Discussiegids voor artsen Kan ik IPF gebruiken?

Het is niet ongebruikelijk om af en toe een droge hoest te hebben. Veel mensen ontwikkelen er een tijdens de koude wintermaanden. Sommige hoesten als reactie op allergenen. Een hoest kan ook blijven hangen nadat je de verkoudheid bijna hebt verslagen. In zeldzame gevallen kan een droge hoest echter iets ernstiger signaleren.

Als je een maand of langer een droge hoest hebt gehad, maak dan een afspraak met je arts. Als de hoest gepaard gaat met pijn op de borst of kortademigheid, zal uw arts waarschijnlijk uw longen controleren.

Een aantal aandoeningen kan deze symptomen veroorzaken. Een daarvan is idiopathische pulmonaire fibrose (IPF). Hoewel er geen remedie is voor IPF, kan vroege detectie leiden tot behandelingen die de progressie ervan vertragen. Hieronder volgen 10 vragen om uw arts te vragen als u zich zorgen maakt over deze aandoening.

1. Wat is IPF?

Idiopathische longfibrose is een ziekte die littekens in uw longen veroorzaakt. ? Idiopathische? betekent dat de oorzaak niet bekend is.

In sommige gevallen kunnen artsen uitvinden wat het probleem veroorzaakt. Sommige medicijnen zijn gekoppeld aan IPF. Blootstelling aan milieuverontreinigende stoffen zoals zware metalen kan ook het risico op de ziekte verhogen. Maar in de meeste gevallen is de oorzaak onbekend.

De ziekte tast het weefsel en de ruimte tussen de luchtzakjes in je longen aan, het interstitium genoemd. Aangezien dit gebied meer littekenweefsel ontwikkelt, werken uw longen niet zo goed als zou moeten. Een harde, stijve muur ontwikkelt zich rond je luchtzakken. Deze wand maakt het moeilijk om zuurstof gemakkelijk door te laten.

2. Heb ik de symptomen van IPF?

Wanneer de ziekte voor het eerst begint, kunt u helemaal geen symptomen ervaren. Naarmate het vordert en de littekens verspreiden, verschijnen de symptomen. Ze kunnen het volgende bevatten:

• droog, kuchende hoest
• hoestbuien
• kortademigheid, vooral tijdens activiteit of lichaamsbeweging
• pijn op de borst
• onverwacht gewichtsverlies
• snelle, oppervlakkige ademhaling
• constante vermoeidheid
• spierpijn
• gewrichtspijn
• vingers en tenen die breder en ronder worden aan de uiteinden (clubbing genoemd)

Naarmate IPF vordert, ervaart u kortademigheid.

3. Betekenen mijn symptomen dat ik IPF heb?

U kunt sommige of alle genoemde symptomen hebben en nog steeds geen IPF hebben. Dit is een zeldzame longaandoening. Andere aandoeningen zoals longontsteking, hoge bloeddruk in uw longen en hartaandoeningen kunnen de schuld zijn.

Uw arts zal beginnen met een volledig medisch onderzoek en u vervolgens enkele vragen stellen. Degenen die uiteindelijk de diagnose van IPF krijgen, delen gewoonlijk enkele risicofactoren. Waaronder:

• een familiegeschiedenis van de ziekte
• roken van sigaretten
• bepaalde virale infecties, waaronder het Epstein-Barr-virus (dat mononucleosis veroorzaakt), hepatitis C-virus, HIV en herpes-virus 6
• blootstelling aan asbest
• auto-immuunziekten, zoals systemische lupus erythematosus en reumatoïde artritis
• bestralingsbehandelingen voor kanker
• gastro-oesofageale refluxziekte (GERD)
• ouder zijn dan 50 jaar
• mannelijk zijn

Roken is een belangrijke risicofactor. In een studie gepubliceerd in het New England Journal of Medicine, merkten onderzoekers op dat tot 75 procent van de mensen met IPF huidige of voormalige rokers zijn.

GERD kan je ook in gevaar brengen. Onderzoekers hebben ontdekt dat mensen met ernstige GORZ vaker IPF hadden dan mensen die het niet hadden. Dit was zelfs het geval bij mensen die geen symptomen van IPF hadden. De NHLBI stelt dat 9 van de 10 mensen met IPF ook GERD hebben.

Het hebben van deze risicofactoren betekent niet dat je IPF hebt. Ze verhogen gewoon uw risico voor de ziekte. Uw arts zal een aantal tests uitvoeren om een ​​juiste diagnose te stellen.

4. Hoe gaat u een diagnose stellen?

Het kost tijd om IPF te diagnosticeren. Omdat de symptomen kunnen worden veroorzaakt door andere aandoeningen, zal uw arts wat speurwerk moeten verrichten. Uw reguliere huisarts kan u doorverwijzen naar een longspecialist, een longarts, voor aanvullende tests.

Nadat u vragen heeft gesteld over uw levensstijl en uw risicofactoren, luistert de arts naar uw longen. Andere tests kunnen zijn:

• thoraxfoto
• hoge resolutie CT-scan om beter in je longen te kunnen zien
• oefentest om de hoeveelheid zuurstof in uw bloed te controleren
• spirometrie, waarbij je hard in een apparaat blaast dat meet hoeveel lucht je uitademt

Als deze tests uw aandoening niet onthullen, kan uw arts een biopsie aanbevelen. In een biopsie neemt uw arts een klein stukje van uw longweefsel om door een laboratorium te laten onderzoeken.

5. Als ik IPF heb, wat betekent dat dan?

Het kan beangstigend zijn om een ​​diagnose van IPF te krijgen. Probeer je te realiseren dat iedereen anders is. De ziekte vordert snel bij sommige mensen, maar in andere mensen veel langzamer. Toch zul je waarschijnlijk een aantal moeilijke emoties ervaren. Gun jezelf de tijd om daar doorheen te werken.

Er is geen remedie voor IPF. Uw symptomen zullen uiteindelijk waarschijnlijk nog erger worden. Er zijn echter behandelingen beschikbaar die kunnen helpen de ziekte te beheersen. Je kunt ook levensstijlwijzigingen aanbrengen die je helpen actief te blijven.

6. Welke behandelingen zijn beschikbaar?

Behandelingen helpen om uw symptomen te verlichten en de progressie van IPF te vertragen. Enkele behandelingsopties omvatten:

• medicijnen: De FDA heeft twee medicijnen goedgekeurd die de progressie van IPF kunnen vertragen: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet).
• Zuurstof therapie: Als de zuurstof in uw bloed laag is, kan uw arts extra zuurstof voorschrijven om te helpen.
• Anti-zuur therapie: Als u GERD heeft, kan de behandeling ervan helpen om kortademigheid te verlichten.
• Longrevalidatie: Dit is een trainingsprogramma dat u helpt nieuwe ademtechnieken te leren en dat ook psychologische en sociale ondersteuning biedt.
• Chirurgie: Uw arts kan een longtransplantatie aanbevelen als u een ernstige vorm van IPF heeft. Het is meestal een laatste redmiddel.

Als uw arts medicijnen voorschrijft, vraag dan naar eventuele bijwerkingen.

Zorg ervoor dat u vraagt ​​naar pulmonale revalidatie. Deze lessen kunnen u meer over uw ziekte leren en bieden u een kans om te delen met andere mensen die ook zijn gediagnosticeerd.

7. Welke andere symptomen kan ik ervaren?

Het is belangrijk om uw arts te vragen wat u kunt verwachten. Uw symptomen kunnen bijvoorbeeld mild zijn om te beginnen, maar worden erger in de loop van de tijd. Als je begrijpt wat mogelijk is, kun je je meer in controle voelen.

U kunt bijvoorbeeld meer kortademigheid, pijn op de borst of langere perioden van vermoeidheid opmerken. Voedingstherapie en zorgvuldige oefenprogramma's kunnen hierbij helpen. Zorg ervoor dat u contact houdt met uw arts wanneer uw symptomen veranderen.

8. Op welke complicaties moet ik letten?

Vergeet niet dat je jaren mag doorgaan zonder slechter te worden. Uiteindelijk zullen je longen het moeilijker hebben om hun werk te doen. Complicaties waar uw arts naar zal kijken, zijn onder andere:

• pulmonale hypertensie of hoge bloeddruk in uw longen
• hartfalen
• ademhalingsfalen
• bloedstolsels in je longen
• longinfecties
• longkanker

Dit zijn alleen mogelijke complicaties. Met zorgvuldige zorg kunnen u en uw arts het risico op deze aandoeningen verminderen.

9. Wat zijn de vooruitzichten voor IPF?

De vooruitzichten voor mensen met IPF zijn verbeterd. Terwijl de prognose eens een mogelijk overlevingspercentage van twee tot vijf jaar betekende, werden tussen 2011 en 2014 belangrijke verbeteringen doorgevoerd die die vooruitzichten verhoogden.

Nieuwe studieresultaten hebben een beter begrip van de ziekte opgeleverd. Dat heeft mensen met IPF nieuwe hoop gegeven. Nieuwe medicijnen hebben ook de mogelijkheid vergroot om de overlevingskansen te verlengen.

10. Wat kan ik doen om me beter te voelen?

U kunt een aantal veranderingen in levensstijl aanbrengen om uw symptomen te verlichten en uw kwaliteit van leven te verbeteren. Deze omvatten het volgende:

• Als je rookt, probeer dan te stoppen.
• Blijf zo actief mogelijk.
• Eet een gezond dieet met veel fruit en groenten.
• Eet vaker kleinere maaltijden.
• Probeer meditatie, yoga, tai chi en andere technieken die ontspanning en diepe ademhaling bevorderen.
• Woon individuele of groepstherapie bij om met de emotionele uitdagingen van de ziekte om te gaan.
• Blijf op de hoogte van uw griep- en pneumonie-opnamen.
• Vermijd passief roken.
• Doe je best om verkoudheid of virussen te voorkomen.

Vraag ten slotte uw arts over het mogelijk deelnemen aan een klinische proef. Als er een is waaraan u kunt deelnemen, kunt u toegang krijgen tot nieuwe behandelingen voordat deze algemeen beschikbaar zijn.