misschien maak je je zorgen dat ze niet begrijpen waar je doorheen gaat of bang zullen zijn voor de intensiteit van je gesprekken. Dit heeft echter veel voordelen.

Natuurlijk kunt u uw gedachten en gevoelens delen en enige emotionele steun krijgen. De kans is groot dat de mensen in je leven willen luisteren en er voor je zijn, wat er ook gebeurt. Nog nuttiger is echter de praktische hulp die ze kunnen bieden in tijden van nood. U zult waarschijnlijk veel doktersbezoeken, behandelingen en andere afspraken hebben.Je vrienden en familie kunnen aanbieden om met je mee te gaan naar afspraken, vervoer te verzorgen, maaltijden te bereiden of andere soorten ondersteuning te geven.

Als ze aanbieden, neem ze dan op. U hoeft zelf niet door kanker te gaan. Afgezien daarvan, kunt u ook te maken krijgen met het berekenen van hoe u moet betalen voor behandelingen tegen kanker, kunt regelen dat u vrijaf kunt gaan werken en andere logistiek. Uw arts kan u misschien wijzen naar getrainde mensen die u kunnen helpen als u geen andere ondersteuning hebt.

Vind anderen die leven met kanker

Een van de beste manieren om je minder alleen te voelen bij CML is jezelf te omringen met mensen die precies begrijpen waar je doorheen gaat. Uw arts kan u mogelijk doorverwijzen naar ondersteuningsnetwerken die bij u in de buurt zijn. Niet alleen ontmoet anderen die CML hebben, je minder geïsoleerd, maar het geeft je ook de gelegenheid om je gedachten te delen over verschillende behandelingen, symptomen, bijwerkingen van medicijnen en manieren om je ziekte te behandelen.

Als je in een klein stadje woont of je je niet goed genoeg voelt om naar buiten te gaan, pak je je computer. U kunt online ondersteuning vinden bij de American Cancer Society. Er is ook een CML-ondersteuningsgroep op Facebook met meer dan 1.700 leden.

De afhaalmaaltijd: vind je weg om te gedijen

Leven met een zeldzame vorm van kanker zoals CML kan soms overweldigend zijn. Probeer te leren wat u kunt en vraag uw arts veel vragen, zodat u de best geïnformeerde beslissingen kunt nemen over uw gezondheid. Zorg daarnaast voor jezelf door gezond te leven en jezelf te omringen met een netwerk van vrienden en andere mensen die leven met kanker. Zelfs met een diagnose van CML kun je een manier vinden om nog steeds te gedijen.